„Mijn viool moest
aan de kant”

Joris Leijnse (1956) was een veelbelovend vioolstudent aan het Lemmensinstituut te Leuven. Hij stroomde door naar het conservatorium te Brussel. Focale dystonie maakte een abrupt einde aan een lonkende toekomst in de muziek. „Mijn hand bleek ongeschikt voor de viool. Zelf twijfelde ik aan de diagnose dat het een motorisch probleem zouden zijn. Volgens mijn omgeving zat het probleem tussen mijn oren. Ik kon wel viool spelen, maar ik vorderde niet. Ik kon geen techniek opbouwen. Mijn hand ging snel achteruit, totdat ik geen noot meer kon spelen. Ik moest toen wel stoppen.”

Leijnse wierp zich vervolgens op een grafische studie, waarin hij de anatomie van de spieren van de hand bestudeerde en tekende. „Maar ook dat ging na twee jaar niet meer. Ik kon geen vaste lijn meer tekenen. Ik was de sturing en beheersing kwijt. Ook met tekenen moest ik stoppen.”

Leijnse ging studeren voor burgerlijk ingenieur in de toegepaste wiskunde. Met die kennis kon hij zijn eigen handicap van de hand analyseren. Hij kwam erachter wat voor anatomisch probleem er in zijn hand zat, stapte naar een handchirurg en liet zich opereren.

Mede op grond van zijn ervaringen werd hij in 1990 bij de Erasmus Universiteit op de afdeling plastische chirurgie en biomechanica aangesteld als onderzoeker. Daar ontwikkelde hij in samenwerking met de plastisch handchirurg dr. G. J. Sonneveld, die de Handkliniek voor Musici runt, deze operaties voor focale dystonie verder. In 1995 promoveerde Leijnse cum laude op zijn onderzoek naar ”Vingeroefeningen met anatomische beperkingen – een methodologische analyse van niet-pathologische anatomische variaties als oorzaken van handproblemen bij de musicus”.

Daarvoor had hij zich uren, dagen en maanden teruggetrokken in de anatomische snijzaal om armen en handen te ontleden. Zo ontrafelde hij de mysterieuze beroepsziekte onder musici: focale dystonie.

In zeven jaar tijd werden op de Handkliniek voor Musici ongeveer 45 patiënten met focale dystonie gezien. Hij schat dat in Nederland enkele honderden mensen met deze beroepsziekte kampen. „In verschillende stadia: nog niet gediagnosticeerd, in een of ander behandelingstraject, of men is gewoon gestopt met spelen en is wat anders gaan doen.”

Peesverbindingen
Leijnse legt het probleem van focale dystonie uit aan de hand van foto's van blootgelegde spieren en pezen van de hand en de vingers. Op de ene foto zijn de pezen duidelijk herkenbaar als van elkaar onafhankelijke kabeltjes. Op de andere foto zijn er allemaal dwarsverbindingen tussen de pezen te zien.

„Kun je begrijpen dat in dat geval de vingers niet meer onafhankelijk van elkaar kunnen functioneren? Het zijn geen anatomische afwijkingen, want zulke verbindingen zijn normaal aanwezig. Ze verschillen echter zeer van individu tot individu. Bij sommigen zijn die verbindingen afwezig, bij anderen vormen ze als het ware één peesblad tussen de vingers. Dat zijn de uitersten. Deze verschillen bepalen de bewegingsmogelijkheden van de vingers onderling. Voor het bespelen van een bepaald type instrument hebben de vingerpezen een zekere onafhankelijke bewegingsruimte nodig. Is er voldoende bewegingsruimte, dan zijn er geen problemen. Zijn er te weinig bewegingsmogelijkheden, dan heb je in meer of mindere mate technische problemen met het bespelen van het instrument. Dat is een aangeboren gegeven. Oefening doet daar niets aan af, aangezien deze verbindingen sterk en pezig zijn en dus niet uitrekbaar.”

Hoe focale dystonie kan ontstaan, verduidelijkt Leijnse met een voorbeeld. „Neem een langeafstandsloper die topprestaties wil leveren. Hij heeft echter een onzichtbaar elastiek tussen zijn benen, waarvan hij niets voelt, maar dat hem wel degelijk in het lopen belemmert. In het begin gaat het lopen goed. Maar van lieverlee gaat het lichaam de extra belasting, die veroorzaakt wordt door het elastiek, ontwijken. Het looppatroon wordt aangepast. Men noemt dit compensatie.”

Aanpassing heeft volgens Leijnse plaats zolang de belasting binnen bepaalde grenzen valt. Worden die grenzen overschreden, dan gaat het proces verder. Uiteindelijk treedt er zoiets op als overcompensatie van het looppatroon, waardoor bijvoorbeeld boven een bepaalde snelheid de bewegingsaansturing verstoord raakt. Het gevolg is: struikelen.

„Wanneer je dit beeld overbrengt op de hand en de vingers, heb je de focale dystonie. Focaal betekent plaatselijk (de hand of vingers), dystonie staat voor storing in de spierspanning (aansturing). Dus: plaatselijke verstoring van de aansturing. Als je bij de hardloper, die gewend is aan een aangepast looppatroon, het (denkbeeldige) elastiek tussen de benen zou wegknippen, zijn er geen beperkingen meer. Maar de loper heeft al zo lang geoefend met de beperkingen, dat het bewegen van zijn benen een eigen leven is gaan leiden.”

Het looppatroon heeft volgens Leijnse zijn eigen identiteit gevormd. Met de vingers die in hun bewegingen worden belemmerd is dat precies zo. De compensaties om de vingers zo veel mogelijk onafhankelijk van elkaar te laten werken, moeten zo snel achter elkaar uitgevoerd worden dat ze niet meer op tijd kunnen zijn. Het complex is niet stuurbaar meer. De juiste toetsen of snaren worden gemist, vingers verkrampen tijdens het spel of gaan juist oncontroleerbaar alle kanten op.

Opereren
Focale dystonie is volgens Leijnse soms in zekere mate te verhelpen door een andere speeltechniek aan te leren, die de hand, ondanks de beperkingen, wel kan uitvoeren. Die specifieke speeltechniek, of het geforceerd oefenen ervan, kan dus ook een rol spelen bij de aandoening. Zonder inzicht in het verband tussen de anatomische handbouw en de handfunctie is het mogelijk dat de muziekpedagoog ertoe neigt de speeltechniek waarmee hijzelf goede resultaten heeft, over te dragen.

Dit verklaart mede waardoor er verschillende, zelfs conflicterende, pedagogische 'scholen' naast elkaar kunnen bestaan. Hierbij is het best mogelijk dat men een hand tegen zijn natuurlijke bouw in laat spelen. Bij het aanleren van een nieuwe techniek moeten ook alle overgecompenseerde bewegingspatronen worden afgeleerd.

Leijnse: „In vele gevallen leidt een verandering van speeltechniek niet tot resultaat. Wel kun je de anatomische beperkingen van de hand operatief opheffen. De onderlinge peesverbindingen worden dan van elkaar losgemaakt. Er wordt als het ware een nieuwe hand gemaakt met nieuwe mogelijkheden. Probleem is dat daarop een heel precies en intensief revalidatie- en leerproces volgt.”

Een ander probleem is volgens Leijnse bindweefselvorming na de operatie. Wat is losgemaakt, kleeft later weer aan elkaar. „Bij operaties ontstaan altijd verklevingen. Dit kan worden tegengegaan door intensief te bewegen met de vingers. De inspanningen die hiervoor nodig zijn, moeten niet worden onderschat. In feite krijg je er een instrument bij: de nieuwe hand! Verder verhelpt de operatie op zich de focale dystonie niet. Het aansturingspatroon van de hand wordt door de operatie immers niet veranderd. Neem als voorbeeld de hardloper met het elastiek tussen de benen. Als je het elastiek wegknipt, zal hij nog steeds blijven lopen volgens de aangeleerde bewegingen.”

Leijnse heeft bij zichzelf alle beperkingen weg laten halen. „Ik was mijn eigen patiënt”, zegt hij. Hij was overigens niet de eerste. „Het vrijmaken van vingerpezen is wel eerder geprobeerd, niet zozeer in verband met focale dystonie, maar om beter te kunnen spelen. Deze pogingen bleken meestal geen succes.”

De resultaten van die operaties brengt Leijnse in verband met de complexiteit van de behandeling: die vergt een goede motivatie, revalidatie en het aanleren van een nieuwe speeltechniek. „Kennis van de biomechanica is essentieel voor alle aspecten, van diagnose tot revalidatie”, zegt hij. „Ik heb dat zelf allemaal kunnen leren vanuit mijn ingenieursachtergrond, maar een musicus heeft die basiskennis niet.”

Leijnse: „Veel handen zijn ongeschikt om op hoog niveau een instrument te bespelen. Deze spelers vallen op muziekscholen vaak al af. Evenzogoed zie je op conservatoria toch studenten mislukken na jaren studie. Dat kost de student een paar jaar van zijn beroepsleven en de maatschappij de opleidingskosten. Dan is er een deel van de studenten dat het conservatorium doorkomt en later arbeidsongeschikt wordt vanwege overbelastingsklachten: rug-, nek-, en schouderproblemen, peesontstekingen of problemen met de elleboog.”

Toekomst onzeker
Helaas dreigt het wetenschappelijke werk van Leijnse op de Erasmus Universiteit te worden gesmoord. Leijnse heeft als onderzoeker ongelooflijk veel veldwerk verricht binnen de handanatomie, biomechanica, revalidatie van musici, maar ook het basiswerk voor normale handchirurgie.

Maar aan een echte werkplek en de daarbijbehorende emolumenten ontbreekt het tot nu toe. Pogingen om daar iets aan te doen, resulteerden in het aanzeggen van ontslag per 1 januari jongstleden. Leijnse is daartegen in beroep gegaan, en wordt gesteund door belangengroepen, musici, academici en patiënten. Samen strijden ze nu voor behoud van deze nieuwe wetenschapsontwikkeling en tak van patiëntenzorg. Of, zoals een patiënt het zei: „Het kan toch niet de bedoeling zijn eerst deze kennis te ontwikkelen, om deze, nadat we er net even aan hebben kunnen ruiken, voor onze ogen te vernietigen.”