Het eigen eilandje
van Michael

De hele dag zit hij –al dan niet met blote voeten– op zijn bed in een kamer van drie bij vier: een beetje muziek luisteren, een beetje tv kijken. Slechts één uur per week wordt hij beziggehouden. Michael kan niet bij de groep verstandelijk gehandicapten zijn. Daar reageert hij te agressief. Hij krijgt er te veel prikkels. Maar op zijn kamer verveelt hij zich stierlijk. „Toen we afgelopen weekend met Michael terugkwamen van drie daagjes Limburg, huilde hij: Papa, waarom gaan we terug? Daar sluiten ze me weer op!”, vertelt R. Dijkstra, Michaels vader.

Al vanaf zijn geboorte zit Michael in het medische circuit. Zijn ouders werden van het kastje –de gehandicaptenzorg– naar de muur –de psychiatrie– gestuurd. Op tweejarige leeftijd ontdekte een kinderarts dat Michael een verstandelijke handicap had. Pas na veel medische omzwervingen bleek dat het autisme was.

Michael maakte een normale lichamelijke en intellectuele ontwikkeling door, maar daarbij traden emotionele storingen op. „Hij kon zich contactueel niet goed ontwikkelen en is sterk op zichzelf gericht. Een autist trekt zich graag op zijn eigen eilandje terug. Daar vaart hij met een bootje naar toe. Als je dat toelaat, heb je kans dat je een autist nooit meer 'terugziet'. Dat hij nooit meer iets zegt. Zo is het volgens Michael altijd Kerstfeest”, aldus Dijkstra. „Michael heeft een absurde kennis. Hij kent alle Free Record Shops uit zijn hoofd, met adressen en al erbij. Hij weet alles van Schiphol, kan in boekentaal spreken over de ozonlaag”.

Eigen taaltje
Toen hij tweeënhalf jaar was, ging Michael naar een medisch kinderdagverblijf. Hij kreeg fysiotherapie, logopedie en ergotherapie, maar dat hielp weinig. Michael brabbelde z'n eigen taaltje. Toen hij vijf was, brak zijn spraakvermogen door. Binnen enkele maanden sprak hij goed Nederlands.

Michael vertrok naar een instelling voor jeugdpsychiatrie, maar daar werd zijn autistische handicap „absoluut niet onderkend”. Hij kwam weer thuis. Door de invoering van de Wet voorzieningen gehandicapten (WVG) moest Michael de plaatselijke lagere school bezoeken. Vijf uur busvervoer op een dag achtten zijn ouders te veel voor een angstig, autistisch jongetje van negen.

Michael blonk uit. Hij was in groep 7 een van de beste leerlingen. Desondanks werd hij getreiterd. Michael was ánders. „Achteraf hebben we ingezien dat onze zoon in die periode enorm werd overvraagd”. Hierdoor raakte hij in de stress en kreeg hij last van psychoses.

Voor het eerst werd Michael uit huis geplaatst. Hij vertrok naar een kinderpsychiatrische kliniek. „Daar wisten ze niet met hem om te gaan. Hij kreeg alleen medicijnen en ging toen sterk achteruit”.

Toen Michael vijftien werd, kon hij naar het Leo Kannerhuis in Oosterbeek, dat is gespecialiseerd in de opvang van autisten van 15 tot 20 jaar. Deze kliniek had goed zicht op Michael, maar ook daar werd hij overvraagd. De kliniek probeert namelijk autisten op te leiden voor zelfstandig functioneren in de maatschappij. Dijkstra's zoon kon dat niet. „Michael bleek autistischer dan we ooit hadden gedacht”.

Michaels situatie escaleert vooral de laatste anderhalf jaar, constateert Dijkstra. Hij krijgt steeds meer last van dwangneuroses en angstaanvallen. Daarna moet hij weer worden gesepareerd, zoals ook bij psychiatrische patiënten gebeurt.

Helaas
Omdat Michael twintig werd, moest hij vertrekken uit Oosterbeek. Ruud had zijn zoon liever in het workhome van Wolfheze gehad, een van de weinige voorzieningen die zijn gespecialiseerd in autisten zoals Michael. Hier wreekte zich de regionalisering van de gezondheidszorg. „Mij werd gezegd: Michael is een uitstekende kandidaat voor Wolfheze, maar komt niet uit deze regio, dus helaas. Dat er in de regio Kennemerland niets is, doet er dan niet toe”, merkt Dijkstra bitter op.

Dijkstra nam zijn zoon in huis en stopte een maand lang met werken, overwoog een aantal keren zelfs definitief te stoppen met werken. Maar ook toen ging het mis. Via een crisisopname kwam Michael terecht in De Hartekamp, een instelling voor verstandelijk gehandicapten in Heemstede. Hoewel Dijkstra tevreden is over de inspanningen van het personeel, constateert hij dat zijn zoon daar niet op zijn plek is. „Hij wordt op zijn kamer opgesloten, een andere oplossing is er niet”.

Roep gehoord
De regio Kennemerland hoorde de roep om een workhome. De gehandicapteninstelling De Hartekamp, het psychiatrische centrum Vogelenzang in Bennebroek en de Stichting voor Maatschappelijke Dienstverlening Geestelijk Gehandicapten in Haarlem belegden gistermiddag een conferentie. Daar kwam de noodzaak voor een voorziening voor sterk gedragsgestoorde licht verstandelijk gehandicapten aan de orde.

Dat staat ook in het rapport “Waar nog plaats te vinden is”, dat aan het eind van de conferentie aan de kamercommissie gehandicaptenbeleid werd verstuurd. Het rapport stuurt aan op vestiging van een woon-werkvoorziening voor niet-verstandelijk gehandicapte autisten met emotionele of gedragsproblemen in de regio Haarlem.

De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) onderhandelt momenteel met het ministerie van volksgezondheid, welzijn en sport (VWS) over de besteding van de 430 miljoen gulden extra voor nieuw beleid. Volgende week worden de resultaten van deze eerste meerjarenafspraken bekend.

VGN-woordvoerster Heleen Rijnkels wordt echter „niet vrolijk” van de onderhandelingen. Zo blijkt dat van het 'extra geld' allerlei bestaande afspraken moeten worden betaald. Voor het overblijvende extra geld legt de VGN de prioriteit bij dagbesteding. „Wellicht dat een enkele sterk gedragsgestoorde licht verstandelijk gehandicapte daarvan profiteert”. Michael kan erover meepraten hoe zinvol dat is.

Tussen wal en schip
Ondertussen gebeurt wel het een en ander op het snijvlak van de gehandicaptenzorg en de psychiatrie. VWS-woordvoerder drs. J. W. Baneke lepelt met gemak de bedragen op die zijn departement geeft voor de psychiatrische gehandicapten die tussen wal en schip zijn geraakt. Zo is er 1,5 miljoen gulden voor onderzoek naar en ontwikkeling van opvang voor autisten. Omdat ieder autisme anders is, heeft iedere autist een verschillend bedrag nodig.

Voor de groep sterk gedragsgestoorde licht verstandelijk gehandicapten zijn drie geldstromen beschikbaar. VWS financiert vier projecten van het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn en de Schrikkerstichting voor de opvang van de agressieve gehandicapte jongere binnen het gezin.

Vanaf vorig jaar wordt het aantal behandelplaatsen met 68 uitgebreid. Kosten: 5,5 miljoen. Consulententeams uit de disciplines van de gehandicaptenzorg, psychiatrie en maatschappelijke opvang zoeken voor 1 miljoen gulden de meest geschikte behandelplaats voor gedragsgestoorde gehandicapten. Ten slotte, en dat is de geldstroom waar Michael wellicht van kan profiteren, stelde het ministerie dit jaar 5,3 miljoen beschikbaar voor 'uitbehandelden'. Hiermee komt het aantal plaatsen voor deze groep van 19 op 72.

Er zijn al verschillende regio's die gebruikmaken van het nieuwe geld. Het Leo Kannerhuis in Wolfheze loopt met zijn workhome voorop, Drenthe (Nieuw Unicum), Amersfoort (Zon en Schild), Dordrecht (Van Arkel en het RMPI) en Boxtel (De la Salle, De Hondsberg en de Herlaarhof) zijn al fors op dreef.

In de knel
De regio Kennemerland loopt volgens Dijkstra achter. „Het algemeen psychiatrisch ziekenhuis Duin en Bosch in Noord-Noord-Holland is er twee jaar geleden mee bezig geweest. Ze moesten ermee stoppen omdat ze heel veel tijd moesten steken in de decentralisatie van hun zorg. De kleinste groep komt dan in de knel”.

Dijkstra vindt het wel frustrerend dat het workhome zo traag totstandkomt. „Dat kan zo worden geregeld. Koop een huis, koop zorg in, begín alvast. Niet alles in commissies stoppen zodat er weer twee, drie jaar overheen gaat. Ik wist al drie jaar geleden dat er zoiets nodig was. Als wij in het bedrijfsleven zo handelden, fietsten we achter de concurrentie aan”, aldus Dijkstra, IT-servicemanager bij een grote bank.

Het liefst zou hij zelf iets starten. Het persoonsgebonden budget (pgb) dat daarvoor is bestemd, biedt voor Michael geen uitkomst. „Al je een heel goede aanvraag indient en heel veel geluk hebt, heb je kans dat je 70.000 gulden krijgt. Daar koop je enkele uren zorg per dag voor. Wat Michael nodig heeft, is 7 keer 24-uurszorg”.

Door zijn psychiatrische aandoening, maar ook door de uitzichtloze situatie, heeft Michael zelfmoordneigingen. Ook Dijkstra is wanhopig. „Stel dat je Michael zou kunnen laten inslapen. 's Avonds op bed leggen met zijn knuffel en zeggen: Michael, het was een hele zware dag. We zullen je nooit meer plagen... Ik weet, het kán niet, het mág niet, maar Michael is erg ongelukkig. Hij is erg bang. Het leven is heel bedreigend voor hem”.

Dijkstra heeft zijn hoop gesteld op de uitkomsten van de conferentie van gisteren. „Ik kan niet uit mijn werk stappen. Dan kom je in de bijstand, ben je helemaal gebonden aan de zorg. Dan moet mijn leven drastisch veranderen. Michael heeft een-op-eenbegeleiding nodig. Die kan ik hem niet geven”.