Lobby geslaagd, patiënt overleden

Cees Smit mag dan klein van stuk zijn, hij laat niet over zich lopen. Als boegbeeld van de vereniging van hemofiliepatiënten heeft hij zich lange tijd terughoudend opgesteld in de discussie met homo-organisaties, maar wat hem betreft is de boot nu aan.

Hij kon zich afgelopen maandag dan ook maar met moeite goed houden toen het COC samen met een aantal homoseksuelen zijn beklag deed bij de Commissie Gelijke Behandeling over vermeende discriminatie door de Nederlandse bloedbanken. Graag had Smit de commissie erop gewezen dat het COC onzin stond te verkopen. Maar een toehoorder bij de commissie dient te zwijgen. Tandenknarsend verliet hij de zaal.

Frustraties
De volgende dag kan hij er al weer om glimlachen, maar de zaak zelf zit hem nog steeds hoog. Erg hoog. De belangen van de hemofiliepatiënten dreigen te worden vertreden en dat zal Smit niet toestaan.

De frustraties in zijn achterban zijn eigenlijk al in de jaren tachtig ontstaan. Het begon in '83, toen zich de eerste gevallen van hiv-infectie bij hemofiliepatiënten voordeden.

De Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten (NVHP), waarvan Smit coördinator is, eiste een betere beveiliging van de bloedvoorraad. Voor deze patiënten is dat letterlijk van levensbelang. Wekelijks dienen zij zich bloedplasma toe om hun stollingsfactoren weer op peil te brengen.

De bloedbanken wilden aan het verlangen van de NVHP tegemoet komen door de belangrijkste risicogroep voor aids-besmetting, homoseksuelen, als bloeddonor te weigeren. „Pure brandmerking”, protesteerden homo-organisaties.

Geschrokken stelden de bloedbanken hun voorstel bij. Voortaan zouden zij personen die tot risicogroepen behoren, alleen maar verzoeken zich terug te trekken als donor. Daarbij stelden de homo-organisaties als voorwaarde dat alleen mannen met veel wisselende contacten tot de risicogroepen zouden worden gerekend.

Vervolgens ontstond discussie over de vraag wanneer sprake zou zijn van wisselende contacten. „Vijf of meer partners in het voorafgaande halfjaar”, luidde het compromis.

Geen keus
Het lijkt onbestaanbaar dat Smit en zijn vereniging hiermee akkoord gingen. Het kwam er immers op neer dat homo's met minder dan tien partners per jaar gewoon bloed konden blijven geven. Daar kwam nog bij dat het bloed in die jaren nog niet op de aanwezigheid van aids-virus kon worden getest.

Maar de NVHP had volgens Smit geen keus. Een knallende ruzie met de bijbehorende publiciteit zou mogelijk andere donoren hebben afgeschrikt, wat tot een tekort aan bloedplasma had kunnen leiden. Daarmee waren de hemofiliepatiënten al helemaal niet gediend.

Zo trokken zij aan het kortste eind. Mede door de homolobby bleef het bloed lange tijd minder veilig dan mogelijk. De gevolgen bleven niet uit. Tientallen ontvangers van donorbloed raakten met het dodelijke aids-virus besmet.

Absurde claim
De bloedbanken zaten toch wel met de situatie in de maag. Sommige vroegen donoren schriftelijk te verklaren dat ze de laatste jaren geen seksueel contact met een andere man hadden.

Het COC reageerde opnieuw woedend. Ook van een verplichte test, zoals in andere landen, wilden de homo-organisaties niets weten. Op dezelfde wijze strandde de poging van de hemofiliepatiënten om schadevergoeding bij de overheid los te peuteren voor de tientallen slachtoffers onder hen die via bloedplasma het aids-virus hadden opgelopen.

De Hiv Vereniging Nederland, die wordt gedomineerd door homo's, was er als de kippen bij om ook voor haar achterban een financiële tegemoetkoming op te eisen. Het resultaat van deze absurde claim was dat de overheid helemaal geen schadevergoedingen uitkeerde.

Deze patstelling werd later alsnog door minister Borst doorbroken. Zij zorgde er in 1995 voor dat hemofiliepatiënten die via donorbloed besmet waren geraakt, een schadevergoeding van 225.000 gulden kregen uitgekeerd. Dat aantal was toen al opgelopen tot 170, van wie er op dat moment dertig waren overleden.

Test
Aan dat besluit van de minister was een onderzoek van de nationale ombudsman voorafgegaan. Zijn conclusie was dat de overheid in haar beleid ten aanzien van donorbloed ernstig was tekortgeschoten. Met name de gang van zaken rond de invoering van de test van bloed op aids-virus werd door de ombudsman gelaakt. De overheid had die test veel sneller verplicht moeten stellen.

Die test zorgt ervoor dat bloed bijna voor 100 procent veilig is. Let wel: bijna. Als een donor nog maar net de besmetting heeft opgelopen, is de test niet betrouwbaar. Zijn of haar bloed bevat dan wel het aids-virus maar het is nog niet aan te tonen.

Misbaar
In de jaren negentig vermannen de bloedbanken zich en komen er duidelijke richtlijnen. Het toelatingsbeleid wordt strenger, al zijn er nog steeds bloedbanken die soepel met de richtlijnen omgaan omdat zij bang zijn donors te „beschadigen”.

De folder zet sinds die tijd duidelijk uiteen dat mannen die seks hebben gehad met andere mannen nooit meer bloed mogen geven. Hetzelfde geldt overigens voor hemofiliepatiënten en hun partners en andere risicogroepen, zoals prostituees.

Opnieuw maakt de homobeweging luidkeels misbaar. Het COC dient samen met een viertal homoseksuele mannen een klacht in bij de Commissie Gelijke Behandeling. Ze voelen zich gediscrimineerd.

Minister Borst vindt de richtlijnen van de bloedbanken ook wel wat ver gaan, maar neemt geen stappen. Ze wil eerst het oordeel van de commissie afwachten. Dat zal waarschijnlijk begin februari volgend jaar bekend worden. Zolang wil de homolobby niet wachten. Voor aanstaande zaterdag heeft het een debat over deze kwestie georganiseerd in de gebouwen van de VU in Amsterdam.

Pijnlijk
Was de klacht bij de Commissie Gelijke Behandeling al tegen het zere been van de hemofiliepatiënten, het aangekondigde publieke debat doet voor Cees Smit en de zijnen de deur dicht. „Buitengewoon pijnlijk” noemt hij de hele vertoning.

Waar hij zich aan stoort, is de suggestie dat homo's door de bloedbanken worden gediscrimineerd. „Er is helemaal geen sprake van ongelijke behandeling. Ook hemofiliepatiënten en hun partners mogen levenslang geen bloed meer geven. Die partners zijn meestal de vrouwen met wie ze getrouwd zijn. Daarmee vervalt ieder verwijt. Dat homo's zouden worden gediscrimineerd, slaat nergens op. Er is sprake van gelijke behandeling bij vergelijkbare risico's. Wij zouden het op prijs stellen als het COC zich dat wat meer bewust zou zijn”.

Geen recht
Een ander misverstand is in zijn ogen dat er een recht op het afstaan van bloed zou zijn. Smit wijst op de uitspraak van Justitie in Utrecht naar aanleiding van aangifte wegens discriminatie. Het ging over de afwijzing van een homo door de plaatselijke bloedbank. Justitie besloot de strafklacht terzijde te leggen omdat er geen sprake was van het schenden van enig recht.

Smit: „Wat er wel is, is het recht van patiënten op de garantie dat het bloed dat zij ontvangen, zo veilig mogelijk is. Daar hoor ik niemand over. De belangen van de ontvangers wegen vele malen zwaarder dan die van de donoren. De klacht van het COC gaat ten koste van een groep die een medisch noodzakelijke ingreep moet ondergaan en daarbij een verhoogd risico loopt besmet te raken als de bloedbanken bepaalde groepen niet mogen uitsluiten”.

De Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten hoopt uiteraard dat de Commissie Gelijke Behandeling de ingediende klachten zal afwijzen, maar mocht dat niet zo zijn dan zal ze niet aarzelen de rechter in te schakelen. „Als de bloedbanken gedwongen zouden worden mensen uit de risicogroepen als donor te accepteren, zullen wij daar geen genoegen mee nemen. Het is een consequentie die het COC zelf heeft uitgelokt”.

Beheerst
Met zijn actie is het COC „op emoties gaan staan” van patiënten, dan wel hun nabestaanden die geheel buiten hun toedoen een dodelijke ziekte hebben opgelopen. De homobeweging geeft er volgens Smit tot nu toe weinig blijk van dat ze oog heeft voor de gevoelens onder deze mensen.

„In een voorlichtingsblad vertelde onlangs een homo met wisselende seksuele contacten dat hij gewoon doorging met het geven van bloed. Hij was een twintiger dus met zijn bloed kon niets aan de hand zijn, redeneerde hij”.

„Het COC zou er verstandig aan doen stelling te nemen tegen dit soort praktijken in plaats van ze aan te moedigen”, tekent Smit beheerst aan. Hij bewaart zijn kalmte en dat is opmerkelijk voor iemand die zelf ook hemofiliepatiënt is en via bloedplasma het aids-virus opliep...