Voor moeiten van vrouw met autisme is veel meer aandacht nodig

„Abstracte taal en symbooltaal worden door mensen met autisme vaak moeilijk begrepen, terwijl zulke taal bijvoorbeeld in de kerk veel gebruikt wordt.” Foto: interkerkelijke herdenking van de Reformatie in de Oude Kerk in Barneveld. beeld RD, Anton Dommerholt

Vrouwen met autisme voelen zich vaker dan mannen onbegrepen en overvraagd, ook in de kerk. Juist daar zou er meer oog voor hen moeten zijn, vindt Femmeke van den Berg.

Lieke is een 28-jarige getrouwde vrouw die onlangs moeder is geworden. Ze is een trouwe kerkbezoeker. De kerkgang hoort bij de zondag en Lieke vindt het fijn als de dingen gaan zoals ze gewend is.

De komst van haar zoontje heeft haar wereld dan ook flink op zijn kop gezet. Sinds ze hem naar de crèche van de kerk brengt, voelt ze ook de druk om mee te draaien in het oppasrooster. Maar huilende kinderen om haar heen en moeten praten met andere vrouwen, dat ziet Lieke niet zitten. Soms wil ze het liefst thuisblijven. Maar dat kan niet want de kerk hoort bij het geloof.

Lieke heeft autisme. Ongeveer 1 procent van de Nederlanders heeft deze diagnose. Van hen is 20 procent vrouw.

Autisme is een ontwikkelingsstoornis waarbij de informatieverwerking in de hersenen verstoord is. Hierdoor worden binnenkomende zintuiglijke prikkels met moeite verwerkt tot een samenhangend geheel. Dit heeft gevolgen voor cognitief-psychologische processen zoals gedrag, denken en waarnemen.

Deze processen verlopen bij mannen en vrouwen hetzelfde, maar komen bij vrouwen en meisjes op een andere manier tot uiting, bijvoorbeeld in angstig gedrag of in een manier van contact maken die dwingend kan overkomen. Niet zelden wordt bij vrouwen met autisme een diagnose laat of verkeerd gesteld, met vaak een laag zelfbeeld en neerslachtigheid tot gevolg.

Mogelijk wordt autisme bij meisjes en vrouwen moeilijker gediagnosticeerd omdat zij over het algemeen sociaal vaardiger zijn, waardoor ze hun uiterste best doen hun beperkingen te compenseren. Door dit aanpasgedrag valt hun autisme niet alleen minder op, maar staan ze ook onder grote druk in hun geloofsleven en dagelijks leven. Erkenning van en tegemoetkoming aan hun moeiten zouden de druk kunnen verminderen.

Prikkels en veranderingen

Deze druk wordt deels veroorzaakt door de moeite die mensen met autisme hebben met samenhangend denken. Omdat zij voornamelijk losse details waarnemen, is het totaalplaatje onduidelijk. Daarnaast ervaren ze alle losse details als even belangrijk, wat het moeilijk maakt om overeenkomsten of verschillen tussen situaties te ontdekken. Wanneer je deze moeite wilt maskeren, moet je voortdurend de omgeving observeren en daaraan betekenis geven.

Autisme gaat vaak al samen met extra gevoeligheid voor prikkels zoals geluiden, maar het proces van betekenis geven aan prikkels kost ook tijd en energie. Daardoor voelen vrouwen met autisme zich snel overprikkeld. Meer ballen tegelijk in de lucht houden, bijvoorbeeld wanneer ze werk combineren met de thuissituatie, kan daarom een zware opgave zijn.

Doordat samenhang ontdekken bij autisme moeilijk is, zijn vaste patronen en duidelijkheid van groot belang. Dit kan zich uiten in rigide gedrag, een beperkte verbeelding en weerstand tegen veranderingen. Wijzigingen in de dagelijkse routine (vaak voorkomend in een gezinssituatie) kunnen bijvoorbeeld angst oproepen.

Rolverdeling

Een voordeel van de behoefte aan structuur bij vrouwen met autisme is dat ze vaak consequent („zo doen we het altijd”) en eerlijk („dit hebben we afgesproken”) zijn in de opvoeding of op hun werk. Maar naarmate ze een grotere rol hebben in het huishouden of de zorg voor de kinderen, moeten ze vaker schakelen dan mannen met autisme. Omdat ook het proces van plannen en organiseren vaak moeizaam verloopt, lopen ze sneller vast in het uitvoeren van hun rollen. Ze kunnen activiteiten die meerdere handelingen vereisen vermijden, omdat ze gebrek aan overzicht hebben. De omgeving kan dat opvatten als onwil of slordigheid.

Het niet kunnen afwijken van een bepaalde structuur en de behoefte om activiteiten een voor een te doen, leidt bij vrouwen met autisme niet zelden tot een vorm van dwang. Anderzijds kan het gevoel altijd te falen passiviteit veroorzaken, bijvoorbeeld in het huishouden. In plaats daarvan storten ze zich dan op hun werk of een hobby. Wanneer ze zich daarin verliezen, kan dat leiden tot verslavingen, zoals gamen.

Inlevingsvermogen

Liekes man wilde samen met haar naar een Bijbelstudiegroep. Maar Lieke vindt praten over het geloof lastig. Ze kan weinig met de ervaringen van anderen die praten over „Gods nabijheid.” Vragen over haar geloofsleven beangstigen haar. Haar groepsgenoten lijken de gevoelens van berouw en verdriet bij David persoonlijk te herkennen. Maar háár verwarren deze gevoelens.

De onvoorspelbaarheid van menselijke relaties maakt sociale interactie bij autisme ingewikkeld. Daar komt bij dat het zich kunnen inleven in anderen ook een proces is dat verstoord is. Vaak heeft dit tot gevolg: eenrichtingsverkeer, gebrek aan wederkerigheid in relaties en niet aanvoelen wat anderen denken, voelen of willen. Ook speelt mee dat non-verbale communicatie moeilijk te ‘lezen’ is.

Taal en communicatie geven eveneens problemen bij autisme, omdat daarvoor samenhang en het leggen van verbindingen nodig zijn. Wie autisme heeft, neemt taal vaak letterlijk. Abstracte taal en symbooltaal worden vaak moeilijk begrepen, terwijl zulke taal in de kerk of tijdens de Bijbelstudie veel gebruikt wordt. Uit de Bijbel lezen, een preek beluisteren en meepraten op de Bijbelkring worden dan moeilijk.

Vrouwen met autisme lopen vaak op hun tenen, omdat er van vrouwen meer sociale vaardigheden worden verwacht dan van mannen. Ook willen ze meer rekening houden met hun sociale omgeving dan mannen met autisme. Deelnemen aan het gemeenteleven wordt daardoor extra zwaar. Daar komt bij dat je in de gemeente gevraagd kunt worden voor taken die sociale interactie vereisen, zoals leidinggeven aan een kinderclub.

Geloofsbeleving

Het gevoel een buitenstaander te zijn, wordt in de kerk versterkt. De persoonlijke beleving van het geloof en de gevoelens die daarbij horen, geven bij mensen met autisme namelijk vaak problemen. Wanneer er in de kerk gesproken wordt over liefde tot God als het eerste en grote gebod, of over Gods ontferming, kan dit twijfel veroorzaken als het herkennen van gevoelens moeilijk is.

Daarnaast ervaart iemand met autisme vaak meer afstand tussen God en het persoonlijke leven. Moeilijk verbanden kunnen leggen heeft immers gevolgen voor het kunnen begrijpen en toepassen van de Bijbelse boodschap. Als je andermans verwachtingen lastig kunt inschatten, is weten wat God van je verlangt ook moeilijk voor je. Angst voor God kan dan een rol spelen, zeker omdat een laag zelfbeeld en het gevoel dat je voortdurend tekortschiet vaak doorwerken in je geloofsleven.

Stille tijd

Begrip voor de invloed van autisme op het geloofsleven kan vorm krijgen wanneer we zonder (voor)oordeel luisteren naar hen die hiermee kampen, en voor een deel accepteren dat de beperkingen van de stoornis een andere geloofsbeleving tot gevolg kunnen hebben. Kan er in de kerk, zowel in prediking en pastoraat als in de onderlinge ontmoeting, oog zijn voor de moeiten en verwarring die kenmerkend zijn voor autisme?

Vaak zijn mensen met autisme sterk in feitenkennis. Daarom hebben ze behoefte aan een ”kloppende” theologie. Schijnbare tegenstellingen of Bijbelverhalen waarin bepaalde achtergronden of details ontbreken, kunnen verwarrend zijn. Als we openstaan voor kritische vragen, zonder die te koppelen aan ongeloof of opstandigheid, is dat een vorm van erkenning.

Mensen met autisme hebben eigenschappen waar anderen van kunnen leren. Door hun behoefte aan structuur komt stille tijd bijvoorbeeld niet zo snel in het gedrang. Trouw en eerlijkheid zijn belangrijk voor hen. Regels die verbonden zijn aan het geloof zijn voor hen vaak niet moeilijk te volgen, omdat ze duidelijkheid bieden. Gehoorzaamheid aan God en Hem praktisch dienen, zijn ook aspecten van geloven. Voor Lieke zou het daarom fijn zijn als in de Bijbelstudiegroep naast de emotionele en relationele kant van het geloven, ook de praktische kant aan bod zou komen.

Tegemoetkoming

We kunnen vrouwen met autisme tegemoetkomen door aandacht te hebben voor en rekening te houden met hun moeiten. Door duidelijk te communiceren en zelf initiatief te nemen voor contact. Door een helpende hand te bieden bij het gezinsleven en hen actief te betrekken bij het gemeenteleven.

Als op de kinderen passen voor Lieke onhaalbaar is, mag ze dan bijdragen met een taak achter de schermen die geen angst en vermoeidheid oplevert? Aanpassingen voor hen, in plaats van door hen, kunnen vrouwen met autisme helpen om aansluiting te vinden in de gemeente. Als vrouw met autisme mogen zijn wie je bent, voor een onveranderlijke God en een trouwe gemeente, kan rust geven in een verwarrende wereld.

De naam Lieke is gefingeerd. De auteur is verbonden met het Kennisinstituut christelijke ggz (Kicg). Ze schreef dit artikel voor het ”Platform autisme in de kerk”, gevormd door Dit Koningskind, Helpende Handen, Op weg met de ander en het Kicg (onderdeel van Eleos en de Hoop ggz). Genoemd platform houdt op 7 april een studiedag over ”Wie ben ik? Over autisme bij vrouwen”, bedoeld voor vrouwen met autisme, familieleden, vriendinnen, hulpverleners en ambtsdragers. Er komen onder anderen ervaringsdeskundigen aan het woord en er zijn diverse workshops. Informatie en aanmelding: helpendehanden.nl/autismebijvrouwen.