Het leven wordt nooit perfect

Een ongewenst mongooltje: alleen om de aandacht te trekken mag je zo’n titel niet kiezen. Dat is ethisch niet gewenst. Maar, er zit iets meer achter. Het gaat om iets ergs. Vooral voor dat mongooltje. Maar misschien nog wel meer voor ons.

Een nieuw syndroom, dat is een ontdekking van de eerste orde. Ieder kent wel het syndroom van Down. Het pas ontdekte is echter van een heel andere orde. Het heet niet voor niets het ”perfectheidssyndroom”. De kenmerken daarvan zijn: jong, mooi, gezond, rijk en probleemloos. Zet deze en vergelijkbare woorden maar op een rij en je proeft de aantrekkelijkheid ervan. Ja, zo willen we graag zijn. En als je dat van jezelf nog niet wist, zullen de media het je wel oorverdovend en oogverblindend duidelijk maken.

Als je niet aan de eisen en wensen voldoet, heb je een probleem. En als je dan ook nog gehandicapt bent, wordt het wel erg problematisch.

Prenatale screening Een voorbeeld is de zogenaamde prenatale screening. De gezondheidsraad heeft een paar jaar geleden een rapport uitgebracht over prenatale screening, gericht op het opsporen van kinderen met het syndroom van Down en kinderen met neurale buiseffecten (open ruggetje), speciaal voor zwangere vrouwen in een risicodragende leeftijd, namelijk ouder dan 36 jaar. In eerste instantie gaat het om de triple test, een relatief eenvoudige bloedtest. Met een redelijk goede betrouwbaarheid, vooral voor vrouwen in de genoemde leeftijdscategorie. Voor jonge vrouwen werkt het wat minder goed, maar dat zal wel veranderen. De kwaliteit van de prenatale testen neemt snel toe. En dat er meerdere foetusproblemen worden opgespoord, lijkt geen toekomstmuziek.

Als je een kind draagt dat het syndroom van Down heeft -een mongooltje dus-, mag je beslissen: je gehandicapte kind geboren laten worden of niet. Ik zeg het niet goed: je móét beslissen. Wil ik dit kind wel of wil ik het niet?

Is dat niet onmenselijk? Kunnen ouders dit soort dilemma’s aan? Maar dat wordt niet gevraagd. Die test is er nu eenmaal en je weet maar nooit. Toch? Bovendien zal de gynaecoloog je er wel op wijzen. Dat staat immers in zijn protocol. Dat is geen keuzevrijheid, maar keuzedwang.

In 2002 werden 4000 vrouwen onderzocht, in 2003 waren dat er 8000 en dit jaar wordt op 15.000 vrouwen gerekend. De gevolgen vorig jaar waren 500 abortussen. Het is nuttig een aantal aspecten wat nader te belichten. Ten behoeve van de meningsvorming van vrije burgers in onze samenleving en van de oordeelsvorming van politici, wetenschappers en artsen.

Medisch technicisme Er is in onze samenleving een voortdurende drang tot ingrijpen, vanuit, wat ik wil noemen, het medisch technicisme. We willen zo graag dat kleine en grote problemen opgelost worden. Een zienswijze die vrijwel iedereen ondersteunt.

De dráng betekent echter iets volstrekt anders. Dat duidt op een soort verplichting alle problemen bij alle mensen op te moeten lossen. Daartoe moet de medische ontwikkeling dienen. Ook als je niet of nauwelijks bepaalde risico’s loopt, dien je aan die drang toe te geven. De mogelijkheden zijn er, of ze zullen er over enige tijd zijn. De medische technieken zorgen voor de oplossing...

Moet alles wat medisch mogelijk is ook toegestaan, voorgesteld of bevorderd worden? Je hebt er recht op, zo schijnt de algemene redenering te zijn. Iets niet doen lijkt vreemd, een beetje dwaas zelfs. En dan is er ook nog dit: waarom zou je weigeren als het toch opgenomen is in het medische voorzieningenpakket?

De drang om alles te doen wat kan, leidt tot medicalisering van het leven. Er is immers een ongekende variëteit aan gezondheid bedreigende zaken. Maar niet altijd, overal, in elke situatie moet daar iets aan gedaan worden. Dat is niet per se een bijdrage aan de kwaliteit van leven. Dat strijdt met het gegeven dat het leven kwetsbaar en eindig is. Perfect wordt het nooit.

In de gehandicaptenzorg kenden we tot rond 1970 het zogenaamde medisch model. Dat hield in dat mensen met een verstandelijke handicap als patiënten werden gezien en ook als zodanig ’behandeld’ werden. Bij alle goeds dat in die zienswijze geboden werd, was het toch wel een erg beperkte blik op mensen. Dreigt echter nu, langs een omweg, deze medische benadering weer terug te keren? Niet in de zorg zelf, maar in de voorzorg?

Gelijkheid Het kan niet zo zijn dat datgene wat in bepaalde situaties relevant kan zijn -bijvoorbeeld het onderzoek van een groep in een relatief kwetsbare leeftijdsfase- aangeboden gaat of moet worden aan de hele populatie. Dat is wat er gebeurt als de gedachten van de Gezondheidsraad, de lobby van artsen en andere deskundigen, en ook van veel leden van de Tweede Kamer worden gehonoreerd.

Er is nog iets in het geding. Gelijk is gelijk! Dat was de slogan van de gehandicaptenorganisaties vorig jaar. Gelijk is gelijk. Je kunt daar de nodige kanttekeningen bij plaatsen. Maar mijn vraag is deze: Wat betekent dat dan voor het ongeboren mongooltje? Werkelijke gelijkheid erkent ook de rechten van ongeborenen, wilsonbekwamen, onnozelen en onproductieven. Discrimineert niet!

Moeders beslissing: zo’n omschrijving lijkt uit een ver, geromantiseerd verleden te komen. Niets is minder waar. Want de aanstaande moeder, zwanger van het nog onbekende kind, kan beslissen of zij wel of niet tot dat moederschap wil komen. Naar te vrezen is veelal ten nadele van het ongeboren mongooltje. Zo leggen we elkaar lasten op die zwaar te dragen zijn. Stel nu het somberste scenario voor: prenatale screening wordt verplicht aangeboden aan alle zwangeren. Leg je daarmee niet een morele doem op het moederschap? Mag je burgers in een vrij land dwingen tot een onmenselijke keuze?

Tegenstrijdigheid De afgelopen vijftig jaar hebben we de opkomst en de neergang van de verzorgingsstaat gezien. Daarbij waren dezelfde politieke richtingen betrokken. De laatste twintig jaar wordt er gedacht en geschreven over het idee van de zorgzame samenleving. Een prachtig idee. Maar het kan toch niet zo zijn dat in zo’n samenleving, waarin de zorg voor elkaar, voor de ander zo belangrijk is, je geen plekje wil geven aan kinderen met het syndroom van Down of spina bifida? Als politici en anderen dat beogen, is het heel nuttig en nodig om daaruit te concluderen dat hier een grote stap gedaan wordt in de richting van het afschaffen van de ideeën over ”community care”.

Op dit moment ervaar ik iets van een innerlijke tegenstrijdigheid: het niet willen aanvaarden van (on)geboren kinderen met het syndroom van Down, tegenover de grote zorg die nu wordt geboden aan mensen met een handicap. Ik ben voor dat laatste heel dankbaar. Juist ook naar de overheid die dit mogelijk maakt. Maar ik begrijp niet waarom er zo’n zwaar wapen -alle vrouwen screenen- ingezet moet worden om de geboorte van die mongooltjes te voorkomen.

Er zit helaas ook een ander economisch principe achter de drang tot verbreding van prenatale screening. Het is niet kies om dat hardop te zeggen. Maar in deze poging tot discussie is er weinig kiesheid en nog minder keuzevrijheid. Aanbod creëert de vraag. Daarom dient er ernstig rekening mee gehouden te worden dat er een sterke stijging van het prenatale bevolkingsonderzoek zal plaatsvinden. En het zou in dit licht niet verbazingwekkend zijn als ”dr. Cijfer” de kosten van de screening eens zou gaan plaatsen tegenover de kosten van de gehandicaptenzorg. Dan is het pleit snel beslecht. Je kost te veel, mongooltje!

Voorlichting Stel eens dat prenatale screening een onderdeel wordt van breed bevolkingsonderzoek. Dan zullen heel veel gehandicapte foetussen opgespoord en verwijderd worden. En als je daaraan niet mee wilt doen, zul je je moeten verantwoorden. Een beeld. De rechter wijst op het mongooltje. Vraagt vervolgens aan de moeder: „Waarom is dat kind er?” Een te scherp aangezet beeld? Ik hoop het. Weet wel dat de rechter een dienaar van de staat is.

Het was zo mooi afgesproken. Rond het onderwerp prenatale screening zou een goede voorlichting geregeld worden. Gelet op de moeilijke keuze voor de toekomstige ouders moest dat ook wel. Het is er niet van gekomen. Helemaal niets is misschien wat veel gezegd. Maar naar te vrezen is, zal het komende materiaal eenzijdig zijn.

Het is allerminst de bedoeling te ontkennen dat het gehandicapte leven zwaar kan zijn. Vol zorgen en beperkingen, vol pijn soms. Maar er is ook een andere kant. Die dient ook in de voorlichting te worden meegenomen. Ten minste om tot een zekere mate van objectiviteit te komen.

De beste voorlichting kan gegeven worden door de betrokkenen. Als de uitslag somber is, een keuze onafwendbaar, praat dan eens met een mongooltje, zijn ouders of familie. Je zult dan versteld staan over de wijze waarop zij met de betreffende handicap omgaan. Je leert dan ook de mooie kanten van hun leven. Want een handicap kan veel in het leven bepalen, maar niet alles. Bovendien zal duidelijk worden dat ook het beschadigde leven door velen gezien wordt als een gave.

Een nieuw syndroom of een oud syndroom? Laat dat de keuze niet zijn. Laat de maakbaarheid niet overheersen. En laten we de kwetsbaren koesteren als een schat die we ontvangen hebben. Dat geeft zorg en vreugde.

De auteur is vice-voorzitter van de Federatie van Ouderverenigingen (FvO), een samenwerkingsverband van vijf landelijke verenigingen die opkomen voor de belangen van mensen met een verstandelijke handicap, hun ouders en hun verwanten.

Het leven wordt nooit perfect

Opinie

RD.nl in uw mailbox?