Column: Techniek maakt dat nieuw leven niet meer onbevangen kan worden verwelkomd

beeld iStock
2

Eerder dit jaar schreef ik al een column over de niet-invasieve prenatale test (NIPT), in de volksmond ook wel ”downtest” genoemd. Vorige week heeft de Gezondheidsraad een advies aan minister Schippers uitgebracht om de komende twee jaar de NIPT aan alle zwangere vrouwen aan te bieden. Mijn grote bezwaar tegen het standaard aanbieden van deze test wil ik met alle liefde nog eens herhalen: op het moment dat de NIPT wordt aangeboden aan elke zwangere vrouw dient elke vrouw een keuze te maken om zich al dan niet te laten testen en de verantwoordelijkheid te dragen van die keuze en de mogelijke vervolgstappen. Een kind met down wordt een keuze.

Dat de Gezondheidsraad en heel veel andere mensen de NIPT toejuichen, verbaast me niet. Ik was wel verbaasd over de onderbouwing en argumenten van de Gezondheidsraad die aan het advies ten grondslag liggen. De vraag waarom er op het syndroom van Down wordt gescreend, wordt niet gesteld, laat staan beantwoord. De ethische discussie is door de Gezondheidsraad vooruitgeschoven, naar het moment waarop er een advies over het geheel van prenatale screening wordt uitgebracht.

De doorslaggevende reden in het advies is de ‘kwaliteit’ van de test: de NIPT is veiliger dan een vruchtwaterpunctie en een vlokkentest. De NIPT is betrouwbaarder dan de huidige combinatietest. Als belangrijk doel wordt in het rapport verwezen naar de „reproductieve rechten” van de vrouw. Ofwel: het recht van de vrouw om haar zwangerschap uit te dragen of af te breken. Daarbij is het volgens het rapport wel van belang dat een vrouw een „geïnformeerde keuze” maakt. Met behulp van publiek gezondheidsgeld verandert zo een gewenste zwangerschap in een ongewenste.

Iemand zonder al te veel medische kennis heeft geprobeerd het rapport tot zich te nemen. Hij riep verbaasd uit: „Wat gek, er wordt helemaal niet gesproken over een kind of nieuw leven!” Dat is inderdaad gek, en dat moeten we gek blijven vinden. De Gezondheidsraad is druk met een technische vergelijking van testen en reproductieve rechten. De vraag welk gezondheidsbelang er precies gediend wordt, maakt de Gezondheidsraad niet duidelijk.

Er is in het verleden al vaker gediscussieerd over het uitgangspunt van prenatale screening. De term ”reproductieve keuzemogelijkheden” kwam tot 2007 (advies over de invoering van de twintigwekenecho) in adviezen van Gezondheidsraad en overheid bij de invoering van prenatale screening niet voor. De morele rechtvaardiging lag in het principe van ”leed voorkomen” door het verschaffen van handelingsopties. Het is hoog tijd voor een debat over wat eigenlijk de reikwijdte van het screeningsaanbod moet zijn, wie daarover moet beslissen en op grond van welke criteria. Zonder enige ethische reflectie wordt bij wijze van proef de NIPT het prenatale screeningsprogramma ‘ingerommeld’.

In de berichtgeving tot nu toe is er weinig aandacht besteed aan de nevenbevindingen van de NIPT. DNA-materiaal van de foetus dat circuleert in het bloed van de zwangere, wordt onderzocht op (aanwijzingen voor) afwijkingen bij de foetus. Daarbij bestaat de kans op nevenbevindingen: andere bevindingen bij de foetus en de vrouw dan de chromosoomafwijkingen waarnaar werd gezocht. Een deel daarvan is vermijdbaar door gebruik te maken van een analysefilter. Een deel van de deelnemende onderzoekscentra gebruikt een dergelijk filter, andere centra doen dat niet, omdat ze vermoeden dat dit filter de kwaliteit van de test negatief beïnvloedt en leidt tot meer foutpositieve uitslagen. De Gezondheidsraad vindt het voorlopig prima dat deze verschillende onderzoeksmethoden naast elkaar bestaan. Het gaat immers om een proef van twee jaar. Deelnemers aan de screening moeten vooraf worden geïnformeerd over de kans op nevenbevindingen en de mogelijke gevolgen daarvan voor de vrouw en de foetus. De vrouwen moeten nadrukkelijk de kans krijgen om vooraf te zeggen dat ze (neven)-bevindingen niet willen weten (recht op niet weten).

Ofwel: NIPT gaat over veel meer dan het downsyndroom en twee andere, meer zeldzame, genetische afwijkingen. Met NIPT wordt de eerste stap gezet naar ”whole genome sequensing”. Het hele DNA van het ongeboren kind kan worden ontleed. Nog voordat de voor- en nadelen hiervan zijn onderzocht en grondig besproken, krijgt deze vorm van onderzoek alle ruimte.

Ik maak me zorgen over de snelheid en het gemak waarmee ingrijpende DNA-techniek een plek krijgt in de prenatale screening. Toepassing van deze techniek leidt ertoe dat nieuw leven niet meer onbevangen kan worden verwelkomd.

Esmé Wiegman-van Meppelen Scheppink is directeur NPV | Zorg voor het leven.