Column: Niet wegschuilen achter protocol

Als we zo’n brief krijgen, is de eerste reactie altijd dat we gaan kijken of we onze procedures goed hebben gevolgd. Soms kan dat betekenen dat er weliswaar iets vervelends is gebeurd, maar dat wij niets fout hebben gedaan. Immers, we hebben onze procedures gevolgd.

Maar hoe kan dat? Die klacht was er toch niet voor niets? Neem bijvoorbeeld situaties waarin ziekenhuizen in het nieuws komen als een onderzoek voortijdig wordt afgebroken. Er was een veelbelovend nieuw medicijn, maar halverwege blijkt de waarheid tegenovergesteld. Er overlijden relatief veel mensen in de groep met het nieuwe medicijn. De familieleden van deze patiënten hebben alle reden voor een klacht, zou je zeggen.

Toch niet. Deze patiënten hebben meegedaan aan een medisch wetenschappelijk onderzoek. In de informatiebrief die ze daarbij kregen, werd precies uitgelegd dat succes niet verzekerd was. Deze brief is goedgekeurd door de medisch ethische commissie van het ziekenhuis. Die waakt erover dat de brief geen verkeerde informatie verstrekt of onterechte verwachtingen wekt.

Als medische professionals achteraf worden aangesproken op wat is gebeurd, gaat het net als bij onze klachtenbrieven. Ze leggen uit dat ze hebben gehandeld volgens goedgekeurde protocollen. Maar iedereen begrijpt dat daarmee de kous niet af is. Ik ken gelukkig genoeg dokters die heus wel iets meer vertellen aan hun patiënten dan dat de procedures zijn gevolgd. Maar dat verandert het systeem niet. Onderzoek dat ethisch in orde is, voldoet aan procedures. Gevoelens komen op de tweede plaats.

Dat geldt ook voor de onderzoekers zelf. Natuurlijk maken we heus wel af en toe persoonlijke keuzes in onze werkomgeving. Ik ken collega’s die er moeite mee hebben om met proefdieren te werken. We gunnen ze graag die ruimte, maar we maken ons er niet druk over. Immers, onderzoek met proefdieren is goedgekeurd door de ethische commissie van het ziekenhuis. Op mijn afdeling worden ook scans gemaakt van overleden mensen die hun lichaam ter beschikking hebben gesteld van de wetenschap. Of van materiaal dat afkomstig is van een zwangerschapsonderbreking. Ik schrok me een hoedje toen ik dat voor het eerst zag langskomen. Maar ook dit onderzoek is goedgekeurd.

Iedereen mag zijn eigen voorkeuren hebben, maar voor het beleid maakt het niet uit. Anderen kunnen we hooguit beleefd informeren over onze privé-opvattingen, maar van een serieus debat komt het zelden. Eigenlijk is dit onuitstaanbaar. We kunnen ons niet blijven verschuilen achter procedures en doen alsof onze overtuigingen geen rol spelen.

De uitdaging is om voor onze eigen gevoelens taal te vinden die een appel doet op anderen. Zeg niet: ik peuter liever niet die muis uit elkaar. Of: ik scan liever geen armen van een embryo. Maar zeg: wij moeten dit met elkaar niet willen. Of bedenk nog een ander argument. Als maar op tafel komt dat de discussie gaat over iets wat ons allemaal aangaat.

Als het eenmaal zover is, kunnen we nog een stap zetten. Als we kinderen opvoeden, leren we hun geen regels en procedures. Maar we geven hun het goede voorbeeld; we vormen hun karakter. Hoe dat in de wetenschappelijke praktijk moet, weet ik niet een-twee-drie. Vooral omdat ik er zelden iets over hoor. Regelmatig moeten wij als wetenschappers op herhaling, zodat we goed op de hoogte blijven en geen regeltje vergeten. Maar geen woord over karaktervorming.

De uitzondering op deze regel herinner ik me daarom des te beter. Dat was bij een bespreking van een klachtenbrief tijdens een stafvergadering. Na discussie leek de conclusie helder: onze interne procedures moesten nog verder worden aangescherpt. Maar ons afdelingshoofd, nu met pensioen, weigerde pertinent. Hij wilde geen nieuwe regels maken en deed een moreel appel op ons om dit niet nog een keer te laten gebeuren. Hij legde de verantwoordelijkheid terug waar ze hoort: bij mensen. Die zijn het zelden met elkaar eens, maar dat is altijd nog beter dan de schijnzekerheid van procedures.

Aart Nederveen is hoogleraar toegepaste MR fysica aan de Universiteit van Amsterdam en werkt als klinisch fysicus bij de afdeling radiologie van het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam.

Column: Niet wegschuilen achter protocol

Opinie

RD.nl in uw mailbox?