Column: Mijn liefde voor de palliatieve zorg

Palliatieve zorg is „zorg die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard.” Deze definitie is een mond vol, maar toont ook wel aan hoe breed deze vorm van zorg wordt ingezet en hoeveel mensen, zowel professionele zorgverleners als vrijwilligers, daarbij betrokken zijn.

Palliatieve zorg is in Nederland pas de laatste veertig jaar tot bloei gekomen. De zorg voor het levenseinde kent dus een jonge en levende geschiedenis, waarin veel pioniers kunnen verhalen over hoe zij –vaak tegen de stroom in– initiatieven namen om de zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en voor stervenden een plek te geven in onze samenleving.

In de jaren tachtig van de vorige eeuw ontstond de Nederlandse Hospice Beweging. Het hospicemodel is overgewaaid vanuit Zuid-Londen, waar Cicely Saunders een speciale locatie inrichtte voor mensen die in het ziekenhuis opgegeven waren en die thuis niet konden sterven. Volgens haar kon de gezondheidszorg nog heel veel voor deze patiënten en hun naasten betekenen, met goede pijnbestrijding bijvoorbeeld of aanpak van andere symptomen die zich in de laatste levensfase kunnen voordoen. Ook voor psychische en geestelijke verzorging vroeg zij terecht– aandacht. Het zou het mooiste zijn als de uitbehandelde patiënt deze zorg in de eigen omgeving zou kun- nen ontvangen, of als het niet anders kan in een vervangende omgeving die op thuis lijkt, zoals een hospice. Het gaat om een goede begeleiding richting het sterven, in alle opzichten; waardig sterven noemen we dat!

Het begrip palliatieve zorg verwijst naar het woord ”pallium”, dat mantel betekent. De mantel wordt als beeld gebruikt voor de zorg die hulpverleners aan ongeneeslijk zieke mensen geven en hangt samen met de anekdote van de heilige Martinus, die de helft van zijn mantel afstond aan een bedelaar. De boodschap daarbij is: „Ik kan je niet meer genezen, maar ik kan er wel voor zorgen dat je lijden zo veel mogelijk wordt verlicht.”

Deze benadering leidt tot zorg waarbij de omstandigheden zo worden ingericht dat de ongeneeslijke zieke patiënt zijn eigen proces kan volgen. Zorgverleners moeten zien en weten wat wel en wat niet nodig is.

Vooral dat laatste is niet altijd gemakkelijk. Mensen kunnen bang zijn voor de dood. Vaak gaat het om de angst voor het sterven. Die angst kan te maken hebben met angst voor pijn of verstikking, huiver voor verlies van controle of voor het niet kunnen voltooien van levenstaken en het leven zelf. Het kan ook gaan om de angst anderen tot last te zijn of om te worden gescheiden van dierbaren. Ook de angst van anderen die de dood niet onder ogen durven zien, kan een rol spelen. Het erkennen en verkennen van angst is een wezenlijk onderdeel van de behandeling en begeleiding van stervenden. Dat vraagt tijd en aandacht.

Inmiddels zijn er verrassend veel mensen actief in de palliatieve zorg, op allerlei verschillende manieren en met uiteenlopende initiatieven. Voor veel patiënten en naasten is het daardoor niet eenvoudig om hun weg te vinden in de zorg wanneer zij in de palliatieve fase van hun ziekte terechtkomen. Het is daarom hoog tijd om landelijk en regionaal de palliatieve zorg te stroomlijnen, zowel wat betreft inhoud als organisatie. Recent is het breed gedragen Kwaliteitskader Palliatieve Zorg verschenen, waarin wordt gedefinieerd wat kwalitatief goede zorg is en wordt vastgelegd: wie doet wat, waar en wanneer. Dit kwaliteitskader moet met minstens zo veel draagvlak een plek krijgen in ons land, zodat het niet uitmaakt waar je woont en waar je palliatieve zorg nodig hebt; thuis, in een hospice of in een verpleeghuis. Op elk moment van de dag moet de toegang tot goede palliatieve zorg voor alle mensen gelijk zijn. Voor deze missie ga ik me verder inzetten.

Met deze uitleg over palliatieve zorg wordt hopelijk duidelijk waarom ik van de palliatieve zorg ben gaan houden. De zorg voor het leven waarbij het patiëntenperspectief van groot belang is, neem ik vanuit de NPV mee. Voor de NPV blijft de palliatieve zorg natuurlijk een belangrijk aandachtspunt in de beleidsbeïnvloeding, de vrijwillige thuishulp en de advieslijn.

Esmé Wiegman-van Meppelen Scheppink is directeur NPV | Zorg voor het leven en voorzitter van het overgangsbestuur van de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland in oprichting.

Column: Mijn liefde voor de palliatieve zorg

Opinie

RD.nl in uw mailbox?