Column: Medische beslissingen rond het levenseinde bij kinderen

„Kinderen kunnen ook emotioneel lijden, soms juist door de vele behandelingen die ze ondergaan in het ziekenhuis.” beeld iStock

Eind vorige maand verscheen een onderzoeksrapport over medische beslissingen rond het levenseinde bij kinderen. In dit onderzoek is naar een antwoord gezocht op vijf vragen rond het levenseinde. Wat zijn de kenmerken van de kinderen die overlijden in de leeftijd van 1 tot 12 jaar? Welke beslissingen over het levenseinde worden in de praktijk genomen en hoe vaak komen die beslissingen voor? Hoe en wanneer komen dergelijke beslissingen tot stand en hoe worden ze uitgevoerd? Hoe is de duiding daarvan door de betrokkenen? En wat zijn de knelpunten rond deze beslissingen?

Ik las het rapport nadat ik had gekeken naar de uitzending van Nieuwsuur over de wens van (sommige) artsen en ouders om euthanasie bij kinderen mogelijk te maken. De vraagstelling van Nieuwsuur was daarmee opmerkelijk smaller dan die van het rapport. Ook kende de reportage een grote eenzijdigheid wat betreft de mensen die aan het woord kwamen.

Achter de aangrijpende verhalen van ouders die worstelden met het lijden van hun kinderen waren in de uitzending voor de goede luisteraar wel de achterliggende problemen te horen: ouders vonden de communicatie rond de zorg voor hun kind gebrekkig en voelden zich niet goed betrokken bij de besluitvorming. Ze misten aandacht voor de familie rond het kind.

In het onderzoeksrapport komt aan de orde dat het lijden vaak niet alleen „fysiek”, maar ook „existentieel en psychosociaal” is. Erkend wordt dat dit lijden niet met geneesmiddelen kan worden behandeld, waardoor artsen en ouders kinderen soms (ondraaglijk of uitzichtloos) zien lijden zonder dat er verlichting mogelijk is. In de conclusies en aanbevelingen wordt aan deze vormen van lijden verder geen aandacht meer besteed.

Een van de aanbevelingen van het rapport is dat het onlangs opgerichte artsensteunpunt van het landelijk kenniscentrum kinderpalliatieve zorg beter bekend moet worden. Dit steunpunt voorziet in de behoefte van artsen aan kennis van palliatieve zorg. Ook in de opleiding moet meer aandacht komen voor kinderpalliatieve zorg. Het onderscheid tussen palliatieve sedatie en actieve levensbeëindiging is voor kinderartsen soms onduidelijk en dient daarom verhelderd te worden.

Daarbij moet er ook aandacht zijn voor wat de rol van ouders is bij de besluitvorming rond het levenseinde, zo luidt een andere aanbeveling. De laatste aanbeveling is dat bestaande regelgeving ten aanzien van actieve levensbeëindiging bij kinderen moet worden verhelderd. Daarnaast moet worden nagegaan of nadere regulering daarvan ter zake is.

In het onderzoeksrapport worden goede vragen gesteld, maar de conclusies en aanbevelingen zijn eenzijdig en erg ‘technisch’ van aard, met aandacht voor onderwijs, richtlijnen en regelingen. Geen woord over de omgang met het lijden. Geen antwoorden en denkrichtingen met betrekking tot de vraag hoe aandacht te geven aan existentiële vragen.

Wilma Stoelinga van Kinderhospice Binnenveld zette vorige week in het RD een veel breder perspectief neer: zorg voor het kind tot het einde. „Lijden is veel complexer. Kinderen kunnen ook emotioneel lijden, soms juist door de vele behandelingen die ze ondergaan in het ziekenhuis.” In het kinderhospice is daar aandacht voor. Ook voor het lijden van ouders kan het kinderhospice van betekenis zijn, door de ouders te ontlasten bij de zware zorgtaak die ze hebben. Ouders verdienen hiervoor erkenning en steun; zorg uit handen geven is voor hen niet eenvoudig.

Om te voorkomen dat men in Nederland met de mogelijkheid van kindereuthanasie te hard van stapel gaat lopen, lijkt het me hoog tijd voor een onderzoek naar het existentiële lijden van kinderen. Thema zou kunnen zijn: ”Zingeving als kwetsbaar onderdeel van kinderpalliatieve zorg”. Met daarbij aandacht voor de plek van zingeving in de ontwikkeling van kinderen, voor de rol van ouders en zorgverleners en voor de invloed van zingeving bij kinderen op het ervaren van lichamelijk lijden.

Alleen met een brede benadering doen we werkelijk recht aan de vragen rond het levenseinde van kinderen. Met Wilma Stoelinga zeg ik: „Het leven moeten we niet beëindigen, maar beschermen.”