Column: Keuzedruk door de NIPT

Health checks kunnen aandoeningen vroegtijdig opsporen en ongerustheid wegnemen. Maar of ze echt gezondheidswinst opleveren? Daarvoor zijn de aanwijzingen nogal mager.

Een van de ingrijpendste soorten health checks is de totalbodyscan. Met een MRI-scan wordt er van het lichaam een soort 3D-afbeelding gemaakt. Het is mogelijk om zo’n scan aan te vullen met een cardiologisch en/of maag- en darmonderzoek. De totalbodyscan is overigens niet toegestaan in Nederland. Het bedrijf Prescan biedt deze scan wel aan, en doet ook de intake. De test zelf wordt alleen in klinieken in Duitsland uitgevoerd.

Terwijl Nederland terughoudend is ten aanzien van een totalbodyscan lijkt een ”totalbabyscan” meer geaccepteerd te zijn. Tijdens een bijeenkomst van het Platform Zorg voor Leven op 16 februari gaf Robert-Jan Galjaard, klinisch geneticus in het ErasmusMC, een presentatie over de studies naar de introductie van de NIPT (niet-invasieve prenatale test) in Nederland. Het bloed van de moeder wordt gebruikt om te testen of het ongeboren kind mogelijk het down-, edwards- of patausyndroom heeft.

Doel van de studies is na te gaan hoe in Nederland de NIPT zo goed mogelijk aangeboden kan worden. Alle stappen, van de counseling aan zwangere vrouwen en de test die gedaan wordt in het laboratorium tot aan de zwangerschapsuitkomsten, zullen worden bekeken. Na afloop van deze studies wordt er advies gegeven over de verdere invoering van de NIPT in Nederland.

In Nederland is een vergunning nodig voordat de NIPT aangeboden mag worden. Dit is in het kader van de Wet op het bevolkingsonderzoek (WBO). Een vergunning is nodig omdat er sprake is van screening op „ernstige ziekten of afwijkingen die niet te genezen zijn en/of waarvoor geen behandeling is.”

Van alle 1000 zwangeren die kiezen voor de NIPT, krijgen ongeveer 4 vrouwen te horen dat er een nevenbevinding is. Nevenbevindingen zijn alle chromosoomafwijkingen anders dan trisomie 21 (down), trisomie 18 (edwards) of trisomie 13 (patausyndroom). Als je ervoor kiest om ook nevenbevindingen te willen weten, onderzoekt het laboratorium alle chromosomen, behalve de geslachtschromosomen, op grote afwijkingen. Door het in beeld brengen van deze nevenbevindingen krijgt de NIPT iets weg van een totalbabyscan. De twintigwekenecho werd geïntroduceerd als onderzoek naar een open rug of een lipspleet, maar is inmiddels uitgegroeid tot een routinematige check op meer dan 25 aangeboren afwijkingen. Wat volgt er allemaal via de NIPT?

Nederland probeert zorgvuldig te zijn door invoering van de NIPT te begeleiden met onderzoek. Maar onderzoek is altijd beperkt. We kunnen van alles weten over chromosomen. Maar wat zegt dat over de waarde van het leven zelf? Wat weet je na de NIPT? Eigenlijk maar heel weinig.

„Wisten jullie het?” is de veelbetekenende vraag die ouders van een kind met downsyndroom met regelmaat te horen krijgen. Aan deze vraag verbinden mensen een mening. Ouders moeten zich continu verdedigen tegen de maatschappelijke druk. Je had je immers kunnen laten testen. En je had conclusies kunnen verbinden aan zo’n test. Het feit dat de NIPT wordt aangeboden aan alle zwangere vrouwen, zegt iets over het belang dat de overheid kennelijk aan deze test hecht. „Het zal niet voor niets zijn”, denken mensen. Het downsyndroom is kennelijk een ernstige afwijking. Waar de NIPT bedoeld is om keuzemogelijkheden te vergroten, werkt de test keuzevernauwend en leidt de introductie van de test tot keuzedruk. Er wordt een maatschappelijk oordeel geveld over wat ‘normaal’ is en wat niet; wat voorkomen zou moeten kunnen worden en wat niet.

Na een ochtend waarin we ons het hoofd braken over wetenschappelijke studies naar chromosomen was het bijzonder om in het weekend een kerkdienst te beleven met ‘bijzondere mensen’. Ik weet niet welke bonte verzameling aan chromosoomafwijkingen en beperkingen er in de dienst bijeen was, maar ik voelde me haast nog het meest beperkt in spontaniteit en overgave. „Je mag er zijn”, zongen we. „Je hoort er helemaal bij.” Het wonder dat God ons niet afschrijft, ontdek ik elke keer weer opnieuw.

Esmé Wiegman-van Meppelen Scheppink is directeur NPV | Zorg voor het Leven.

Column: Keuzedruk door de NIPT

Opinie

RD.nl in uw mailbox?