Column: Aandacht voor palliatieve zorg neemt toe

Als iemand is uitbehandeld, zijn er nog veel zorgmogelijkheden om het leven in de laatste fase te ondersteunen. beeld iStock

Vorige maand startte een publiekscampagne over palliatieve zorg (overpalliatievezorg.nl). ”Ik heb te horen gekregen dat ik doodga, maar tot die tijd leef ik”, luidt de slogan die prominent in beeld verschijnt.

En dan volgt de uitleg: „Als u heeft gehoord dat u ongeneeslijk ziek bent, dan kunt u rekenen op palliatieve zorg. Dat is zorg voor zowel u als uw naasten. Het doel ervan is dat u deze periode zo goed mogelijk beleeft, en u nog kunt doen wat u belangrijk vindt.” Op de website staan tips, ervaringen en links naar meer informatie.

Met deze campagne wil de overheid mensen bewust maken van de mogelijkheden van palliatieve zorg. Met het motto benadrukt de campagne dat, als iemand uitbehandeld is, het leven en de zorg niet stoppen. Palliatieve zorg helpt om de beleving van deze periode zo positief mogelijk te maken en ondersteunt mensen om nog te kunnen doen wat ze belangrijk vinden.

De campagne is ontwikkeld omdat het voor velen nog onvoldoende duidelijk is wat de mogelijkheden van palliatieve zorg zijn. Die onduidelijkheid was ook de uitkomst van een enquête die NPV-Zorg voor het leven een aantal jaren geleden hield.

De Patiëntenfederatie Nederland, Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) en artsenfederatie KNMG hebben ook een e-book ontwikkeld. Dit beantwoordt veel vragen en biedt inzicht in wat patiënten mogen verwachten van zorgverleners. De tekst is gebaseerd op het Kwaliteitskader palliatieve zorg. Daarin staan de afspraken die vertegenwoordigers van patiënten, naasten, ouderen, zorgverleners en zorgverzekeraars in 2017 hebben gemaakt over goede palliatieve zorg.

In de berichtgeving rond de start van de campagne viel me op dat dit overheidsinitiatief nadrukkelijk politiek geduid werd. Zulke campagnes met dit soort boodschappen zouden het logische resultaat zijn van een coalitie waarin D66 en ChristenUnie met elkaar worstelen over gevoelige medisch-ethische onderwerpen. Ik weet genoeg van de politiek om te kunnen bedenken wat in Den Haag de gevoelige thema’s zijn. Maar het zou ontzettend jammer zijn als politieke gevoeligheden deze publiekscampagne zouden overschaduwen.

Binnen de palliatieve zorg zijn mensen met diverse politieke en levensbeschouwelijke achtergronden actief. Ze vinden elkaar in het nastreven van een goede kwaliteit van de zorg en het leven, als mensen niet meer beter kunnen worden.

Vorige week sprak ik een verpleegkundige die moeite had met de „behandelstand” waar artsen op haar afdeling vaak in zaten. Met patiënten die er slecht aan toe waren, werd niet gesproken over de mogelijkheid om palliatief behandeld te worden. Dat wil zeggen: een behandeling die gericht is op het bestrijden van symptomen en op aandacht voor de (existentiële) vragen waarmee de patiënt en zijn familie worstelden. Het was mooi om te zien dat deze verpleegkundige hiervoor wel aandacht had.

Voor patiënten is het vaak onduidelijk welke ondersteuning en zorg beschikbaar zijn. Als je bent uitbehandeld, zijn er nog veel zorgmogelijkheden om het leven in de laatste fase te ondersteunen. Dat kan medische zorg zijn, maar ook psychosociale zorg of praktische ondersteuning.

De campagne zet aan tot het tijdig nadenken hierover en spreekt over wat men wel en niet wil. Dit helpt naasten en zorgverleners om tijdig in te kunnen spelen op de waarden, wensen en behoeften van patiënten. Niet alleen in een ziekenhuis, maar ook in de ouderenzorg en in de thuiszorg.

Onderweg naar het congres ”Thuis in het verpleeghuis” (op 1 juli) kwam ik in gesprek met een verzorgende die bijzonder gemotiveerd was om haar vrije dag te gebruiken voor het bezoeken van het congres. „Eigenlijk is alle zorg die we in het verpleeghuis geven palliatieve zorg”, zei ze. Binnen haar organisatie was er alleen niet zoveel belangstelling voor dit thema.

Het was overigens de vraag of ze de reiskosten voor deze dag vergoed zou krijgen. Over zoiets kan ik me echt boos maken. De aandacht voor palliatieve zorg groeit. Hopelijk dringt het belang van dit thema ook door in de organisatie waar deze verzorgende werkt. Laat het daar maar beginnen met een reiskostenvergoeding. Deze verzorgende kan de organisatie immers verder helpen.