Publieksdebatten over embryo-onderzoek van start: acht vragen

Wat is de DNA-dialoog?

Het gaat om een initiatief van vier organisaties en inmiddels in totaal elf deelnemers die een impuls willen geven aan het maatschappelijk debat over de vraag: hoever willen we gaan in het aanpassen van het DNA van embryo’s, met als doel het voorkomen van erfelijke ziekten? De publieksbijeenkomsten en de organisatie daarvan worden gefinancierd door het ministerie van VWS. De partijen hebben als het ware de handschoen opgepakt die hun vanuit het regeerakkoord werd toegeworpen. Daarin schreven VVD, CDA, D66 en ChristenUnie immers: „Een verruiming van de huidige regelgeving op dit gebied is een zeer fundamentele kwestie die ook volgens de Gezondheidsraad niet los gezien kan worden van een bredere discussie die ethische en maatschappelijke aspecten omvat. Het kabinet zal deze discussie stimuleren.”

Wat heeft het kabinet te winnen bij het faciliteren van zo’n debat?

Die vraag zal ieder van de vier regeringspartijen voor zichzelf weer anders beantwoorden. Het vorige kabinet bijvoorbeeld, waarin ook de VVD was vertegenwoordigd, had over dit onderwerp al zijn standpunt bepaald. De partij staat positief tegenover het modificeren van de menselijke genen voor gezondheidsdoeleinden en vindt dat ook voor het wijzigen van de genen van embryonale cellen, geslachtscellen en embryo’s een wettelijke regeling moet worden gemaakt. Ook D66 zit op die lijn. Aangezien deze partijen al in 2016 vonden dat de tijd rijp was voor een wetswijziging ligt het niet voor de hand dat zij tijdens de formatie stonden te springen om hier nog een extra publieksconsultatie voor te organiseren.

Het CDA daarentegen vindt dat vanuit het oogpunt van zorgvuldigheid juist wel een goed idee. De ChristenUnie is tegen het verruimen van de Embryowet. De kleinste regeringspartij steunt de publieksdialoog en hecht van alle vier de partijen het meest aan de zinsnede uit het regeerakkoord waarin staat dat bij besluitvorming over embryo-onderzoek de bestaande wet- en regelgeving voor alle partijen het uitgangspunt is.

Waar komt die bestaande wet- en regelgeving op neer?

De huidige wet, vaak kortweg de Embryowet genoemd, is van kracht sinds 1 september 2002. Deze wet schrijft voor dat onderzoekers voor het doen van onderzoek alleen restembryo’s mogen gebruiken: embryo’s die oorspronkelijk zijn gecreëerd voor het tot stand brengen van een kunstmatige zwangerschap, maar die om uiteenlopende redenen uiteindelijk niet voor dat doel werden gebruikt. Het louter voor onderzoeksdoeleinden tot stand brengen van embryo’s is dus verboden: de wetgever achtte dat destijds een grotere inbreuk op het respect voor leven en daarmee op de menselijke waardigheid dan het gebruik van restembryo’s. Overigens, en dat is een belangrijke kanttekening, is dit kweekverbod vanaf het begin van tijdelijke aard geweest.

Nederland koos ervoor omdat er in 2002 nog geen maatschappelijk draagvlak was voor onderzoek met gemodificeerde embryo’s, omdat in vrijwel alle andere landen destijds vergelijkbare verboden van kracht waren en omdat het verbod destijds nog geen sta-in-de-weg leek te zijn voor wetenschappers die onderzoek wilden doen naar nieuwe therapieën op het terrein van de voortplantingsgeneeskunde.

Hoe is dit vraagstuk over het wel of niet verruimen van de wet op de politieke agenda beland?

Kortgezegd, omdat de medisch-technische ontwikkelingen veel sneller zijn gegaan dan menigeen in 2002 nog voor mogelijk hield. Onderzoekers die in 2006 en 2012 de Embryowet evalueerden, waarschuwden al dat het tijdelijk kweekverbod zijn houdbaarheidsdatum begon te naderen en dat Nederland kansrijke klinische toepassingen dreigde te missen. Juli 2013 reageerde toenmalig minister Schippers van Volksgezondheid op het laatste evaluatierapport door te zeggen dat uit het stuk nog niet eenduidig viel op te maken van welke veelbelovende medische ontwikkelingen er dan sprake was. Nieuw onderzoek, uit te voeren door het bureau Pallas health research and consultancy, moest dat duidelijk maken.

De bevindingen van dit rapport waren klip en klaar: drie nieuwe vruchtbaarheidstechnieken oogden dermate veelbelovend dat de overheid het kweekverbod diende op te heffen, teneinde de klinische toepassing ervan niet te hinderen. Concreet ging het om het buiten het lichaam laten rijpen van geslachtscellen, de productie van kunstmatige geslachtscellen en om celkerntransplantatie. Bij die laatste behandeling wordt de eicel van een moeder met een erfelijke stofwisselingsziekte vermengd met de eicel van een vrouwelijke donor om zo de ziekte als het ware genetisch te wissen.

:::inline_article 1:::

Vrij snel na dit rapport ging Schippers in 2016 overstag en kondigde zij aan de Embryowet te zullen verruimen. Onderzoekers mochten embryo’s gaan kweken zodat ze deze drie technieken verder konden verfijnen tot op het moment dat ze veilig (lees: met een aanvaardbaar risico) konden worden toegepast. Enkele maanden later voegde de minister kiembaanmodificatie toe als vierde therapie.

Het politieke draagvlak voor die verruiming was aanzienlijk: VVD, D66, GroenLinks, SP, PvdA en 50PLUS neigen naar steun. Deze partijen hebben in de Tweede Kamer nog steeds een meerderheid. Ook de Gezondheidsraad heeft de regering inmiddels geadviseerd het kweekverbod te versoepelen.

Huh? Het kabinet faciliteert dus een maatschappelijk debat over de voors en tegens van kiembaanmodificatie in de wetenschap dat een Kamermeerderheid in principe al voor toepassing is?

Ja, dat is inderdaad de situatie. Ietwat cynisch zou je je dus kunnen afvragen: Doet zo’n dialoog er nog wel toe? Politiek gezien lijkt de vraag niet zozeer te zijn of de Embryowet moet worden verruimd, als wel: Wat is daarvoor het gunstigste moment? En onder welke voorwaarden en voor welke therapieën mogen onderzoekers dan kweekembryo’s gaan gebruiken?

Daar komt nog bij dat Nederland een beetje de traditie heeft ontwikkeld om knopen over moeilijke, ethische vraagstukken door te hakken tijdens kabinetsformaties en voorstellen omtrent nieuwe wetgeving aan te kondigen in regeerakkoorden. Zeker wanneer er sprake is van meerderheidskabinetten staat de oppositie in de Tweede Kamer daarbij min of meer voor een voldongen feit.

Strikt genomen doet dit alles overigens niet terzake. Feit is en blijft namelijk dat de DNA-dialoog nú op het punt van beginnen staat en dat eenieder die daaraan iets zinnigs denkt te kunnen bijdragen daarvoor nú de gelegenheid heeft.

Kan de dialoog ervoor zorgen dat bepaalde aspecten aan deze discussie die tot dusver wat onderbelicht zijn gebleven meer naar de voorgrond verschuiven?

Dat is zeker niet uit te sluiten. Of de politieke besluitvorming erdoor beïnvloed zal worden, staat nog te bezien, maar denkbaar is wel dat het nogal eenzijdige frame van waaruit veel media deze thematiek tot dusver hebben belicht wat kan worden bijgesteld. Samengevat is dit frame opgebouwd als volgt: 1) er zijn stellen die vurig hopen ooit eigen kinderen te zullen krijgen, maar tegelijkertijd kampen met een ernstige, genetisch bepaalde aandoening die ze bij de voortplanting dreigen door te geven aan hun kinderen, 2) lange tijd hebben artsen betrekkelijk weinig voor deze wensouders kunnen doen en 3) nu eindelijk de mogelijkheid van kiembaanmodificatie gloort, zou het bijna misdadig zijn om deze ouders zo’n therapie te onthouden; daarom dienen alle blokkades die de toepassing in de weg staan te worden opgeruimd.

Welke ‘tegengeluiden’ zouden kunnen zorgen voor die bijstelling?

Te denken valt aan de kanttekening dat de toepassingsmogelijkheden van kiembaangentherapie toch wel iets begrensder zijn dan je op grond van sommige mediaberichtgeving zou vermoeden. Wanneer een aandoening wordt veroorzaakt door een complex van mutaties op verscheidene genen zal kiembaanmodificatie, de rol van omgevingsfactoren nog even buiten beschouwing latend, riskant zo niet onmogelijk zijn. Hoopgevender zijn wetenschappers weliswaar over de toepassing bij erfelijke ziekten waarvan het merendeel van de kenmerken wordt veroorzaakt door een mutatie in één gen, omdat dan slechts op één plaats in één gen een verandering hoeft te worden aangebracht. Ook dan blijft echter de vraag: Weten we ooit van te voren alles wat we graag zouden willen of moeten weten?

De Chinese wetenschapper Jiankui He wijzigde vorig jaar de genen van twee embryo’s zo dat ze resistent waren tegen hiv. Er zijn echter serieuze aanwijzingen dat juist door zo’n mutatie de gevoeligheid voor dodelijke infectieziekten, waaronder pokken, gele koorts en griep, voor sommige mensen kan toenemen. „Zolang we niet écht goed begrijpen wat het aan- en uitschakelen van bepaalde genen voor gevolgen heeft, zijn experimenten zoals die van de Chinese wetenschapper een genetisch casino. Kijk de roulettetafel draaien en het balletje stuiteren naar het volgende veelbelovende gen voor de medische wereld. Hoera, een genmutatie gevonden waardoor het risico op een hardlopersknie en migraine daalt! Je krijgt er alleen wel winderigheid en vruchtbaarheidsproblemen voor terug. Veel plezier met uw prijs, en tot een volgend avondje in het genetisch casino”, spotte een wetenschapsjournalist van de Volkskrant recent. Tja.

:::inline_article 2:::

De National Academy of Sciences in de VS zette in februari 2017 het licht op groen voor klinische trials met kiembaanmodificatie ten behoeve van wensouders met een erfelijke aandoening en somde daarbij een lange rij met voorwaarden op. Eén daarvan luidt: een intensieve monitoring van de effecten van de procedure op de gezondheid en veiligheid van de proefpersonen, en een ander: een uitgebreide monitoring van langetermijn-multigenerationele effecten. Oftewel: de vrees dat de aandoening wordt doorgegeven mag door kiembaanmodificatie dan voor een belangrijk deel zijn weggenomen, andere vragen komen daarvoor in de plaats. Zoals: pakt de ingreep uit zoals gehoopt?

Nog een kanttekening: veel onderzoekers vinden het toepassen van kiembaangentherapie ook bij de zogenaamde monogenetische ziektes onnodig aangezien er al een andere manier bestaat om kinderen te krijgen zonder deze erfelijke aandoeningen, namelijk: embryoselectie, oftewel pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD).

In hoeverre dreigt het opheffen van het kweekverbod afbreuk te doen aan de menselijke waardigheid?

Voor veel christenen is het een uitgemaakte zaak: het embryo heeft als beginnend menselijk leven recht op een volledige beschermwaardigheid en mag niet worden gebruikt als onderzoeksobject. Duidelijk is dat dit standpunt een minderheidsstandpunt is. Feit is echter wel dat er ook wetenschappers zijn die overheden niet vanuit een confessionele, maar meer vanuit een (rechts)filosofische invalshoek oproepen om terughoudendheid te betrachten inzake het toestaan van nieuwe vruchtbaarheidstechnieken.

In een recente uitgave van het Tijdschrift voor Gezondheidsrecht waarschuwt rechtsfilosofe dr. mr. B. C. van Beers voor het ontstaan van een mondiale, commerciële voortplantingsmarkt met een „duizelingwekkend keuzeaanbod” voor toekomstige wensouders. Eerst levert de wensvader wat speeksel in, daarna zijn voortplantingspartner, waarna het algoritme van het commerciële bureau voor het koppel het genetisch profiel van de virtuele baby presenteert. Staat het resultaat het paar niet aan, dan biedt het inzetten van een nieuwe vruchtbaarheidstechniek wellicht soelaas. Kiembaanmodificatie zou in de toekomst onderdeel kunnen worden van het keuzemenu.

Overdreven, zo’n scenario? Op dit moment nog wel, zegt Van Beers, maar roep niet te hard. Wie had twintig jaar terug kunnen denken dat ons koopgedrag dankzij de algoritmen van Google, Amazon en Facebook zou worden gemanipuleerd door gepersonaliseerde advertenties? Hoe ingrijpend de digitale technologie ons leven zal veranderen, is blijkbaar maar lastig te voorzien.

Kortom, in de Nederlandse politiek lijkt de teerling al te zijn geworpen. Maar dan nog is het organiseren en volgen van een open publieksdebat als de DNA-dialoog, gegeven al de mitsen en maren, de moeite meer dan waard.

:::inline_article 3:::

Publieksdebatten over embryo-onderzoek van start: acht vragen

Wetenschap & techniek

RD.nl in uw mailbox?