Stap voor stap inleveren en toch dankbaar

Het Gesprek
Peter van den Berg (1974) is gehuwd met Eveline (1973). beeld RD, Henk Visscher
9

Nadat bij hem op 39-jarige leeftijd parkinson was ontdekt, stelde Peter van den Berg (45) uit Waddinxveen een praktisch handboek samen over deze chronisch-progressieve ziekte. Zijn werkzaamheden als raadslid, Statenlid en zijn baan als juridisch adviseur bouwde hij de voorbije jaren stap voor stap af. Hij is soms moedeloos of verdrietig, maar zelden opstandig. „Ik ben dankbaarder voor een goede dag dan vroeger.”

In het basisjaar van de Evangelische Hogeschool (EH) in Amersfoort verwierf hij de bijnaam SGPeter. Hij glimlacht als hij terugdenkt aan die tijd. „Ik was toen al heel actief voor de staatkundig gereformeerden. Dat viel op.”

De inwoner van Waddinxveen denkt met genoegen terug aan het jaartje EH. Dat had hij nodig om het gat te overbruggen. Zijn havodiploma was onvoldoende om toegelaten te worden tot een studie rechten –met specialisatie staats- en bestuursrecht– aan de Rotterdamse Erasmus Universiteit. „Het EH-jaar was confronterend en leerzaam. Ik kwam er in aanraking met het gedachtegoed van de hoogleraren Douma en Velema. Daar heb ik later veel profijt van gehad.”

De tijd op de EH stimuleerde zijn zelfbewustzijn, dat behoorlijk op de proef was gesteld toen zijn studieadviseur op de mavo hem rechten of politicologie ontraadde. „Peter, je kunt niet schrijven en ook niet praten”, was zijn conclusie. Die uitspraak wakkerde zijn vechtlust aan om het tegendeel te bewijzen. „Ik had van jongs af grote belangstelling voor onderwerpen die met bestuur, politiek en de regering te maken hadden. Niet dat we daarover thuis vaak praatten. Mijn vader ging wel naar de SGP-vergaderingen, maar aan tafel hadden we geen discussies over grote vraagstukken.”

Peter van den Berg groeide op in Waddinxveen. Het gezin –vader, moeder, een broer en een zus– kerkte bij de christelijke afgescheiden gemeente, de kerk in Waddinxveen die zich in 2008 aansloot bij de Hersteld Hervormde Kerk. Zijn opvoeding was sober. „Mijn ouders hebben bewust de oorlog meegemaakt, met een bombardement en de Hongerwinter. Dat heeft hun leven en onze opvoeding gestempeld als het ging om zorgen voor elkaar en hun aandacht voor voedselverspilling.”

Toen hij vijf jaar was, werd zijn vader aangereden door een dronken automobilist. Dat veranderde hem voor altijd in een vader met pijn en een geknakte gezondheid. „Hij moet een opgewekte man zijn geweest, maar zo heb ik hem nooit echt gekend.” Vader overleed in 2008, moeder is nog in leven.

beeld RD, Henk Visscher

Hoe kwam u in publieke functies terecht?

„Na afronding van mijn rechtenstudie ben ik korte tijd parttime fractiemedewerker van de SGP in de Tweede Kamer geweest. Vanaf 2000 ben ik fulltime aan de slag gegaan bij de lokale overheid. De eerste jaren als juridisch adviseur via een detacheringsbureau, later bij de gemeente Oudewater en vervolgens bij de gemeente Woerden. Daarnaast was ik in m’n vrije tijd politiek actief. Dat begon bij de PCW, een samenwerkingsverband van christelijke partijen in Waddinxveen. Eerst als bestuurslid van de lokale SGP-afdeling. In 2000 werd ik duoraadslid en vervolgens ‘echt’ raadslid. Binnen de kring van waterschapsbestuurders van de SGP was ik mede-initiatiefnemer van een platform. Begin vorig jaar ben ik, door een opengevallen plek op de lijst, tot aan de verkiezingen drie maanden Statenlid in de provincie Zuid-Holland geweest.”

Allemaal met in het achterhoofd de droom om hoog op de politieke ladder te eindigen?

„Nee, er was nooit sprake van enig carrièrebewustzijn. Ik woonde tot m’n 30e jaar thuis, had daardoor veel vrijheid, was leergierig en pakte alles op wat op m’n pad kwam. Het liefst in een enigszins secretariële rol, op een plek waar organisatie en precisie ertoe deden, en niet per se op de voorgrond. Ik heb nooit een burgemeesterschap of Kamerlidmaatschap geambieerd.”

In 2004 bent u getrouwd met Eveline. Zorgen bleven jullie niet bespaard.

„Nee, dat klopt. We waren al iets ouder. Vooraf ben je je er niet van bewust dat een huwelijk kinderloos kan blijven. Kinderen horen er in je gedachten gewoon bij. Al vrij snel werd duidelijk dat dat bij ons niet het geval zou zijn. We hebben besloten om een jaartje rust te nemen om over ons leven na te denken. Onafhankelijk van elkaar kwamen we tot het besluit dat we ons huis en hart moesten openstellen voor pleegzorg.”

Hoe ging dat?

„Het is prachtig werk, dat blijdschap geeft maar ook een enigszins dubbel gevoel. Het is ook verdrietig dat pleegzorg nodig is. We begonnen blanco en wisten niet eens met welke leeftijdsgroepen we te maken kregen. De omgang met allerlei leeftijden is heftig. In totaal hebben we dertien kinderen opgevangen. Eén keer een baby van twee dagen. Dat was een bijzondere, maar ook enorm mooie ervaring. Onze pleegzoon Giovanni, die in 2010 kwam, mag bij ons blijven.”

beeld RD, Henk Visscher

In 2013 kwamen de eerste verschijnselen van parkinson. U was toen 39. Dat moet een schok geweest zijn.

„Het begon met trillingen in m’n handen, maar het duurde tot januari 2014 voordat er een diagnose was. Ik kende maar één familielid dat op latere leeftijd parkinson had gekregen en vreesde voor een hersentumor. Toen de diagnose kwam, gaf me dat juist enige opluchting. Eveline begon zich heel sterk in de ziekte en alles wat daarmee samenhing te verdiepen, ik nam daarentegen alleen tot me wat ik wilde. Ik zag het aanvankelijk als een ziekte die vooral bij ouderen voorkomt. Daarnaast was het al vrij snel duidelijk dat de medicijnen die ik kreeg hun uitwerking hadden. Ik kon mijn werk doen en het ging best goed.”

Wanneer gaf de ziekte voor het eerst meer problemen?

„Dat was in 2016, twee jaar na de diagnose. Ik kreeg een slaapprobleem, m’n ritme werd aangetast. Ik was iedere ochtend al om vier uur wakker, maar mijn vrouw drong erop aan dat ik niet voor vijven zou opstaan. Dan kun je daarna een Bijbelstudie doen, maar dan is het nog vroeg en is het gemeentekantoor dicht. Ik schreef al artikelen, onder meer voor De Banier. Een docent die ik in Woerden ontmoette, stimuleerde me met hem een zakboek voor raadsleden te gaan schrijven. Mijn slaapritme is nooit meer helemaal hersteld, maar het is niet meer zo erg als voorheen.”

Het benutten van ochtenduren leidde tot een schrijverscarrière?

„Zo kun je dat wel omschrijven. Het zakboek voor raadsleden is gevolgd door een zakboek voor Statenleden en onlangs ook een zakboek voor ambtenaren. Er was al een boekje over pleegzorg, maar dat vond ik niet volledig. Samen met Erik-Jan Verbruggen van De Vluchtheuvel heb ik toen een paperback over pleegzorg samengesteld. De kerk hier bestond 125 jaar, zodat ik de eindredactie deed van een herdenkingsboek. Ik was vrijwel iedere ochtend aan het schrijven en heel productief. Zes boeken binnen vier jaar.”

En aansluitend een bundel over parkinson? Wat is dat voor boek?

„Dat was, nu een jaar geleden, ”Een nieuwe uitdaging met Parkinson” met Vlaamse en Nederlandse auteurs. In totaal 77 kenners, zowel professionals als ervaringsdeskundigen. Het boek is geheel gericht op de groep die wordt omschreven als de yoppers, young onset parkinsons. Van alle mensen met parkinson is 10 procent tussen de 35 en de 55 jaar, dat is tamelijk onbekend. Ik ben met het samenstellen van het boek, samen met enkele anderen, begonnen in het voorjaar van 2018. We waren net verhuisd. Die verhuizing kostte me overigens ontzettend veel energie. De gedachte om iets anders te zoeken ontstond met een discussie over ruimte voor een hond. Uiteindelijk hebben we een woning gevonden waarin al de nodige aanpassingen konden worden meegenomen en dat ook in de toekomst geschikt kan blijven. Ik was mijn focus kwijt en ben pas na de nodige aanpassingen op het werk weer opgekrabbeld. Het samenstellen ervan heeft me heel erg geholpen bij de verwerking. Schrijven is voor mij verwerken.”

Kunt u dat concreet maken?

„Ik leerde mezelf beter begrijpen, ook in relatie tot mijn gezin. Daarnaast was ik erdoor getroffen hoe positief andere jonge mensen met deze ziekte toch het heden en de toekomst tegemoet treden. Ik leerde er te denken in kansen: wat wil en kun je wel. Draai de kraan open en laat het halflege glas volstromen tot het halfvol is. Er zijn 800 exemplaren van de bundel verkocht en nog steeds word ik gevraagd voor lezingen en gastlessen op universiteiten en andere bijeenkomsten. Dat is dankbaar werk. Het kost me veel energie en geeft ook wel wat stress, maar ik probeer aan de vraag te voldoen. Voor een presentatie ga ik vroeg op pad en neem ook alle tijd daarna.”

beeld RD, Henk Visscher

Wat greep u het meeste aan tijdens de contacten met lotgenoten?

„Ik heb gemerkt dat de impact op relaties groter is dan ik had ingeschat. Ik vernam van veel echtscheidingen. Het heeft me er nog sterker bij bepaald om me te focussen op gezin en opvoeding. Ik ben geen psycholoog of relatietherapeut, maar het thema relatie, echtgenoot/partner en een chronisch-progressieve ziekte zou meer aandacht moeten krijgen. Misschien iets voor een volgend project.”

Vorig jaar was er sprake van een duidelijke terugval. Kunt u daar wat meer over vertellen?

„In april viel ik om. Het was alsof ik in een wak schaatste dat ik niet had gezien. Alle energie was in een paar weken verdwenen. Het lukte me niet meer om te doen waar ik goed in was. Dat was heel zwaar. Ik kon niet meer nakomen wat ik beloofde. Je valt jezelf af en moet erkennen dat je het niet meer kunt. Ook al wil je anders.”

Is die energie weer teruggekomen?

„Maar gedeeltelijk. Ik heb alle politieke neventaken gestopt. Later heb ik een aanvraag ingediend om volledig te worden afgekeurd. Die aanvraag loopt nog, maar ik heb in de praktijk niet echt meer gewerkt. Eveline werkt vier dagen en is kostwinner geworden. Ik ben veel trager dan voorheen. Ook dat vraagt planning. Ik werk met lijstjes, zorg dat ik tijdig begin en probeer er ritme en rust in te houden. Als ik het niet overzie, klap ik dicht. Daar heb ik het veel moeilijker mee dan met lichamelijke ongemakken.”

U bent nog steeds aan het schrijven. Wat staat er op de planning?

„Samen met een collega die de spierziekte ALS heeft, ben ik bezig met het samenstellen van een bundel over de verwerking van de gevolgen van een chronisch-progressieve ziekte. Het is de bedoeling dat die dit jaar verschijnt. Verder ben ik nog bezig met een zakboek voor waterschapsbestuurders en een publicatie over 35 jaar PCW.”

Hebt u hobby’s?

„Door mijn ziekte ben ik ook naar een andere invulling van mijn tijd gaan zoeken. Ik sjoel graag en knutsel met modeltreinen. Dat geeft me wat rust in mijn hoofd. Verder houd ik me, zoals ik dat omschrijf, thuis bezig met de inkoop en de catering en probeer nog wat huishoudelijke taken te doen. Niet stofzuigen, wel koken bijvoorbeeld.”

Stap voor stap afscheid nemen van het verleden. Wat was het moeilijkst?

„Ik ben nog steeds diaken. Ik heb voldoende vrije tijd, maar het afleggen van pastorale bezoeken geeft me steeds vaker stress. Dat doe je niet zomaar even. Ik vond het in 2010 heel lastig om het aan te nemen, ik kom uit een cultuur waarin ja zeggen heel wat is. Naast mijn gezin is het nog de enig overgebleven verantwoordelijkheid, maar nu vind ik het ontzettend moeilijk om te bedanken. Ook al denken misschien sommige mensen: wat doet hij nog? Je hebt bepaalde talenten gekregen, maar kunt er niets mee. Tot op heden durf ik het niet aan om ermee te stoppen. Ik was secretaris van de landelijke geschillencommissie van onze kerk. Dat heb ik wel beëindigd. Ik heb het briefje met tranen in de ogen zitten schrijven.”

beeld RD, Henk Visscher

Weleens moedeloos?

„Natuurlijk. Het is heel wat niet meer te kunnen werken en je zelfstandigheid te verliezen. Dat komt nooit en ook nooit meer terug. Maar ik help mezelf, mijn gezin, familie en vrienden niet als ik de komende jaren ga somberen of me zorgen ga maken over gevolgen die misschien nog jaren op zich laten wachten. Je kunt jezelf niet uit de put praten, maar wel erin. Wat heb ik weinig en wat ontvang ik veel, denk ik vaak.”

Nooit opstandig?

„Op één moment dat me helder voor de geest staat, na niet. Sommigen zien in mij een krachtig persoon en een voorbeeld hoe met ziekte en tegenslag om te gaan. Ze zien in mij een groot en krachtig geloof. Maar als ik na de zoveelste teleurstelling ook huilend op de rand van mijn bed zit, voel ik mij zwak, afhankelijk, moedeloos. En zie ik een zeer zwak geloof, nee meer ongeloof en leven zonder God. Dat is een worsteling.”

Is aanvaarding mogelijk?

„Misschien van de ziekte zelf, maar door het grillige verloop kom je steeds weer voor nieuwe zaken te staan. Je hebt je leven lang rouw omdat je nu bent wie je niet was en wordt die je nu niet bent.”

Geeft het geloof houvast?

„Dat is heel persoonlijk. In Psalm 68 vers 10 berijmd staat: „Geloofd zij God met diepst ontzag. Hij overlaadt ons dag aan dag, met Zijne gunstbewijzen.” Dat heeft een mooie en diepe betekenis. Wat heb ik te klagen en te verwijten als ik nog zo veel kan en mag, een zorgzame en lieve vrouw heb en een betrokken familie. Ik geloof dat God zeker van alle moeite en verdriet af weet. Ik krijg de kracht om het te dragen, maar leef nog te veel door in plaats van dat het de omgang met God versterkt. Nog deze week viel mijn oog op de eerste woorden van Psalm 73: Toch is God goed.”

beeld RD, Henk Visscher

Peter van den Berg

Peter van den Berg (1974) studeerde staats- en bestuursrecht aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Hij was onder meer raadslid in Waddinxveen voor de plaatselijke PCW, SGP/ChristenUnie-Statenlid in Zuid-Holland en juridisch adviseur bij de gemeenten Oudewater en Woerden. Van den Berg, die in 2018 een koninklijke onderscheiding ontving, is diaken in de hersteld hervormde gemeente van Waddinxveen. Hij is redacteur en auteur van diverse boeken. Van den Berg is gehuwd met Eveline (1973). Samen hebben ze een pleegzoon.