Reisgids voor mantelzorgers

beeld ANP
2

Hopeloos verdwalen. Dat gevaar ligt op de loer voor mantelzorgers. Lodewijk Schmit Jongbloed weet van wanten en toch dreigde ook hij de kluts kwijt te raken. „Het was de hoogste tijd om een reisgids te maken.”

Groepsreizen met gids en chauffeur worden niet georganiseerd in het land van de mantelzorg. Mantelzorgers moeten er zelf hun weg zoeken. „Er zijn veel verhalende boeken over mantelzorg, maar ik vond geen reisgids die je als een tomtom door het land van de mantelzorg loodst en voorkomt dat je op doodlopende wegen belandt”, zegt Lodewijk Schmit Jongbloed (62) uit Oegstgeest.

Om mantelzorgers door het oerwoud van regeltjes en instanties te loodsen en hun een steuntje in de rug te bieden in een periode vol emoties, stelde hij samen met Daphne Riksen de ”Reisgids mantelzorg” samen. Het boek moet mensen wegwijs maken in de wereld van de zorg voor ouderen.

Zaterdag, op de Dag van de Mantelzorg, overhandigt Schmit Jongbloed de uitgave aan Jet Bussemaker, voormalig staatssecretaris van VWS. Dat doet hij samen met de partner van medeauteur Riksen, omdat zij in september bij een ongeval om het leven kwam. Schmit Jongbloed was geruime tijd mantelzorger voor zijn buurman, Bussemakers vader. In de jaren daarvoor verleende hij mantelzorg aan zijn eigen vader. Beiden zijn inmiddels overleden.

De auteurs van de reisgids stippelen vier routes uit. Twee acute routes: mantelzorg na een bezoek aan de spoedeisende hulp of na opname in een ziekenhuis en in een instelling. En twee geleidelijke routes: mantelzorg thuis wanneer iemand lichamelijk of geestelijk geleidelijk achteruitgaat. Ook is er een route met tips die voor alle mantelzorgers gelden.

Bij elke route geven de auteurs aan wie mantelzorgers tegen kunnen komen, wat ze snel moeten regelen en wat even kan wachten. Daarnaast komt aan de orde hoe mensen vooruit kunnen kijken, wie wat betaalt en waar mantelzorgers meer informatie kunnen vinden. Het boek bevat zo’n 175 tips, tientallen weetjes en ervaringen van mantelzorgers. In een aantal portretten wordt uitgelegd wat bijvoorbeeld een casemanager dementie of een praktijkondersteuner ouderenzorg doet.

U verdwaalde zelf bijna in mantelzorgland?

„Mijn vader kreeg twee jaar geleden last van een lekkende hartklep en ging langzaam achteruit. Ik ben arts en bedrijfskundige en toch vond ik het ingewikkeld om bijvoorbeeld respijtzorg te regelen, zodat mijn moeder even tot rust kon komen. Af en toe vind ik nog briefjes uit die tijd, vol met telefoonnummers, e-mailadressen en namen van hulpverleners. Ik adviseer iedereen een logboek bij te houden met alle gegevens en gemaakte afspraken. Anders raak je snel de kluts kwijt.

Dat je tegenwoordig bijna alles op internet kunt vinden, lijkt geweldig, maar het tegendeel is soms waar. Tik het woord dementie in en je verdrinkt in de hoeveelheid websites. Wij noemen in ons boek een beperkt aantal sites die relevante informatie bieden.”

Hoe kijkt u terug op uw mantelzorgtaak?

„Ik heb er vooral mooie herinneringen aan. Er was voldoende tijd om fijne gesprekken met mijn vader te voeren. We hadden de taken goed verdeeld. Mijn broer is erg technisch en hield alles op dat vlak bij, mijn zus regelde huishoudelijke zaken en ik was verantwoordelijk voor de medische aspecten. Van overbelasting is bij ons geen sprake geweest. We moesten wel in de gaten houden of onze moeder het volhield.

Henk Bussemaker was een fijne buurman. Toen hij na een revalidatieperiode thuiskwam en veel op bed lag, ging ik steeds vaker bij hem op de koffie. Er groeide vriendschap tussen ons.”

Het loopt niet altijd zo gesmeerd.

„Kortgeleden sprak ik een vrouw die de kar vrijwel alleen trok. Haar broer liet het afweten. In zo’n geval moet zij proberen hem met een concreet verzoek bij de zorg te betrekken. Mensen weten soms niet goed hoe ze iets kunnen betekenen. Vraag bijvoorbeeld of iemand een kapotte lamp wil vervangen of dat een broer volgende week twee keer bij zijn vader langs wil gaan, omdat je dan op vakantie bent.

Een vrouw van wie de moeder in het ziekenhuis lag, stuurde namens haar moeder een kaartje naar alle neven en nichten. Die kwamen vervolgens vaker op bezoek en dat gaf haar de broodnodige lucht.”

Hoe voorkom je overbelasting?

„Door duidelijk grenzen aan te geven, te accepteren dat je niet alles 100 procent kunt doen en door álle hulp te aanvaarden. Ik sprak mensen die het gevoel hebben dat ze spijbelen als ze een middag vrijnemen. Denk echter niet dat jij de enige bent die mantelzorg kunt verlenen.

Ga sowieso in een vroeg stadium met broers, zussen en ouders om de tafel zitten. Bespreek met je ouders hoe zij tegenover hun levenseinde staan en naar welk verpleeghuis ze willen als dat ooit nodig is. Schuif lastige gesprekken niet op de lange baan. En laat je vroegtijdig machtigen, zodat je de zaken van je ouders of naasten kunt behartigen bij verzekeraars.”

www.reisgidsmantelzorg.nl