Majoor Van der Burgh komt op voor positie autist in leger

Een infanteriegevechtsvoertuig van de landmacht in actie. beeld ANP, Vincent Jannink
3

Marc van der Burgh (42) kan niet veel met labels. Toch liet hij zichzelf zes jaar geleden op eigen initiatief onderzoeken op autisme. Hij bleek de aandoening inderdaad te hebben. Nu is hij autismeambassadeur bij zijn werkgever: de landmacht.

Iedereen is verschillend en het is hoog tijd dat de samenleving daarop wordt ingericht. Die boodschap wil majoor Van der Burgh verkondigen. Het denken in stoornissen is in Nederland een beetje uit de hand gelopen, meent hij. „Toen ik de diagnose kreeg, besefte ik goed dat dat best wat betekent”, vertelt hij in zijn werkkamer in de Prinses Margriet Kazerne in Wezep. „Maar ik wist ook dat het beeld dat over autisme bestaat, niet bij mij paste. Daar moest ik iets mee.”

Het was bij hem allemaal begonnen met nieuwsgierigheid. „Ik meldde me bij de bedrijfsmaatschappelijk werker omdat ik vermoedde dat ik autisme had. Dat wilde ik laten testen.” Hij was niet op de een of andere manier vastgelopen. Wel was Van der Burgh meer gaan nadenken over zichzelf, iets wat hij van huis uit nooit gewend was geweest.

Hij groeide op in een vrijgemaakt gereformeerd gezin in Haarlem en was in zijn jonge jaren voornamelijk druk met school en hobby’s, waaronder lezen. En rond zijn vijftiende stortte hij zich met enthousiasme op een „veel te trage” computer die zijn vader had aangeschaft. „Ik was gewoon nooit bezig met mezelf in relatie tot mijn omgeving.”

Dat veranderde na zijn veertigste. „Op de kazerne had ik veel gesprekken met collega’s en ik vroeg me af waarom ik soms anders tegen dingen aankeek dan zij. Mijn werk deed ik wel goed, maar ik deed niet altijd wat anderen van me verwachtten. Als je in een team werkt, gaan mensen er bijvoorbeeld vanuit dat je soms persoonlijke belangstelling voor hen toont. Ik moet heel bewust beslissen dat ik dat doe. Het gaat niet vanzelf.”

Diagnose

Drie maanden nadat hij zich gemeld had bij de bedrijfsmaatschappelijk werker, ontving Van der Burgh de bevestiging dat hij inderdaad autisme had. Op latere leeftijd deze diagnose krijgen is niet uitzonderlijk: de helft van de volwassenen met autisme ontdekte dat na het veertigste levensjaar, vertelt Van der Burgh. Hoe dat komt? Hij denkt even na en zegt dan zich te kunnen voorstellen dat de levensfase misschien een rol speelt. Een relatie kan veranderen doordat de kinderen opgroeien of uit huis gaan, wat kan leiden tot nieuwe, misschien andere onderlinge verwachtingen. Werk kan pittiger worden vanwege meer verantwoordelijkheid. Of een kind krijgt een diagnose dat tot nadenken stemt: wie ben ik zelf eigenlijk? Heeft hij of zij het misschien van mij?

Laatje

Toen Van der Burgh eenmaal wist dat zijn vermoeden juist was, bleek daarmee de kous voor hem niet af. Hij besloot zich te gaan verdiepen in het onderwerp. „Ik sloot me aan bij PAS Nederland, een vereniging voor volwassenen met autisme. En ik ging deelnemen in de ervaringsraad van het Leo Kannerhuis Nederland, een franchise van een aantal zorginstellingen die leermodules maakt voor mensen met autisme en hun naasten. Verder ben ik betrokken bij ”Vanuit autisme bekeken”, een organisatie die zich inzet voor een inclusieve samenleving; een maatschappij dus die mensen niet vanwege een stoornis in een apart hokje zet.”

Want die beslissing nam de militair al snel nadat de diagnose gesteld was: zijn autisme zou hij niet in een laatje stoppen. Integendeel. De psycholoog op zijn werk speelde daarbij een belangrijke rol. Die stuurde Van der Burgh ‘gewoon’ weer de wereld in. Geen adviezen of cursussen dus om te leren omgaan met de aandoening. „Zij dacht dat ik er wel uit zou komen. Ik denk ook niet dat het standaard nodig is om mensen met autisme te leren zich te gedragen zoals de samenleving verwacht. De omgeving mag net zo goed iets leren over omgaan met mensen met autisme.”

Hij gaat wat rechter op zitten, want nu is hij aanbeland bij de reden van zijn ambassadeurschap; waarom hij voor collega’s en ook elders lezingen en presentaties geeft en oproept tot openheid over en acceptatie van autisme. „In onze maatschappij zijn we heel erg gewend om in normen te denken: dit is normaal, dat niet. Zo gauw iemand buiten die normen valt, is er iets mis. Dat moeten we dan repareren. Ik vind: laten we het eens omdraaien en gaan kijken naar wat zo’n persoon nodig heeft. Eerst de mens zien, dan het label. Want mensen met autisme zijn net zo verschillend als degenen zonder autisme.”

Paulus

Hij wijst op de Bijbel, waarin veel mensen voorkomen die allerminst standaard zijn. De majoor, zelf inmiddels aangesloten bij een vrije baptistengemeente, geeft nog een voorbeeld: „Paulus heeft het nergens over de ”defecten van de geest”. Wel over de vruchten.”

Zijn eigen autisme omschrijft hij als volgt: „Ik denk heel associatief: als iemand me iets vertelt, kan ik over een klein onderdeeltje van dat verhaal een heel gedachtentreintje opzetten. Overwegingen, gedachten die ik heb, houd ik meestal voor mezelf. Ik deel dus minder met andere mensen dan de meesten van ons. Ik doe aannames, denk te weten wat anderen denken en voelen. Soms word ik wat knorrig als iets net wat anders gaat dan ik dacht.”

Dat is dus hoe hij is. De volgende vraag die je volgens Van der Burgh dan kunt stellen, luidt: „Vertel eens? Wat heb je nodig? Kijk naar iemand vanuit een ontwikkelingsperspectief in plaats vanuit een stoornis. Wat we nu vaak doen als we iemand tegenkomen met het een of andere label, is informatie erover opzoeken op internet. Zo krijgen we direct een lijstje defecten dat erbij hoort en we projecteren dat op de persoon. Laten we stoppen met het objectiveren van mensen. Zo plaats je mensen buiten de samenleving.”

Doorgeschoten

Het plakken van labels op mensen is doorgeschoten, vindt Van der Burgh. „Pas las ik in de krant dat een op de vijf Nederlanders aan een angststoornis lijdt. Dat is nogal wat. Ik vraag me af: is elke angst direct een stoornis? Nog iets: je leest in mediaberichten vaak zinnetjes als ”de dader heeft geen stoornis”. Waarom moet dat laatste er nou bij? Er gebeuren zo namelijk twee dingen. Gesuggereerd wordt dat als die persoon wel een stoornis had, dát dus de reden was voor zijn gedrag. Alsof een stoornis direct in verband staat met verkeerde daden. En het tweede: als toeschouwer of naaste ontsla je jezelf hiermee van verantwoordelijkheid. Door iemand direct een label op te plakken, hoef je je immers niet meer in die persoon te verdiepen. Want het label zegt genoeg. Dus er wordt geoordeeld aan de hand van een abstracte norm zonder te kijken naar de persoon zelf. Terwijl mensen altijd handelen in interactie met hun omgeving. Ook bij anderen ligt verantwoordelijkheid.”

Begrip

Van der Burgh heeft dus besloten zichzelf te blijven en dat betekent dat hij niet altijd reageert zoals anderen van hem verwachten. Dat bevalt, zegt hij. Meestal dan. „Want je kunt er niet van uitgaan dat de omgeving zich om jou heen plooit. Daarom is het zo belangrijk om je eigen autisme bespreekbaar te maken én open te staan voor feedback. In het begin kan dat lastig zijn, maar mijn ervaring is dat je daarin kunt groeien. Alleen al door open te zijn en te vertellen wat het voor jouzelf betekent, krijg je acceptatie en begrip. Soms is dat heel moeilijk, dat weet ik. Want sommige werksituaties en -sferen zijn niet uitnodigend in dit opzicht. Daarom ben ik ambassadeur geworden: ik hoop te kunnen bijdragen aan meer acceptatie van autisme op de werkvloer.”

Steeds meer ambassadeurs voor autisme

Steeds meer bedrijven en instellingen hebben hun eigen autismeambassadeur. Onder meer ABN AMRO, Fontys Hogescholen, Shell, het UWV, de Belastingdienst en de Parnassia Groep (instelling voor geestelijke gezondheidszorg) hebben iemand aangesteld die zich inzet voor het meer bespreekbaar maken van autisme op de werkvloer.

Dat zijn ‘gewone’ medewerkers die open zijn over hun eigen autisme. Hierdoor ontstaat er als het goed is meer bewustwording, maar ook ruimte voor eventuele praktische aanpassingen en afspraken. De deelname van mensen met autisme aan de arbeidsmarkt kan zo groeien, is het idee.

Uit cijfers van het Nederlands Autisme Register blijkt namelijk dat veel mensen met autisme, ondanks hun kwaliteiten, werkloos aan de kant staan: 54 procent van de mensen met autisme en een gemiddelde tot hoge intelligentie is werkloos. De meeste mensen die een baan hebben, werken in de ICT, bij de overheid, in de wetenschap of in het onderwijs.