Laatste levensfase delen op Twitter

Walter Kers (56) uit Anna Paulowna is amper zestien jaar als hij aantreedt bij de marine. De matroos klimt op tot stafadjudant – de rechterhand van voormalig vice-admiraal Matthieu Borsboom. „Ik ben een hoge boom geweest”, zegt Kers, die 7000 man vertegenwoordigde in de Admiraliteit, met een glimlach.

Zijn verdienste blijft niet onopgemerkt. Kers krijgt een lintje. Jeanine Hennis benoemt de „marineman in hart en nieren” in 2015 tot ridder in de orde van Oranje-Nassau met de zwaarden. De defensieminister steekt de loftrompet. „U was een boegbeeld.”

Kers is apetrots. „Het is wat on-Nederlands in ons calvinistische landje om trots te zijn. Maar ik vind het een vorm van waardering en erkenning voor mijn werk.” De „opperschipper” toonde altijd interesse in de mens achter het uniform. „Ze noemen me bij de marine een rare, maar wel een goeie rare.”

Pijntje

Onverwacht schuift een zwarte schaduw voor de zon. De oud-marineman meldt zich begin februari met een pijntje in de buik bij de huisarts. Doorverwijzing naar de spoedeisende hulp volgt. De uitslag van een buikscan slaat in als een bom. „Meneer Kers”, begint de arts. „Ik heb niet zulk goed nieuws. U heeft maagkanker, volledig uitgezaaid. We kunnen niets meer voor u doen.”

Kers’ leven staat op z’n kop. „Een donderslag bij heldere hemel”, zegt hij terugblikkend op die 13e februari. „Zo onwerkelijk, zo bizar.” De zeebonk is nooit ziek geweest. „Misschien een kilootje te veel, maar verder was ik Hollands glorie.”

De oud-marineman moet direct de medische molen in. Onderzoeken en besprekingen volgen. „Op de radiologie voor een biopt kon ik alleen maar huilen. Ik voelde me doodongelukkig.” Z’n gevoelens zijn niet uit te leggen. „Alles is ineens een doodlopende weg.”

Het slechte nieuws doet snel de ronde. Familie, vrienden en kennissen leven mee. Kers probeert vragen zo goed mogelijk te beantwoorden. „Ik was de hele dag bezig met kanker. Elke keer moest ik me bij een reactie afvragen: Tot hoever is de persoon op de hoogte?”

Bijenhotel

Kers besluit een blog te starten. Over zijn ziekte, maar ook over alledaagse dingen. „Zoals ik ben, zoals ik me voel.” Hij besteedt ook –bewust– aandacht aan anderen. „Net als bij de marine. De deur van een hut achter iemand dichttrekken en vragen: Hoe is het nu met je?”

Integer –met af en toe een zekere dosis humor– beschrijft Kers mooie én moeilijke momenten. Over de motor van zoon Vincent, over de bolide van Max Verstappen, over het hotel van z’n bijen. „Ze vechten elkaar de tent uit.” Ook over eindeloos wachten. „Weer een week waarin Joke en ik alleen maar aan het wachten zijn”, schrijft hij op 10 april over het onmogelijke proces voor hem en zijn vrouw.

Een nieuwe PET-CT-scan volgt. „Nuchter erheen, contrastvloeistof erin, radiologische troep erin.” Opnieuw wachten. „Weer een week verder en nog steeds weten we niets. Ondraaglijk.”

Een oncoloog neemt echter alle tijd. Kers en zijn vrouw kunnen een beetje ontspannen, ook al is de boodschap confronterend: „Prognose zes maanden als we niets doen. Met een half jaar chemo en eventueel immuuntherapie zou er zo een jaar bij kunnen komen.”

Knipoog

Kers blijft Kers. Met een knipoog. Ook in z’n blogs. „Ik mankeer niets in mijn kop”, legt de opperschipper uit. Hij schrijft over een „shopper vol pillen” van de apotheek. Met „antimisselijkheidstabletten (3x woordwaarde) die weinig goeds voorspelden.”

Dan volgt weer bittere ernst. „Donderdags heb ik huilend de hulplijn gebeld. Ik wilde zo graag dat de chemokuur zou slagen, maar het lukte niet.” Ook de dieetvoeding wil niet. „Ik vind het superknap dat er zo veel smerigheid in zo’n klein potje past.”

Schrijfervaring heeft Kers niet. Creativiteit wel. Zijn blog landt. „Na ongeloof kikte de realiteit er direct in”, reageert ene Theo. „Ik vind het knap dat je zo makkelijk alles op schrift zet. Tja, marinemensen zijn en blijven een bijzonder slag volk.”

Uitvaart

De stoere zeebonk laat regelmatig een traantje. „Terwijl ik mijn late ontbijtje met koffie net op had, kwam mijn vader aanlopen”, blogt hij. „Met hem nog een bakkie koffie gedaan en een goed gesprek gehad over de uitvaart, de financiën en dat soort zaken. Samen een paar traantjes gelaten, maar dat geeft niets.”

Kers kan zich voorstellen dat mensen troost en steun hebben aan hun geloof, ook in moeilijke omstandigheden als ziekte en rouw. „Ik geloof echt dat zij dat zo beleven, maar ik ben er zelf niet mee opgevoed.” Hij waardeert het als iemand een kaarsje voor hem aansteekt.

Het delen van zo’n ernstig ziekteproces met een breed publiek kan vragen oproepen, beseft Kers. Hij wijst er echter op dat kanker.nl, een toonaangevende site voor kankerpatiënten, adviseert om via een blog ervaringen te delen. „Omdat zoveel mensen mij kennen, doe ik dat openbaar.”

Deze manier van communiceren geeft hem rust. „Het helpt mij om mijn uitgebreide kennissenkring op de hoogte te houden.” Maar, benadrukt hij: „Niemand hoeft mijn blog te lezen.” Verder hoopt hij anderen, in vergelijkbare omstandigheden, te helpen.”

Confronterend

De voormalig stafadjudant krijgt „superveel” reacties. „Ik merk nu pas hoeveel lieve mensen ik om me heen heb. Heel waardevol. De wereld is al zo individualistisch geworden.” Het meeleven vanuit de marine is groot. „Rangen en strepen vallen weg. Het is één grote familie.”

Sociale media zijn niet de doodsteek voor het echte sociale leven, reageert ”Maus” medio april op het blog. „Het klinkt stom, maar ik ben nu zo blij met sociale media. Want anders had ik je verhaal misschien wel nooit of te laat gelezen”. Kers leest altijd alle reacties.

De oud-stafadjudant volgt op Twitter ook oud-wethouder Hans Nijhof, die vier weken geleden overleed aan longembolie. „Heftig.” Kers, die twee weken geleden zelf was opgenomen voor longembolie, noemt de overeenkomst heel confronterend. „Wat hij heeft meegemaakt, ga ik ook meemaken.”

Leven in het licht van sterven

Ernstig zieken op Twitter en Facebook verslaan hun duizenden. „Indrukwekkend”, noemt prof. Arnold Huijgen de tweets over het ziekteproces van de medio mei overleden oud-wethouder Hans Nijhof. „Fascinerend en ingewikkeld”, stelt dr. Jan van der Stoep. Beiden uiten ook hun aarzelingen bij deze hype.

De tweets van de voormalig wethouder uit Amerongen raken een breed publiek. „Doordat hij niet alleen deelde hoe het met hem ging, maar ook wat hij daarbij voelde”, legt prof. Huijgen –3300 volgers, 3600 tweets– van de Theologische Universiteit Apeldoorn uit. „Hij had echt wat te schrijven.” Via sociale media is het mogelijk om contacten te onderhouden met familie en kennissen. „Dat kan goed zijn.”

De duizenden volgers van ernstig zieken doen dat uit „méér dan menselijke nieuwsgierigheid”, analyseert Van der Stoep, lector journalistiek en communicatie aan de Christelijke Hogeschool Ede (CHE). „Mensen willen op afstand meeleven, meevoelen. Ook om te kunnen leren van de gedeelde ervaringen en ons eigen lijden in perspectief te plaatsen.”

Het delen van informatie over een ernstige ziekte op sociale media past volgens Van der Stoep in de maatschappelijke roep om persoonlijke, authentieke verhalen. Daarbij vervaagt het verschil tussen publiek en privaat steeds meer, stelt hij vast. „We willen zien of iemand betrouwbaar en eerlijk is.”

De techniek biedt mogelijkheden. Vroeger waren de dokter, de dominee en de burgemeester bekende personen, tegenwoordig kan iedereen –dankzij Twitter en Facebook– een publiek figuur worden. „Gezag was vroeger gekoppeld aan een functie, tegenwoordig aan een persoon.”

Hype

De CHE-lector ziet een interessante paradox. „Aan de ene kant zijn we druk bezig onze privacy te regelen, aan de andere kant delen we actief persoonlijke verhalen.” Beide situaties zijn ingegeven door de drang informatie te willen controleren. Door data tegen te houden én door deze actief te delen. De wereld is daarbij wezenlijk veranderd. „Vroeger hadden we media, nu leven we in media.”

Grote zorgvuldigheid bij het tweeten over zorg en ziekte is nodig, benadrukken Huijgen en Van der Stoep. „Vraag je af: Wat deel je? Wat doet dat met jezelf, maar ook met de ander”, zegt de mediaspecialist. Sociale media geven altijd een deel van de werkelijkheid weer, vult de hoogleraar aan. „Een gestileerde werkelijkheid, een presentatie van de persoon zelf. Wat iemand ten diepste beweegt, blijft vaak onzichtbaar.”

Intiem

Huijgen en Van der Stoep hebben aarzelingen bij het delen van ongeneeslijke ziekte met een breed publiek. Moeten we zoiets intiems wereldkundig wíllen maken, vragen beide zich af. Mogen sommige dingen ook niet gewoon intiem blijven?

Van der Stoep ervaart hierbij een zekere belasting. „De ziekte komt heel dichtbij, maar ik kan geen face-to-facecontact hebben. Ik stond erbij en keek ernaar.” Verder wijst hij op een keerzijde. Buiten sociale media wordt óók veel geleden en introverte patiënten blijven door extroverten in de schaduw.

Cultuurverandering

De CHE-mediadeskundige wil geen waardeoordeel geven. „Elke persoon, elke situatie is anders.” Voor patiënten met een uitgebreide kennissenkring kunnen sociale media „een goed middel” zijn hen te informeren over het verloop van een ernstige kwaal. De zieke kan daardoor ook in contact komen met mensen die willen meeleven.

Het delen van persoonlijk lief en leed via internet is „heel erg 21e-eeuws”, constateert Huijgen. „Het moderne leven is heel sterk gericht op het uiterlijk, ten koste van het innerlijk. Een enorme cultuurverandering.” De hoogleraar wil daarmee niet zeggen dat ernstig zieken op sociale media niet gericht zijn op het innerlijk.

Traditioneel zochten mensen bij het sterven de weg naar binnen, keerden tot zichzelf in om de balans op te maken. „Sterven is toch God ontmoeten”, zegt Huijgen, die erop wijst dat christenen zich vanouds met euthanasia, met christelijke stervenskunst, bezighielden. „Het hele leven staat in het licht van het sterven. Dát geeft kleur en glans aan het leven.”

Nieuwe trend sociale media

Sociale media geven niet alleen de zonnige, vrolijke kant van het leven weer. Ook zorg en ziekte verschijnen online. Soms tot in de laatste levensfase. Een nieuw fenomeen. Twitter- en Facebookaccounts van ernstige, ongeneeslijk zieken trekken massaal belangstelling.

Het aantal volgers van de vier weken geleden overleden oud-wethouder Hans Nijhof uit Amerongen (gemeente Utrechtse Heuvelrug) schoot van 1000 naar 12.000. Maandenlang tweette hij over wel én wee rond zijn dodelijke kwaal.

Goedemorgen vrienden. Lekker geslapen hoor. Wel vroeg op. Samen met kwetsbaar ochtendlicht. De merel is nog stil. De koffie pruttelt veelbelovend.

&mdash; hansnijhof (@hansnijhof) 12 mei 2019

Maar ook: „Ik lig er moe en somber bij. Longembolie, ziekenhuisopname.” Openlijk beschrijft de oud-wethouder het moeilijke moment dat hij zichzelf onverwacht bevuilde. „Vooral verdrietig decorumverlies.” Op 18 mei meldt zijn vrouw Karolien: „Lieve mensen, mijn lieve hans is vannacht overleden”. Een grote schok voor veel volgers.

Lieve mensen. Mijn lieve hans is vannacht overleden. Hij heeft genoten van het ochtendritueel het afgelopen jaar daarvoor mijn warme dank nader bericht volgt nog ik hoop dat dit daar komt waar het moet zijn. Kadigibeet

&mdash; hansnijhof (@hansnijhof) 18 mei 2019

Mijn moeder gebeld om het slechte nieuws te vertellen. Heeft zij OOK NOG slecht nieuws: haar uitzaaiing is niet helemaal weg. Kan niet dieper weg, zit op het bot. Ze heeft wel een kleine heroperatie nodig om een ander probleem aan de wond op te lossen. Alles word zwart! ?

&mdash; John Verbruggen (@JVFotografie) 12 juni 2019

Laatste levensfase delen op Twitter

Mens & samenleving

RD.nl in uw mailbox?