In Alzheimer Cafés wordt gepraat over het trauma dementie

Bère Miesen. beeld Gerard van Duijnhoven

Hij begon in 1997 op eigen houtje met het uitnodigen van mensen met dementie en hun naasten in de Leidse universiteit. Inmiddels worden in zo’n 250 gemeenten Alzheimer Cafés georganiseerd. Bère Miesen is er blij mee. „Het voorkomt dat mensen geïsoleerd raken.”

De weigering van de Universiteit Leiden om Miesen (70) destijds ruimte te geven om meer colleges over dementie als psychotrauma te geven, wierp zijn vruchten af. De psychogerontoloog zette de deuren vervolgens open voor de doelgroep zelf.

Hij koos voor de benaming ”café” om het laagdrempelige karakter van de bijeenkomsten te benadrukken. Miesens initiatief kreeg navolging. Ook in het buitenland.

Anno 2017 woont bijna elke Nederlander binnen een straal van 7 kilometer rond een plek waar een Alzheimer Café wordt gehouden. In ieder café worden jaarlijks gemiddeld tien bijeenkomsten georganiseerd.

De cafés zijn opgezet via een vast concept. Er zijn altijd een zogeheten kroegbaas en een gespreksleider aanwezig. Alzheimer Nederland biedt ondersteuning via vrijwilligers en door de betrokkenen te trainen.

Tijdens zes avonden op diverse plekken in het land wordt deze maand stilgestaan bij het twintigjarig jubileum van het Alzheimer Café. De eerste avond vindt maandag in Heemstede plaats. Dan komen naast Miesen en medewerkers van Alzheimer Nederland mensen met dementie, mantelzorgers, professionals en vrijwilligers aan het woord.

Miesen initieerde niet alleen de Alzheimer Cafés, maar schreef ook boeken over dementie. Vooral voor degenen die getroffen worden door deze ziekte, maar ook voor mensen in de zorg.

Wat vormde de belangrijkste reden om een Alzheimer Café te starten?

„Ik wilde mensen met dementie een stem geven. Het blijkt dat zij zelf veel sterker bij hun ziekteproces betrokken zijn dan vaak werd gedacht. Daarnaast probeerde ik met het Alzheimer Café te voorkomen dat deze mensen en hun familieleden in een isolement terechtkomen.”

Wat zijn de belangrijkste pijlers van een Alzheimer Café?

„We geven informatie, discussiëren, bieden ruimte om vragen te stellen en proberen het gezellig te maken. Het zijn bijeenkomsten waaraan patiënten en hun familieleden als het goed is een substantiële bijdrage leveren. Vaak worden zij geïnterviewd. Het is het mooiste als er twee mensen aan het woord komen, die op een verschillende manier met de ziekte omgaan. Dat maakt de kans op herkenning bij de aanwezigen groter.

Behalve ervaringsdeskundigen kunnen er ook hulpverleners aan het woord komen. Het is overigens niet de bedoeling dat er wetenschappelijke onderzoeken breed worden uitgemeten of dat iemand een lezing van drie kwartier houdt. Dit ondermijnt het laagdrempelige karakter van de bijeenkomsten.”

Welke onderwerpen moeten sowieso aan bod komen?

„Elk café maakt een jaarprogramma. Ieder jaar hoort daarin informatie over de ziekte een plek te krijgen. Belangrijk vind ik ook aandacht voor het feit dat dementie zorgt voor een traumatische ervaring: iedereen worstelt op zijn eigen manier met het verlies van de grip op het leven en met het gevoel van onveiligheid.

Daarnaast maken familieleden een complex rouwproces door. Ze verliezen steeds meer het contact met hun geliefde. Informatie hierover helpt hen beter grip op dit proces te krijgen.”

Zijn er verbeterpunten voor de Nederlandse cafés?

„Ik ben dankbaar dat het concept na twintig jaar nog staat als een huis. Een punt van zorg is dat gespreksleiders soms worstelen met het op een goede manier houden van de regie over een bijeenkomst en dan te snel kiezen voor een powerpointpresentatie of een film in plaats van een interview.

Ook het opbouwen van een band met bezoekers van een Alzheimer Café verdient aandacht. Als mensen je vertrouwen, zullen ze eerder positief reageren op de vraag of je hen mag interviewen. Op die manier geef je het café samen vorm.”

Wat is de winst van twintig jaar Alzheimer Café?

„Er wordt veel meer gepraat over dementie. Mede dankzij cafés weten mensen beter de weg in het hulpverleningscircuit. Denk aan het vinden van begeleiding, van dagbehandeling of een goed verpleeghuis. De cafés hebben denk ik ook bijgedragen aan het streven naar een dementievriendelijke samenleving.”

>>alzheimer-nederland.nl