Boudewijn en Wilma Zwart genieten van de zorg voor broer Pieter

Mag ik dat eens zien? Pieter wijst naar de foto van een zangkoor die in de woonkamer op tafel ligt en legt de houten vormenpuzzel waarmee hij bezig is opzij. Als hij de foto –gemaakt in de Sint-Joriskerk in Amersfoort– in handen heeft, glimlacht hij breed. Langzaam verwoordt hij zijn gedachten: „Wat is dát leuk, Magdiël.”

„Pieter heeft op veel oratoriumkoren gezongen, onder andere op Magdiël. Bijna elke avond was hij onder de pannen”, legt zijn broer uit. „Het is zo jammer dat hij doof is geworden, want muziek maken was zijn lust en zijn leven. Hij speelde dwarsfluit en piano. Vaak zette hij een koorwerk van Bach op de lessenaar. Dan speelde hij met twee vingers de sopraan- en de altpartij en zong hij zelf de tenorpartij. Doe hem dat maar eens na.”

Het is vrijdag de Dag van de Mantelzorg. In veel plaatsen wordt er iets georganiseerd voor een deel van de 4 miljoen mantelzorgers die Nederland telt. Boudewijn (55) en Wilma (53) verlenen niet alleen mantelzorg aan Pieter, er logeert ook regelmatig een vrouw met een verstandelijke beperking bij hen.

Wilma staat op en maakt verschillende gebaren. Moeiteloos raadt Pieter wat zij uitbeeldt: „Dirigeren, vioolspelen, dwarsfluit, triangel.” Hij begint te lachen.

Zijn schoonzus pak een laptop. Ze laat Pieter het in grote letters getikte verzoek „Vertel eens over het koor” zien. Pieter: „Magdiël!” Met enige aarzeling zingt hij de eerste regels van het openingskoor van Bachs Johannes Passion: „Herr, unser Herrscher, dessen Ruhm in allen Landen herrlich ist!”

Pieter zit overdag in zijn rolstoel. ’s Nachts slaapt hij in zijn eigen slaapkamer in een hoog-laagbed dat door de glazen schuifdeuren vanuit de woonkamer te zien is. Op het bed staan enkele pluchen apen. Wilma: „Die zijn Pieters vrienden. Ik maak daar dankbaar gebruik van. Als Pieter soms zijn tanden niet wil laten poetsen, doe ik dit eerst bij een aap, waarna Pieter overstag gaat.”

Pieter oogt ontspannen, tevreden en blij. Een groot wonder, volgens zijn mantelzorgers, want jarenlang maakten ze zich grote zorgen over hem.

Hoe ging het met Pieter toen hij bij jullie kwam wonen?

Boudewijn: „Niet best. Hij lag altijd in bed, meestal in een foetushouding. Pieter deed vrijwel niets meer en sliep veel.” Wilma: „Zijn eten werd gemalen en wij moesten hem dit geven. Als we hem verzorgden kon hij soms boos worden en om zich heen slaan.”

Welke zorg heeft Pieter nodig?

Wilma: „We moeten hem volledig verzorgen. Hij kan niet staan, lopen of zonder steun rechtop zitten. Ook kan hij zich niet omdraaien in bed. ’s Morgens wassen we Pieter op bed, kleden hem aan en zetten hem in zijn rolstoel. De tillift is daarbij onmisbaar. Daar zijn we minstens een uur mee bezig. ’s Avonds helpen we hem weer naar bed. Soms is het tussendoor nodig om Pieter te verschonen. Hij is vrijwel de hele dag in onze buurt. Zodra het weer het toelaat, gaan we met elkaar naar buiten.”

Is Pieters situatie altijd zo geweest?

Boudewijn: „Pieter is gezond geboren. Op 5-jarige leeftijd kreeg hij een hersentumor die operatief werd verwijderd. Dat had de nodige hersenschade tot gevolg. Daardoor bakte hij bijvoorbeeld niets van rekenen. Toch kon hij zelfstandig wonen en kreeg hij een baan als schoonmaker in een zorgcentrum. Twintig jaar geleden ging hij eerst langzaam en daarna steeds sneller achteruit. Dat zag hij zelf niet in.”

Wilma: „We moesten praten als Brugman om hem bijvoorbeeld duidelijk te maken dat hij een driewieler nodig had voor zijn eigen veiligheid en die van anderen. Hij ging zichzelf en zijn huis verwaarlozen, maar als we er iets van zeiden en onze hulp aanboden, werd hij boos. De toenemende doofheid vergrootte Pieters frustratie, regelmatig was hij agressief. Dat laatste speelde hem parten toen hij niet meer thuis kon blijven wonen.”

Het ging vaak mis?

Wilma: „We hebben stad en land afgelopen om een geschikte plek te vinden. Pieter verbleef in diverse woonvormen. Voor de ene plek was hij te goed, voor de andere te slecht. Regelmatig werd hij agressief. Uiteindelijk woonde hij in een woon-zorgcentrum.”

Boudewijn: „Ruim twee jaar geleden lag hij op sterven. Gelukkig lukte het ons om Pieter naar het ziekenhuis te laten gaan. Daar bleek dat hij een nierontsteking had. Een sympathieke neuroloog beloofde ons desgevraagd om te zoeken naar de oorzaak van de sterke achteruitgang van Pieter. Dat bleek de zeldzame aandoening superficiale siderose te zijn. Pieter heeft vroeger na een hersenoperatie een niet onderkende hersenbloeding gehad. Dat bloed is om zijn hersenen blijven zitten en ging na jaren ijzerdeeltjes afgeven. Die komen vervolgens in de hersenen en richten daar schade aan. Hoe het verder met Pieter zal gaan, weet niemand. We merken wel dat hij kinderlijker en vergeetachtiger wordt.”

Waarom namen jullie Pieter in huis?

Wilma: „Ik ken Pieter al sinds mij vijftiende, toen ik verkering met Boudewijn kreeg. Ik beschouw hem als mijn eigen broer.”

Boudewijn: „We deden het uit liefde voor Pieter én zien het als onze christenplicht. De beslissing is genomen in goed overleg met mijn vijf broers en met mijn zus, en met onze eigen drie kinderen. Onze jongste dochter trouwde vlak nadat Pieter bij ons kwam.

Ik houd van Pieter en weet dat hij van zichzelf vriendelijk is en humor heeft. Pieter was in het ziekenhuis wat opgeknapt door de medicijnen tegen de nierontsteking. We wilden hem graag bij ons hebben, omdat er nog enig contact met hem mogelijk was. Mogelijk zou het snel verslechteren. ”

Dat liep heel anders.

Wilma: „We hebben na Pieters komst een stuk uit de muur in de boerderij hiernaast gebroken, waar tegenwoordig onze dochter Lydia met haar man en twee kinderen woont. Door dat gat reden we Pieter met bed en al naar buiten als het mooi weer was. Overdag zette ik hem in onze woonkamer. Pieter zag mij koken en rook de etensgeuren. Onze kleinkinderen kwamen regelmatig langs. Pieter leefde steeds meer op.”

Boudewijn: „Wilma heeft in de gehandicaptenzorg gewerkt totdat we kinderen kregen. Ze probeerde Pieter waar mogelijk te stimuleren en ging daarin steeds een stapje verder. Na verloop van tijd kocht ze speciaal bestek. Inmiddels eet Pieter zelf en lust hij alles. Hij snijdt zelfs zijn kaas, al doet hij daar lang over.”

Wilma: „We hebben een snoezelruimte met allerlei lichtjes gemaakt. Pieter kan er ook met water bezig zijn of zand door zijn vingers laten glippen. Al die prikkels zorgden ervoor dat Pieter steeds meer interesse in zijn omgeving kreeg. We zeggen regelmatig tegen elkaar dat we zó blij zijn dat we hem in huis hebben genomen.”

Bijzonder.

Boudewijn: „Wij vinden onszelf helemaal niet bijzonder. Het is juist fijn om Pieter bij ons te hebben.” Wilma: „De mantelzorg is voor ons niet zo’n grote opgave als buitenstaanders soms denken. We hebben meer rust gekregen. Voorheen moest ik dagelijks verschillende keren naar het zorgcentrum rijden om Pieter eten te geven. We zijn dolblij dat we na al die jaren waarin Pieter onze hulp weigerde hem nu wel kunnen helpen.”

Jullie zijn dus met vreugde mantelzorger?

Boudewijn: „Ik had als musicus geen enkele ervaring in de zorg en ontdekte hoeveel ontspanning en voldoening het verzorgen van Pieter mij geeft.”

Hoe proberen jullie overbelasting te voorkomen?

Wilma: „Het is een inbreuk op je privacy als er altijd iemand om je heen is. Maar omdat Pieter doof is, kunnen Boudewijn en ik gewoon over persoonlijke dingen praten in het bijzijn van Pieter.”

Boudewijn: „We hebben één dag in de week vrij. Dan zorgen onze dochter Lydia en haar man Bart voor Pieter. Ook als we ’s avonds naar een concert willen, nemen zij de zorg voor Pieter van ons over.” Wilma: „Het mes snijdt aan twee kanten. Wij passen regelmatig op onze kleinkinderen.”

Boudewijn: „We verzorgen Pieter meestal in ons eentje. Als ik moe ben, doet Wilma het of andersom.” Wilma: „We houden het vol omdat we elkaar kunnen afwisselen.”

Is er iets tegengevallen?

Wilma: „Nee, de zorg voor Pieter is boven verwachting goed uitgepakt.”

Laten jullie dingen vanwege de zorg voor Pieter?

Wilma: „Vroeger deed ik het nodige vrijwilligerswerk, maar dat lukt niet meer. Ik heb minder sociale contacten dan voorheen. Mijn kringetje beperkt zich nu vooral tot dit huis en tot mijn kinderen en kleinkinderen.”

Boudewijn: „De mantelzorg valt prima te combineren met mijn werk als beiaarder. Ik hoef immers niet om acht uur ’s morgens op kantoor te zijn. Vooral op vrijdag en zaterdag ben ik druk met het bespelen van verschillende beiaarden.

Ik deel mijn concertprogramma’s praktischer in. Voorheen gaf ik de nodige concerten in bijvoorbeeld Amerika en Rusland. Dat doe ik de laatste twee jaar niet meer. En ik ben gestopt met het schrijven van columns voor het Reformatorisch Dagblad. Dat vind ik jammer, maar ik krijg er zo veel voor terug.”

Wilma: „Misschien brengen we inderdaad offers, maar vergeet niet dat die een positieve kant hebben. Twee weken vakantie houden, is er voor ons niet meer bij, maar af en toe samen een nachtje weggaan, blijkt ook ontzettend leuk te zijn. We gaan niet bedenken wat we allemaal hadden kunnen doen als Pieter niet bij ons woonde en proberen uit Gods hand bij de dag te leven.”

Dag van de Mantelzorg

Het is vrijdag de jaarlijkse Dag van Mantelzorg, een dag waarop mantelzorgers door gemeenten en instanties in het zonnetje worden gezet. Volgens Mezzo, de landelijke vereniging voor mantelzorgers, telt Nederland 4 miljoen mantelzorgers. Deze mensen zorgen langdurig en onbetaald voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende persoon uit hun omgeving. Van hen helpen 610.000 mensen langer dan drie maanden en meer dan 8 uur per week. Van de mantelzorgers voelt 1 op de 10 mensen zich zwaarbelast en combineert 1 op de 6 werknemers betaald werk met mantelzorg.

>> mezzo.nl

Boudewijn en Wilma Zwart genieten van de zorg voor broer Pieter

Mens & samenleving

RD.nl in uw mailbox?