Data digitaal analyseren om dove mensen te helpen

Speciale studies
Piet Hanegraaf„Sommigen zullen mij misschien een nerd vinden, maar ik ben blij dat ik de talenten heb gekregen om deze studie en dit werk te doen." beeld Henk Bouwman
2

Mensen helpen. Dat is een belangrijke drijfveer voor Piet Hanegraaf (20) om voor de studie bio-informatica te kiezen. „Iedere christen heeft de opdracht om wat voor een ander te betekenen. Met mijn studie zou ik een medicijn kunnen vinden voor een grote groep mensen met een erfelijke aandoening zoals doofheid.”

Op een vrijdagmiddag om 16.00 uur heeft Piet in zijn ouderlijk huis tussen Barneveld en Wekerom ruimte voor een interview. Zijn studentenkamer in Leiden is te klein om mensen te ontvangen. De hogeschool is vanwege het coronavirus gesloten. Nu maait zijn vader het gras en braadt zijn moeder het vlees voor het avondeten. Piet is enig kind.

Het zag er op de basisschool absoluut niet naar uit dat Piet ooit een hbo-studie zou volgen. Sterker nog, hij liep helemaal vast op de Eben-Haëzerschool in Barneveld. Er werd bij hem dyslexie en ADHD vastgesteld. Piet verhuisde naar de Ds. D. A. Detmarschool in Ede, een school voor kinderen met leer- en opvoedingsmoeilijkheden. „Daar werd ik goed geholpen.”

Ook op het Van Lodenstein College in Barneveld, Hoevelaken en Amersfoort kreeg Piet de juiste hulp. „Er werd goed gekeken naar wat ik wél kon.” Piet begon op het vmbo, maar ging al snel naar de havo. „Voor mijn profielwerkstuk deed ik een handmatige analyse van mutaties van het CDH23-gen waardoor mensen doof raken. Ik heb vrienden die slechthorend zijn. Ik was benieuwd wat de oorzaak van die erfelijke aandoening was en of daar iets aan te doen valt.”

Piet overwoog om na de havo ook het vwo te doen en vervolgens neurowetenschappen of biologie te studeren. „Ik wilde alles weten over ziektes, de juiste diagnoses stellen en medicijnen ontwikkelen. Op die manier zou ik mensen kunnen helpen. Niet één voor één zoals een chirurg, maar een grote groep tegelijk.”

Via internet stuitte Piet op de studie bio-informatica. „Dat was precies wat ik zocht.” De studie is te volgen in Leiden, Groningen en Arnhem. „In Leiden zit de hogeschool naast het Leids Universitair Medisch Centrum en in de buurt van allerlei biotechbedrijven. Dat leek mij wel een goede omgeving om te studeren.” Zo’n 150 studenten verdeeld over vier klassen volgen de studie.

Potje

Ook via internet vond Piet een kleine studentenkamer van 6 vierkante meter in de buurt van De Meelfabriek. „Ik woon nog net binnen de grachten.” De eerstejaarsstudent kookt er zijn eigen potje. „Soms wel voor de hele week in één keer”, glimlacht hij.

Als mensen aan hem vragen wat de studie inhoudt, zegt Piet vaak dat hij met een veredelde programmeercursus bezig is. „Ik leer tijdens de studie te programmeren om data uit de biologie te verwerken, te analyseren. De meeste afgestudeerden komen bij bedrijven terecht die planten veredelen. Maar ik wil de medische kant op.”

Eigenlijk is Piet in Leiden verder gegaan met het onderzoek waar hij voor zijn profielwerkstuk al mee begonnen was: genetica van slechthorende mensen. „Er zijn wereldwijd maar weinig studenten die zich daarmee bezighouden. Door mijn profielwerkstuk kwam ik in contact met prof. Kay Chang van het Stanford University Medical Center in Californië. Hij was zeer geïnteresseerd in mijn onderzoek.”

Samen met twee vrienden ging Piet vorig jaar zomer op bezoek bij de Amerikaanse professor. „Je zit daar midden in Silicon Valley met al die techbedrijven. Superinteressant.”

Het gevolg is dat het drietal al in het eerste jaar van hun studie een eigen bedrijf beginnen: Pitts. Op Linked staat wat het bedrijf doet: het automatiseren van meta-analyses en het berekenen van correlaties tussen mutaties en fenotypen. Gesneden koek voor de drie jongemannen, maar abacadabra voor een leek. „Je kunt het vergelijken met het ontwikkelen van een medicijn. Dat duurt jaren. Zo zijn wij bezig allerlei data rond erfelijke afwijkingen op het gebied van het gehoor door de computer te laten analyseren. In de hoop dat er ooit iets uitkomt waar we dove of slechthorende mensen mee kunnen helpen.”

Harvard

Eigenlijk zouden Piet en zijn compagnons deze zomer opnieuw de oceaan oversteken naar Californië, maar dat ging vanwege de coronamaatregelen niet door. Zij horen volgende week of een onderzoek met Frederick Aken van de universiteit Harvard in de Verenigde Staten doorgaat. „Hij doet onderzoek naar dezelfde mutatie als wij en heeft daarvoor duizenden wetenschappelijke artikelen doorgenomen. Wij hopen hem met onze digitale analysetechnieken te kunnen helpen. Al met al is Piet de laatste maanden alleen maar met zijn bedrijf bezig en ligt de studie stil. „Ik hoop dat in september weer op te pakken.”

De student en ondernemer is lid van het CSFR-dispuut Panoplia in Leiden. „Ik kende helemaal niemand in Leiden. Dan is het wel fijn om via de studentenvereniging vrienden te krijgen waar je op terug kunt vallen.”

Als hij in Lunteren is, gaat Piet ook weleens naar het studentenplatform van zijn kerkelijke gemeente, de gereformeerde gemeente in Nederland te Barneveld. „Daar is het ook altijd gezellig. Zeker omdat het zo’n grote gemeente is, is het fijn om in ieder geval de andere studerenden uit de kerk te spreken en ervaringen uit te wisselen.”

De omgang met de veelal niet-christelijke medestudenten in Leiden noemt Piet goed. „Ze zijn heel tolerant. Er wordt rekening gehouden met een andere mening, bijvoorbeeld over de evolutietheorie. Wel vind ik het nog weleens lastig om stilte te vragen voor het eten. In een kleine groep doe ik dat gemakkelijker dan in een grote groep. Ik wil voorkomen dat ons geloof een negatieve associatie krijgt als ik een grote groep mensen om stilte vraag.”

De hoge mate van tolerantie zorgt er ook voor dat Piet maar weinig vragen krijgt over zijn geloof. „Het is op de hogeschool echt een afspiegeling van de maatschappij. Er lopen studenten met allerlei huidskleuren maar ook met allerlei religies. Het is heel gewoon dat je anders denkt of doet dan anderen.”

Piet prijst zichzelf gelukkig dat hij ondanks zijn dyslexie en ADHD de studie in Leiden kan volgen. „Sommigen zullen mij misschien een nerd vinden, maar ik ben blij dat ik de talenten heb gekregen om deze studie en dit werk te doen. Iedere christen heeft de opdracht om wat voor een ander te betekenen. Dat kan op kleine schaal: een moeder die voor een gezin zorgt bijvoorbeeld. Ik hoop dat mijn studie en onderzoek tot een impact op grote schaal leiden. Bijvoorbeeld een oplossing voor een grote groep dove en slechthorende mensen over de gehele wereld.”

serie Speciale studies

Serie over jongeren die een niet-alledaagse studie volgen. Zo’n studie waarvan mensen zich afvragen: Wat kun je daar eigenlijk mee? Deel 5: Piet Hanegraaf (20) uit Lunteren studeert bio-informatica aan de Hogeschool Leiden.