Zoeken naar krachtige basis voor palliatieve zorg

beeld RD, Anton Dommerholt
2

„We stellen extra middelen beschikbaar voor een betere organisatie van palliatieve zorg”, beloofde het kabinet-Rutte III bij zijn aantreden. Waarop moet de inzet vooral zijn gericht?

Zijn pensioendatum ligt al even achter hem, maar zijn oude vak van huisarts laat Bart Schweitzer (71) uit Muiden niet los. Geregeld staat hij als docent in een van de collegezalen van het VU medisch centrum in Amsterdam voor een groep huisartsen in opleiding. Hij begeleidt promovendi en geeft van tijd tot tijd lezingen in het land.

2018-09-10-ppGEZ6-palliatievezorgfoto-5-FC-VGoed samenspel essentieel voor palliatieve zorg

Zo’n 25 jaar geleden besloot Schweitzer zich als huisarts bewust te gaan bekwamen in de palliatieve zorg; de zorg aan patiënten met een beperkte levensverwachting als gevolg van een ongeneeslijke ziekte. In 2012 was hij in Amsterdam de initiatiefnemer van de eerste PaTz-groep (palliatievethuiszorggroep), bestaande uit huisartsen, (thuiszorg)verpleegkundigen en consulenten palliatieve zorg. Op zijn voorstel spraken ze af elkaar tweemaandelijks te treffen om de zorg aan palliatieve patiënten in hun werkgebied zo goed mogelijk af te stemmen.

Nog altijd is hij medisch adviseur van de inmiddels opgerichte stichting PaTz die geïnteresseerde zorgwerkers begeleidt bij het opzetten van nieuwe groepen, in de hoop de samenwerkingsgedachte zo verder te verspreiden door het land.

Een ongeneeslijke ziekte laat je als dokter niet op zijn beloop; die overtuiging van de grondleggers van de palliatieve zorg spreekt Schweitzer nog altijd aan. „Het gaat erom dat je in een zo vroeg mogelijk stadium met de patiënt probeert vast te stellen wat nog haalbaar is en welke doelen je nog zou willen nastreven.”

De afgelopen dertig jaar is er volgens hem in Nederland veel bereikt. „De groep patiënten van wie we vinden dat ze in aanmerking komen voor palliatieve zorg is terecht uitgebreid, van alleen patiënten met kanker naar mensen die lijden aan bijvoorbeeld COPD en andere longziekten, hartfalen of dementie. Verder is de palliatieve zorg gelukkig geen sector meer waarin de kennis van een handjevol deskundigen van bovenaf ongestuurd naar beneden druppelt. Al het streven is nu gericht op het krijgen van een brede basis, op het vergroten van de vaardigheden van de generalist op de werkvloer. Ik voeg daar wel meteen aan toe dat daar nog enorme slagen in moeten worden gemaakt.” Over die twee zaken, de vooruitgang die al is gerealiseerd én de stappen die nog noodzakelijk zijn, gaat het gesprek.

Overdracht

In 2012 promoveerde Schweitzer op een onderzoek naar de kwaliteit van de palliatieve huisartsenzorg die buiten kantooruren werd geboden vanuit de huisartsenpost. Die bleek op zijn zachtst gezegd niet best, onder meer vanwege een haperende overdracht. Zo was van slechts een kwart van de terminale patiënten bekend dat ze in het laatste stadium van hun ziekteproces verkeerden. Gevolg: wanneer familieleden voor die patiënt om hulp belden, moest de huisartsenpost maar uitvinden wat er aan de hand was. De arts die langsging, wist vaak geen betere oplossing te bedenken dan de patiënt maar te laten opnemen in het ziekenhuis.

Een in Amsterdam uitgevoerde proef om de samenwerking te verbeteren, zorgde voor een tijdelijke kwaliteitsverbetering. „Daarna zakte de aandacht voor het belang van een goede overdracht weer weg”, sombert Schweitzer. „Al snel bekroop mij de vrees: Als ik dit onderzoek over tien jaar herhaal, krijg ik dezelfde teleurstellende uitkomsten.” Overigens, zo benadrukt Schweitzer, is het bieden van goede palliatieve zorg tijdens kantooruren voor een arts vaak al complex genoeg. „Het vergt een goed samenspel met bijvoorbeeld thuiszorgverpleegkundigen. Daarnaast is het prettig als je artsen kent met wie je in complexe situaties kunt overleggen over een patiënt. Ik vroeg me af of ik daarvoor een structuur in het leven kon roepen, om te beginnen in mijn eigen werkregio. Zo is het idee voor die PaTz-groepen ontstaan.”

De gedachte is simpel: zet een club geïnteresseerde huisartsen en verpleegkundigen bij elkaar, zodat ze elkaars gezicht kennen en teambesprekingen kunnen organiseren over patiënten met behoefte aan palliatieve zorg. Schweitzer: „In Engeland wordt er al veel langer en op grotere schaal op deze manier gewerkt. Sterker nog, daar is het zelfs verplicht, want artsen die niet in zo’n team zitten, krijgen hun palliatieve zorg daar niet eens vergoed.”

Marktwerking

De eerste pilot met vier deelnemende teams in Amsterdam bleek een succes. „Huisartsen reageren nogal eens allergisch als je zegt: Palliatieve zorg verlenen, doe je het beste zo of zo”, blikt Schweitzer terug.

„Nu konden ze bij wijze van spreken aan een collega-huisarts of verpleegkundige vragen: Kun jij eens meekijken? Dat bleek goed voor hun zelfvertrouwen en voor het gevoel dat ze grip hadden op dat weerbarstige stukje van hun praktijk. En de grap is: door zo te gaan samenwerken, hieven artsen en thuiszorgverpleegkundigen de marktwerking in de zorg weer een beetje op. Huisarts en thuiszorg waren zo uit elkaar gespeeld dat ze elkaar nauwelijks nog zagen. Verpleegkundigen in PaTz-groepen verzuchtten geregeld: Wat heerlijk om weer eens met een dokter om de tafel te zitten en intensief, inhoudelijk te kunnen praten over een patiënt.”

Landelijk zijn er intussen zo’n 180 groepen, waar zo’n 15 procent van de Nederlandse huisartsen bij is aangehaakt. De bij een PaTz-groep aangesloten arts registreert elke patiënt met een levensverwachting van maximaal een jaar in een palliatievezorgregister. Dat systeem vormt de basis van de tweemaandelijkse overleggen. Uit een wetenschappelijke voor- en nameting bij 41 groepen bleek dat de palliatieve zorg bij patiënten die in het register zijn opgenomen eerder wordt ingezet. Met deze patiënten heeft de arts ook vaker contact over fysieke klachten, spirituele vraagstukken en de mogelijkheden van palliatieve zorg. De evaluatie liet bovendien zien dat mensen uit een bij een PaTz-groep aangesloten praktijk relatief vaker thuis konden overlijden omdat ze niet onnodig hoefden te worden opgenomen in het ziekenhuis.

De leercurve van een arts die gaat meedoen met ons project gaat steil omhoog, vat Schweitzer samen. „Ik schat in dat een doorsneearts jaarlijks gemiddeld zo’n zeven à acht patiënten palliatief begeleidt. Beland je als dokter in een PaTz-groep met nog zeven andere huisartsen dan komen er, verdeeld over de zes bijeenkomsten, jaarlijks dus opeens zo’n zestig casusbesprekingen aan je voorbij.”

De stichting PaTz is inmiddels ondergebracht bij de dit jaar gevormde coöperatie Palliatieve Zorg Nederland, met oud-NPV-directeur Esmé Wiegman als een van de bestuurders. „Daarmee wilden we de stichting een meer solide basis geven. Én de financiële armslag wat meer vergroten, want het was de afgelopen jaren behoorlijk sappelen”, licht Schweitzer toe.

Het gros van de inkomsten van de stichting bestaat uit overheidssubsidie, beschikbaar gekomen via een kwaliteitsverbeteringsprogramma voor de palliatieve zorg van het kabinet-Rutte II.

Financiering

Met het noemen van de subsidie komt Schweitzer op het volgende gespreksonderwerp: de financiering van de palliatieve zorg. Voor deze zorg stelt Rutte III jaarlijks 8 miljard euro extra beschikbaar, aldus het regeerakkoord. Hoe dit bedrag in 2018 zal worden verdeeld is in grote lijnen bekend. Ongeveer de helft is voor de subsidieregeling Palliatieve terminale zorg, meldde minister De Jonge vorige maand aan de Tweede Kamer. Hier profiteren vooral de hospices en de vrijwilligers van.

Vorig jaar bereikten alle partijen in de palliatieve zorg overeenstemming over een nieuw kwaliteitskader: een bindend document dat opsomt aan welke voorwaarden de zorg moet voldoen. Een deel van het restant van de 8 miljard is bedoeld voor de implementatie van dit kader, onder andere voor het updaten van kwaliteitsrichtlijnen. Daarnaast is er extra financiering voor de nieuwe coöperatie en dus ook voor stichting PaTz.

Ondanks dat goede nieuws is Schweitzer nog niet helemaal gerustgesteld. „De artsen die zich al hebben bekwaamd in de palliatieve zorg zullen met het kwaliteitskader zeker hun voordeel doen. Grote vraag is hoe je artsen moet bereiken die zich tot dusver nog maar mondjesmaat in de palliatieve zorg hebben verdiept.”

Verplichte nascholing

De arts die zich wil laten bij- of nascholen kan daarvoor op meerdere plekken terecht. Een oordeel van de zogenaamde stuurgroep kennissynthese over het scholingsaanbod in de palliatieve zorg was echter verre van rooskleurig. De stuurgroep, in 2015 ingesteld door toenmalig staatssecretaris Van Rijn van Rutte II, kwam tot het oordeel dat elke vorm van regie ontbrak, zowel in het reguliere onderwijs als in de bij- en nascholingen. „Overal in het land zijn er heel goede initiatieven, maar ze overlappen elkaar en worden versnipperd aangeboden. Er hangt geen kwaliteitslabel aan”, zei VUmc-bestuurder en lid van de stuurgroep Wim Polderman bij de presentatie van de stuurgroep kennissynthese in oktober 2016.

Tot schrik van de experts bleken er nog volop zorgprofessionals te zijn, van ziekenverzorgende tot huisarts, die in hun opleiding niet of heel summier met palliatieve zorg te maken hadden gekregen. „Het zit nog steeds niet standaard in het vakkenpakket”, aldus Polderman destijds.

Ook op de werkconferentie ”Palliatieve zorg in de eerstelijn”, die artsenorganisatie KNMG een jaar geleden organiseerde, noemden artsen de gebrekkige deskundigheid van sommige collega’s een belangrijk aandachtspunt. „De kennis en vaardigheden met betrekking tot palliatieve zorg van veel collega’s laat te wensen over. Zo wordt er te weinig aan proactieve zorgplanning gedaan”, kwam er in het verslag te staan.

In de beroepsverenigingen van artsen, verzorgenden en verpleegkundigen en specialisten ouderengeneeskunde klinkt inmiddels zelfs de roep om verplichte nascholing. Het paardenmiddel wordt ook geopperd in de Knelpuntenanalyse palliatieve zorg in de eerste lijn van mei 2017; opgesteld door onder meer het Integraal Kankercentrum Nederland, dat inmiddels onderdeel is van de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland.

„Als je ergens het woord verplicht voor zet, worden in veel medische beroepsgroepen al snel de wenkbrauwen gefronst”, zegt Schweitzer. De tijd dat elke arts zelf moest zien of hij de palliatieve zorg tot zijn aandachtsgebied wilde rekenen, is wat hem betreft echter voorbij. „We roepen in Nederland al jaren: palliatieve zorg is generalistische zorg. Elke hulpverlener moet de basisbeginselen ervan beheersen. Als we dat vinden, moet de scholing ook op orde zijn.”

Of hij verwacht dat de bij- en nascholing binnenkort een meer verplichtend karakter krijgt? Schweitzer: „Ik hoop het, maar in de laatste brief van De Jonge lees ik er op één voetnoot na niets over terug.”

Unicum: aparte huisartsenpost

Goede palliatieve zorg verlenen, is voor huisartsen een veeleisende taak, met name vanwege de benodigde afstemming met andere hulpverleners. Dit vereiste knelt vooral wanneer de vaste huisarts niet beschikbaar is: in de avond-, nacht- en weekenduren. De patiënt is dan aangewezen op een waarnemer; veelal de dienstdoende arts van de huisartsenpost. Deze artsen leggen zich echter vooral toe op de spoedzorg in levensbedreigende situaties en hebben daarnaast te kampen met een hoge werkdruk. Daardoor ontbreekt het hun geregeld aan voldoende tijd voor het verlichten van klachten over misselijkheid, benauwdheid of pijn bij chronische patiënten in de terminale fase.

Twaalf huisartsen van de huisartsenpost Nieuwe Waterweg-Noord (Schiedam, Vlaardingen en Maassluis) staken om die reden in mei 2012 de koppen bij elkaar. Ze namen een uniek besluit dat tot dusver in Nederland nog nergens is nagevolgd en begonnen een soort schaduwhuisartsenpost: een aparte post, speciaal voor patiënten die palliatieve zorg behoeven. De artsen zijn zaterdag en zondag beschikbaar, op beide dagen van 8.00 tot 24.00 uur.

„Makkelijk is het niet, maar gelukkig houden we het tot op de dag van vandaag vol”, laat coördinator Huub Schreuder desgevraagd weten. „Vooral dankzij de passie van deze twaalf dokters”, voegt hij eraan toe. Schreuder benadrukt dat de inzet van de twaalf niet in mindering komt op de diensten die ze moeten draaien op de reguliere huisartspost.

Een rapport uit 2015 naar de meerwaarde van de post, uitgevoerd door onderzoeksbureau Obelon en de Erasmus Universiteit Rotterdam, was positief. De artsen konden gemiddeld genomen twee keer zo veel tijd besteden aan terminale patiënten dan hun collega’s op een reguliere post (51 versus 25 minuten). De informatieoverdracht van huisartsen uit de regio aan deze speciale post bleek bovendien veel beter; 73 procent van gespecialiseerde waarnemers achtte zich voldoende geïnformeerd, tegen slechts 43 procent van de artsen op een nabijgelegen, reguliere huisartsenpost.

Dit is deel 1 van een tweeluik over de staat van de palliatieve zorg in Nederland.