Wat niet verloren gaat bij dementie

„Oude mensen zijn soms net kinderen”, vertrouwt zijn moeder Buijssen eens toe. „Kleine kinderen hebben veel zorg nodig, veel oude mensen ook. Tegen kleine kinderen moet je praten, ook als ze zelf nog niet kunnen praten. Veel oude mensen kunnen of weten niets meer, maar dan moet je ook tegen hen blijven praten.”

Zijn moeder doet de uitspraak als ze vijf jaar dementie heeft. „Terugkijkend denk ik dat ze intuïtief aanvoelde dat ze achteruitging”, vertelt Buijssen aan de keukentafel van zijn Tilburgse woning. „En dat ze dit aan haar zoon moest vertellen.”

Intuïtie: een van de dingen die niet verloren gaan wanneer iemand dementie krijgt. De ontdekking dat belangrijke menselijke eigenschappen zoals gevoelens en verlangens behouden blijven, noopte Buijssen ertoe zijn in 2007 verschenen handboek ”De beleving van dementie. Een eenvoudige gids voor de familie” te herschrijven. Hij voegde een compleet hoofdstuk toe: ”Wat niet verloren gaat”. De kern van zijn betoog werd de titel van het herschreven handboek: ”Het hart wordt niet dement”. Het gesprek met zijn moeder komt uit het toegevoegde hoofdstuk.

Buijssen –vriendelijk voorkomen, bescheiden stemgeluid– formuleert zorgvuldig. Dementie is al sinds lange tijd een reisgenoot in zijn leven. Zijn opa krijgt de ziekte als Buijssen twaalf is. Zijn vader wordt op 58-jarige leeftijd gediagnosticeerd met Parkinsondementie, een slopende ziekte waar hij twintig jaar aan lijdt. Vijf jaar na het overlijden van zijn vader krijgt de moeder van Buijssen ook dementie. Ook zij leeft niet meer. Sinds een jaar of tien heeft de vrouw van een vriend de diagnose gekregen.

Als je zo veel omgaat met mensen die aan dementie lijden, ga je er vanzelf op letten wat deze mensen nog wel kunnen, ontdekte Buijssen, die zich ook op professioneel vlak –als psychogerontoloog– verdiept in de veroudering van lichaam en geest.

In de eerdere boeken die hij over dementie schreef (zie ”Huub Buijssen, expert in dementieland”) legde hij het accent op wat verloren gaat: het vermogen om nieuwe dingen te leren, het wegvallen van remmingen, decorumverlies, het oprollen van het geheugen. Maar iemand met dementie houdt nog verrassend veel over: gevoelens, intuïtie, het ritmische geheugen (waardoor ze liedjes soms moeiteloos meezingen), de behoefte om erbij te horen. Focus op wat iemand met dementie nog wel kan, in plaats van op wat verloren gaat, zo houdt Buijssen de lezer voor.

Hoe ontdekte u dat iemand met dementie nog zo veel overhoudt?

„Ik merkte het in de omgang met deze mensen. Van huis uit ben ik katholiek. Mijn moeder luisterde op zondagmorgen naar de mis. Ze kon het Credo (de geloofsbelijdenis, MR) van het begin tot het eind meezingen, in het Latijn. Het muziekgeheugen blijft lang intact. Mensen met dementie vertrouwen meer op hun intuïtie, juist omdat ze minder goed kunnen volgen wat er gezegd wordt. Vergelijk het met de televisie. Als ik daar naar kijk, let ik op veel dingen die ik hoor. Wanneer ik het geluid uitzet, zie ik opeens andere dingen. Mensen met dementie letten meer op je gezichtsuitdrukking dan op wat je zegt.”

Omgekeerd kan het lastig zijn om te beoordelen hoe iemand met dementie zich voelt. De ware emotie gaat vaak schuil achter een andere emotie, legt u uit in uw boek.

„Dat geldt niet alleen voor mensen met dementie. Ook mensen zonder die aandoening kunnen het moeilijk vinden om over hun gevoelens te vertellen. We laten gemakkelijker boosheid zien dan schrik, liever angst dan verdriet. Mensen met dementie uiten vaker de verkeerde emotie. Je moet de dementerende dus goed lezen: is het wel echt boosheid of zit er een andere emotie achter?

Net zoals een moeder bij haar kind kan horen of het huilt van boosheid, angst of eenzaamheid, diezelfde fijngevoeligheid heeft iemand die omgaat met dementerenden nodig.”

Dat vraagt nogal wat van de naasten.

„Dat klopt. Je kunt de inzichten uit mijn boek pas toepassen als je accepteert dat iemand er geestelijk niet meer is. Zolang je iemand met dementie blijft corrigeren, heb je de aandoening niet geaccepteerd. Hoe meer je van iemand houdt, hoe lastiger het is om te accepteren dat iemand door de dementie verandert. Ik merkte dat toen mijn moeder ging dementeren. Ik heb elf broers en zussen; ieder heeft zijn eigen band met zijn moeder. Er waren twaalf verschillende moeders. Zelf ben ik altijd een moederskindje geweest. Enkele van mijn broers en zussen hadden eerder door dat mijn moeder aan dementie leed dan ik.”

Terwijl u toen ook al de expert was op dit gebied.

„Kennis zit aan de buitenkant. Het emotionele brein wint in zo’n geval. Of, zoals een filosoof zei: Mensen kunnen alleen dingen zien die het gevoel hun toestaat om te zien.”

Had u dit boek kunnen schrijven als u in uw omgeving niemand kende die aan dementie leed?

„Ik denk het wel. Mijn eerste boek (”Dementie. Een praktische handreiking voor de omgang met Alzheimer-patiënten”, MR) heb ik geschreven toen dementie nog niet in mijn leven was. Ik baseerde me toen op de kennis van zorgmedewerkers. In dit herziene boek komen nieuwe inzichten vanuit de vakliteratuur, mijn werk als gerontoloog en mijn ervaringen uit het ziekteproces van mijn vader en moeder samen.”

Wat is uw belangrijkste boodschap aan een naaste van iemand die aan dementie lijdt?

„Zoek naar het gemeenschappelijke. Mensen met dementie zijn vanuit een bepaald oogpunt precies als wij. Ze hebben de primaire behoefte om iemand te zijn, om ertoe te doen, gezien te worden door anderen. Als naaste kun je daar goed op inspelen. Bijvoorbeeld door de persoon met dementie zelf aan het werk te zetten, in plaats van alles voor hem of haar te doen. Mijn ene zus liet mijn moeder bij haar thuis op de bank zitten en verwende haar, mijn andere zus zette mijn moeder aan het werk voor de schoonmaak. Daar genoot mijn moeder van.”

U schrijft dat naasten iemand met dementie met emoties kunnen „besmetten.” Wat bedoelt u hiermee?

„Dat ze de gevoelens van een ander makkelijk overnemen, op dezelfde manier als baby’s dat kunnen doen. Mensen met dementie hebben geen storende gedachten, maar leven in het hier en nu. Daardoor zijn ze ontvankelijk voor andermans emoties. Naasten kunnen hier handig gebruik van maken. Ik kwam bijvoorbeeld altijd met een lach binnen bij mijn moeder. Als ze angstig de deur opendeed en mij zag staan, begon ze zelf ook te lachen. Het is veilig, begreep ze daardoor.

Alles wat mensen zeggen, is emotie. We zijn vaak niet in staat die emoties goed te lezen. Kritiek op een emotie op rationeel niveau gaat mis. Op emotie moet je met emotie reageren. Als iemand met dementie foetert dat zijn of haar kinderen niet elke dag langskomen, kun je beter niet zeggen dat dat feitelijk niet juist is. Een uitspraak als „Je mist ze, hè” komt bij zo iemand wel aan.” Er komen geregeld nieuwe initiatieven voor dementeren op de markt. Onlangs ontwikkelde iemand de Wonderfoon, een telefoon die liedjes van vroeger afspeelt. Sommige zorginstellingen voor mensen met dementie zijn helemaal in de stijl van vroeger aangekleed.

Wat vindt u van dergelijke initiatieven?

„Die juich ik toe. Alles wat aansluit bij wat iemand met dementie nog wel kan, zie ik als positief. Het zou goed zijn als verpleeghuizen ingericht waren zoals het er vroeger uitzag. Mensen met dementie leven voor hun idee in een futuristische wereld. Er is twintig, soms dertig jaar verdwenen uit hun herinnering. Verpleeghuizen kunnen erg clean zijn. Daar herkennen mensen met dementie niets.

Wat ik vooral zorgelijk vind, is dat bewoners allemaal een eigen kamer krijgen. Wij denken dat mensen met dementie behoefte hebben aan privacy, maar veel ouderen zijn juist opgegroeid met mensen om hen heen. Als ze alleen op een kamer liggen, hebben ze maar af en toe iemand over de vloer. Isolement ligt dan op de loer.”

U schreef eerder over de „heldere eenvoud” en de „magische wereld” van dementie. Denkt u niet te positief over deze ziekte?

„De positieve en de negatieve kant blijven naast elkaar staan. Dementie is een akelige ziekte met nare gevolgen. Maar het is niet allemaal kommer en kwel. Kijk vooral ook naar wat nog wel kan: samen naar muziek luisteren, naar buiten kijken, elkaars emoties delen.”

Huub Buijssen, expert in dementieland

Huub Buijssen (1953) is psychogerontoloog en gezondheidszorgpsycholoog. Hij schreef diverse boeken, vooral over dementie, depressie en traumaverwerking. Zijn bekendste boeken zijn ”Dementie. Een praktische handreiking voor de omgang met Alzheimer-patiënten” (1987), ”De magische wereld van dementie. 30 tips voor meer begrip en tevredenheid” (2014) en ”Als een dierbare depressief is” (2010). Tien van zijn boeken verschenen in het Duits, daarnaast zijn boeken van hem vertaald in het Engels, Deen, Zweeds, Pools, Tsjechisch en Zuid-Koreaans. Buijssen is directeur van cursusbureau Buijssen Training en Educatie, dat gespecialiseerd is in omgaan met dementie, coachende gespreksvoering, omgaan met kritiek en agressie, en collegiale traumaopvang (voor bedrijfsopvangers en leidinggevenden). Hij woont en werkt in Tilburg.

Citaten boek

Enkele passages uit ”Het hart wordt niet dement”.

Compenseren

„Het gaat om de delen die de zetel vormen van wat ons het meest dierbaar is: onze gevoelens en emoties. Deze delen van ons brein blijven niet alleen behouden, het lijkt erop dat ze zelfs beter gaan functioneren om zo het verlies van geheugen en verstand te kunnen compenseren. Dit verklaart waarom het gevoels- en emotieleven van mensen met dementie er vaak op vooruitgaat en hun gevoelens intenser zijn.”

Intuïtie

„Bij dementie blijft de intuïtie bijna tot het laatst toe gespaard. Daarom heeft iemand met dementie vaak nog goed in de gaten wat er in de ander omgaat. (...) Als iemand onrustig, boos, verdrietig of ongeïnteresseerd is, voelt hij dit vaak zeer snel aan. De dementerende lijkt zelfs een speciale gevoelige antenne te hebben voor gevoelens van mensen in zijn omgeving. Deze kan hij nog heel lang ‘lezen’.”

Nuttig

„Ieder mens wil graag iemand zijn, ertoe doen. Voor velen geldt dat ze dat het liefst tot uitdrukking willen brengen door nuttig te zijn voor een ander, door iets te doen. Niets doen en gelukkig zijn gaat zelden samen, ook niet bij mensen met dementie. (...) Dementerende mannen en vrouwen zien zich niet als oudere mensen die na een welbesteed leven mogen genieten van de oude dag. Verbaal of via hun gedrag maken ze duidelijk dat ze betekenisvolle dingen willen doen. Ze halen boodschappen (soms meerdere keren per dag), verplaatsen voorwerpen, raken spullen kwijt en gaan er dan weer naar op zoek.”

Besmettelijk

„Vergeet niet dat gevoelens letterlijk besmettelijk zijn (...) en dat deze gevoelsoverdracht verloopt via de weg van de non-verbale communicatie. (...) Gedurende de zeven jaar dat ik elke zaterdagavond naar mijn dementerende moeder ging om tot zondagmiddag op haar te passen, begroette ik haar bij binnenkomst steeds met een blijde lach. Deze lach kreeg ik dan steeds drievoudig terug: „Wat ben ik blij dat je er bent.” En door haar blijdschap, werd ik vanzelf ook weer blijer”.

Wat niet verloren gaat bij dementie

Gezondheid

RD.nl in uw mailbox?