Voor familie kan orgaandonatie zwaar zijn

Orgaandonatie
beeld RD, Henk Visscher
4

De voorlichting over orgaandonatie is vooral gericht op de positieve kanten voor de ontvangers, stelt klinisch-ethicus dr. Erwin J. O. Kompanje. Wat uitnameprocedures voor invloed hebben op het rouwproces blijft onderbelicht. De informatievoorziening moet transparanter worden, vindt hij. „Ook als het gaat over patiënten met zware hersenschade bij wie de behandeling wordt gestaakt.”

Daags voor het uitbreken van de coronacrisis –eind februari– spreken we Kompanje in een restaurant in de centrale ontvangsthal van het Erasmus MC in Rotterdam. De klinisch-ethicus weet hoe het eraan toegaat op de ic, ook als het gaat om de procedures bij orgaandonatie. Hij informeert, adviseert en ondersteunt familieleden van patiënten en ook artsen bij moeilijke keuzes rond het staken of voortzetten van behandelingen en vragen rond het levenseinde.

2020-03-28-rdMAG38-vragenorganen-8-FC-V_webKies maar: wat wilt u doneren?

Steeds weer blijkt het voor familieleden moeilijk te begrijpen als een geliefde roze en warm en met een kloppend hart op de ic ligt en toch hersendood is. Als artsen dan moeten melden dat hij of zij is overleden. „Dat vergt altijd goede uitleg. Maar verstand en gevoel komen niet altijd overeen. Familieleden nemen bijvoorbeeld in de praktijk pas afscheid als het lichaam terugkomt van de operatiekamer nadat bepaalde organen zijn uitgenomen. Dan hoor ik familieleden zeggen: „Nu is hij of zij overleden.” Voor ons als zorgverleners was dat al gebeurd op het moment dat de hersendood werd vastgesteld. Verstandelijk accepteren familieleden het als we zeggen dat de patiënt op dat moment is overleden. Maar verstand en gevoel zijn twee verschillende dingen...”

Een operatiekamer-assistente verklaarde eens tegenover RTL het achteraf onverdraaglijk te vinden dat haar hersendode man overleed toen artsen op de operatiekamer zijn hart eruit haalden. Ze verweet zichzelf dat ze hem alleen gelaten had. Dat zij er niet bij was toen hij stierf.

„Ik zou dat ook onverdraaglijk vinden. Het gevoel dat je een geliefde alleen hebt gelaten. Ik heb meegemaakt dat familieleden op de ic om die reden afzagen van orgaandonatie. Je kunt daar als medisch argument tegen inbrengen dat hun geliefde al ís overleden, maar dat heeft geen zin. Het gaat ons ook niet aan. Als mensen dat zo ervaren, dan is dat voor hen zo. En je laat familieleden natuurlijk niet meegaan naar de operatiekamer. Dat kan echt niet.”

Wat doet het met het rouwproces van de familie als de hersendode patiënt na de operatie, uren later, weer terugkomt op de afdeling? Wat hoort u daarover terug?

„Familieleden hechten er grote waarde aan om bij het overlijden van een geliefde aanwezig te zijn. Dat merk je bijvoorbeeld als mensen met spoed worden opgeroepen wanneer iemand uit de naaste familiekring op sterven ligt. Komen ze dan in een file terecht, dan rijden ze met de hoogst mogelijke snelheid over de vluchtstrook om er toch maar bij te zijn. Ze willen zich ervan overtuigen dat er geen lijden is. In die laatste ogenblikken willen ze erbij zijn, tot troost zijn. Dat is heel belangrijk. De rouwbeleving is erger is als je niet aanwezig bent geweest bij het heengaan van een geliefde, zo blijkt uit onderzoek.

2020-03-28-rdMAG4-wilbrink-3-FC_webOverleven met andermans orgaan

Rouw is een jezelf bewust worden van een gemis. Dat iemand nooit meer terugkomt. Dat acute gemis gaat over in herinneringen, in een beargumenteerd besef dat het goed is zoals het is gegaan. Het moment van sterven maakt deel uit van die herinnering.

Er is onderzoek gedaan naar ouders van soldaten die ver weg gesneuveld waren. Ouders, vooral moeders, vonden dat heel erg, mede omdat ze de omstandigheden niet kenden waaronder hun zoon gestorven was. Dat ze er niet bij waren geweest. Dat kan leiden tot een verstoord rouwproces. De navelstreng stond bij die moeders nog steeds strak gespannen.”

409018322_webDonorwet vraagt zorgvuldige keuze, niet gevoed door wantrouwen

Is de voorlichting op dit punt helder? Beseffen familieleden voldoende wat een orgaandonatieprocedure in de praktijk betekent voor het rouwproces?

„Nee, ik vind van niet. De voorlichting is vooral doelgericht. Het gaat om het resultaat. Centraal staat de gedachte dat geschonken organen iemands leven kunnen redden dan wel de kwaliteit ervan belangrijk verbeteren. Daarom zouden we allemaal donor moeten worden. Wat dat in de praktijk inhoudt voor de familie, wordt een beetje verzwegen. Er zijn mensen die sterk aandringen op orgaandonatie als dat medisch gezien mogelijk is. Dat doe ik niet. Er kunnen omstandigheden zijn waarin je het niet vraagt van iemand. Je hebt in een ziekenhuis ook een plicht om goede humane zorg te verlenen aan familieleden.”

Hoe komt het dat in de voorlichting niet alle aspecten aan bod komen?

„De voorlichting wordt verzorgd door belangenverenigingen: de Nederlandse Transplantatie Stichting, de Nierstichting en dergelijke. Zij zijn begrijpelijkerwijs vooral gericht op het vergroten van het aantal donororganen. Uiteraard binnen de daarvoor gestelde wettelijke kaders. Als potentiële donoren lezen dat het best een ingrijpend en ingewikkeld proces is, kan dat ertoe leiden dat mensen er niet voor kiezen om organen te schenken.

Je ziet dat er in het kader van de voorlichting een rooskleurig resultaat wordt geschetst waarin vooral de mooie kanten van orgaandonatie worden genoemd. De negatieve kanten worden een beetje weggepoetst. Dat is eigenlijk niet eerlijk. Daarom vind ik ook de registratie van ”geen bezwaar” onjuist als iemand geen keus heeft gemaakt. Het is een veronderstelde toestemming dat iemand deze situatie rond zijn sterfbed in combinatie met orgaandonatie accepteert. Maar het is geen expliciete toestemming.”

Zijn er andere elementen die meer nadruk zouden moeten krijgen in de informatievoorziening?

„Er ontbreekt ook goede informatie over de zogeheten ”non-heartbeating”-procedure en hoe die in zijn werk gaat (zie ook pagina 39, WvH). Terwijl 55 procent van de postmortale donoren op die manier organen afstaat als zij of de familie daarvoor hebben gekozen. Het zijn patiënten die niet hersendood zijn, maar wel heel zwaar hersenletsel hebben en bij wie geen herstel zichtbaar is. Ze voldoen dus niet aan de eisen van het hersendoodprotocol, bijvoorbeeld omdat ze nog zelfstandig ademen of omdat enkele hersenstamreflexen nog intact zijn. Ook dan willen artsen de behandeling stoppen omdat deze disproportioneel is geworden. Als zo’n patiënt op de ic van de apparaten wordt afgekoppeld, wordt er gewacht tot het hart stilstaat. Dat gebeurt meestal binnen afzienbare tijd. Na de circulatiestilstand wordt er vijf minuten gewacht en dan wordt zo’n patiënt snel naar de operatiekamer gebracht om organen uit te nemen. Alleen het hart is dan niet meer bruikbaar.”

beeld RD, Henk Visscher

Waarom is de informatie daarover zo summier?

„De vrees bestaat dat mensen door het verstrekken van dit soort informatie gaan denken dat de geboden zorg op zo’n moment niet meer is gericht op hun geliefde, maar op het verkrijgen van zijn of haar organen. Die gedachte is volstrekt onjuist, maar leeft soms wel bij mensen.

De intensieve behandeling van een ic-patiënt wordt alleen gestopt omdat deze disproportioneel zou worden en niet leidt tot de gewenste verbetering in de gezondheid. Als de patiënt medisch gezien geschikt is, kunnen zijn of haar organen worden gebruikt. Dat is echter nooit de reden dat de behandeling wordt gestaakt.

Het gaat om een gedirigeerde dood. Ik denk dat mensen bang zijn voor zo’n situatie. De behandeling wordt allereerst gestaakt omdat deze medisch gezien onhaalbaar is geworden. Er wordt dan overgegaan op zorg gericht op humaan overlijden. Het secundaire doel is het verkrijgen van organen. Dat wordt nogal eens door elkaar gehaald.

Laat dat in de voorlichting duidelijk doorklinken en vertel tegelijk eerlijk hoe het er in de praktijk aan toegaat, is mijn advies. Dan kunnen mensen kiezen op basis van alle feiten. Maak het verhaal niet mooier dan het is. Misschien verlies je daarmee donoren, maar je wint er ook mensen mee. Alleen goede voorlichting leidt tot geïnformeerde toestemming of weigering.”

Is het staken van de behandeling in zo’n situatie voor familieleden om godsdienstige redenen soms een moeilijk punt?

„Dat klopt. Uitgangspunt is dat de behandeling een doel moet dienen: stabilisatie of verbetering van de situatie van de patiënt. Als daar geen zicht meer op is, zullen artsen in overleg met de familie besluiten de behandeling te staken, ongeacht of er wel of geen toestemming is voor orgaandonatie. Gaan behandelaars te lang door met beademen, dan is er bij sommige patiënten bovendien een kans dat ze weer zelfstandig gaan ademen. Ze kunnen dan in een vegetatieve toestand terechtkomen of in een situatie van minimaal bewustzijn jarenlang overleven. Dankzij het huidige medisch-ethische beleid komt dat weinig meer voor tegenwoordig.”

„Onze informatie is volledig en juist”

Orgaandonatie is een gevoelig onderwerp. Veel mensen vinden het lastig hun standpunt te bepalen. De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) geeft informatie zodat mensen een persoonlijke keus kunnen maken of zij na hun dood organen of weefsels willen doneren of juist niet.

Dat stelt Jeantine Reiger, hoofd communicatie van de NTS, in een reactie op de volgens Erwin Kompanje onevenwichtige publieksinformatie over orgaandonatie.

„Onze voorlichting is zorgvuldig, volledig en feitelijk juist, met aandacht voor de grote verschillen in informatiebehoefte tussen mensen. Het is een uitdaging om de complexe materie beknopt en begrijpelijk voor iedereen aan te bieden. Dat geldt zowel voor informatie over donatie na hersendood als over donatie na het stilvallen van de bloedsomloop. Omdat hersendood ingewikkeld is, geven we hierover veel extra uitleg.”

Weten hoe nabestaanden terugzien op donatie is belangrijk voor de meningsvorming, stelt Reiger. „Als de familie niet weet wat de overledene wilde, is orgaandonatie voor hen vaak moeilijker. Daarom is het nodig dat je met elkaar praat over je keuze. Nabestaanden zijn vrijwel altijd positief over de informatie en begeleiding tijdens en na de procedure, is onze ervaring. Orgaandonatie maakt hun verdriet om het verlies van een geliefde niet minder. Wel horen we vaak hoe trots mensen erop zijn dat hun geliefde het mogelijk maakte dat anderen door leven.”