Vechten tegen kinderkanker in het Prinses Máxima Centrum

Achter de balie zit de 8-jarige patiënt Lot. Ze helpt deze ochtend mee op de receptie. „Zeg maar hallo en vraag waar die mevrouw naartoe moet”, fluistert de gastvrouw. Lot wijst volleerd de weg en zwaait gedag. „Fijne dag vandaag!” roept ze erachteraan.

De gastvrije ontvangst vindt plaats in het Prinses Máxima Centrum te Utrecht. Het ziekenhuis is op 5 juni precies een jaar geopend. Alle kinderen in Nederland die kanker krijgen, komen nu naar deze plek voor hun behandeling.

Dat het centrum bedoeld is voor kinderen, is overal in de inrichting terug te zien. In de gangen staan bolderkarren, sjoelbakken en hier en daar een verdwaalde skelter, op de muren zijn vrolijke tekeningen geschilderd en er is een grote binnentuin met kleurrijke speeltoestellen.

Vlak naast de ontvangsthal is de Ontdekplek, zoals in zilveren letters op de muur staat. Op de beeldschermen aan de muur flitsen animaties over het menselijk lichaam voorbij en er staan grote oefenpoppen in een rijtje naast elkaar. „Hier kunnen kinderen leren wat kanker inhoudt”, legt communicatieadviseur Maud Burgers uit. „Artsen en verpleegkundigen gebruiken deze plek ook, bijvoorbeeld om uitleg te geven over goede en slechte cellen.”

Naast de ontdekruimte bevindt zich een kamer met een MRI-scanner. Hier oefenen kinderen als ze voor het eerst een MRI krijgen, zodat ze bij de echte scan weten wat er gaat gebeuren en goed blijven stilliggen.

Minder complicaties

Jaarlijks krijgen 600 kinderen kanker. Een op de vier kinderen overlijdt aan de ziekte, en daarmee is kanker de meest voorkomende doodsoorzaak bij kinderen. Tot voor kort waren er zeven aparte behandelcentra in Nederland. Te veel. En niet gespecialiseerd genoeg. De zorg moest bij elkaar gebracht worden op één plek, zo vond prof. dr. Rob Pieters, medisch directeur bij het Prinses Máxima Centrum en lid van de raad van bestuur.

In 2007 begon Pieters, toen nog hoofd van de afdeling kinderoncologie van het Erasmus MC in Rotterdam, samen met een aantal collega’s met het project. In 2014 gingen de eerste afdelingen van het centrum van start. Het was een risicovolle keuze, want niemand wist of het ging lukken. „Maar ik geloofde erin”, zei Pieters vorig jaar in het Reformatorisch Dagblad . „Kinderen hebben hun hele leven nog voor zich als de behandeling werkt. En ik wil op de beste plek werken om voor de zieke kinderen te knokken. Dit centrum is die plek.”

Deze krant sprak hem destijds vlak voor de opening van het centrum. Toen vond het interview plaats tussen de verhuisdozen in een onderzoekslaboratorium, nu ontvangt Pieters in zijn eigen kantoor. Hij is net terug van een conferentie in Praag over kinderkanker. „In het buitenland leeft het Máxima ook. Iedereen vroeg belangstellend hoe het nu gaat. Wat we gedaan hebben is toch best uniek, er is geen ander centrum in Europa waar artsen en onderzoekers op deze manier samenwerken om te strijden tegen kinderkanker.”

Hoe kijkt de arts terug op het eerste jaar? „Ik ben blij met hoe het nu gaat. De eerste maanden was het wennen. Niet alleen voor de ouders en de kinderen, die naar een ander ziekenhuis moesten, maar ook voor de medewerkers. Je werkt opeens met 1100 man op een nieuwe plek. Dan gaan er altijd dingen mis. Soms was het letterlijk zoeken naar spullen. Maar nu zijn we gesetteld.”

In het nieuwe centrum werken onderzoekers nauw samen met de behandelend artsen. Alle experts zitten bij elkaar. De eerste resultaten van die nieuwe aanpak zijn al zichtbaar: zo zijn er volgens Pieters veel minder complicaties bij de operaties. „Dat komt door de concentratie van zorg. Hier werken alleen maar specialisten op het gebied van kinderkanker.”

Immunotherapie

Er zijn drie behandelafdelingen in het centrum: een afdeling voor leukemie en lymfklierkanker, een afdeling voor kinderen met hersentumoren en een afdeling voor kinderen met solide tumoren (tumoren die op één plek zitten). De vierde afdeling is de Later-polikliniek, waar alle kinderen die zijn genezen van kanker blijven terugkomen voor controle.

Voor elke vorm van kanker is er twee keer per week een groot overleg, waar alle artsen, specialisten en onderzoekers bij zitten. Hier worden de moeilijke beslissingen genomen. „Kinderkanker is een vergaarbak van vele zeldzame vormen van kanker”, legt Pieters uit. „Het ene kind met lymfklierkanker is weer heel anders dan het andere kind. Als de kanker steeds terugkomt, weet je dat de standaardbehandeling niet toereikend is. Dan kijken we of we chemotherapie kunnen geven die specifiek gericht is op de karakteristiek van de tumorcellen. Daar is veel overleg voor nodig tussen artsen en onderzoekers.”

De doelstelling van het Prinses Máxima Centrum is ambitieus: ieder kind zonder bijwerkingen genezen. De volle honderd procent. Inmiddels geneest 75 procent van de kinderen met kanker. Om de genezingskans verder omhoog te krijgen, doet het ziekenhuis veel onderzoek naar nieuwe behandelmethodes. Zo zijn neurochirurgen bezig om nieuwe manieren te vinden om medicijnen direct in een hersentumor te krijgen en maken de artsen sinds kort gebruik van immunotherapie. Bij die behandeling worden de eigen afweercellen van een kind ingezet, die in het laboratorium worden omgebouwd om zich te richten tegen de tumorcellen en die dan weer aan het kind worden teruggegeven. „Het onderzoek komt uit Amerika, we hebben er net de eerste paar kinderen mee behandeld”, zegt de medisch directeur.

Bepaalde vormen van kinderkanker zijn bijna niet te genezen. Zo hebben kinderen met hersenstamkanker nauwelijks overlevingskans. Bij de behandeling van zulke agressieve vormen van kanker is het zoeken naar een evenwicht. „Zeker bij kinderen die nauwelijks genezingskans hebben, gaan we eerder tot experimentele behandelingen over omdat we hun anders niets te bieden hebben. Soms gaan we daarbij tot het gaatje. Het is een kwestie van doorpakken en doorgaan. Je merkt dat alle medewerkers hier die motivatie hebben. Anders kom je hier niet werken.”

Storingen

Die gedrevenheid is ook duidelijk merkbaar bij Diana Monissen, voorzitter van de raad van bestuur van het ziekenhuis. In haar kantoor staan rijen cheques langs de muur, met ingezamelde geldbedragen voor projecten voor het centrum. „Kijk, met dat geld kunnen we bijvoorbeeld de binnentuin verder inrichten, want bewegen voor kinderen is belangrijk. En met dit geld hebben we de ouder-kindkamers bekostigd”, zegt Monissen.

Naast de vergadertafel staat een kast met knutselwerken van kinderen, waaronder een bord dat de kleinzoon van Monissen heeft beschilderd. Ze laat een foto van hem zien, op de achtergrond van haar telefoon. „Hij had kanker en is genezen verklaard. Daar doe je het allemaal voor.”

De voorzitter blikt terug op het eerste bestaansjaar van het Prinses Máxima Centrum. „Een aantal dingen is precies gegaan zoals we wilden. Ik ben blij dat alle zorg nu hier is, dat de indeling van het gebouw op orde is en dat de samenwerking tussen de artsen en de onderzoekers goed verloopt.”

Toch ging niet alles meteen vanzelf. Het duurde bijvoorbeeld een tijdje voordat de ICT-systemen goed werkten. „Zo waren er in het begin problemen met de deuren van de kamers voor stamceltransplantatie. Die kregen we niet goed open. Zo’n deur is loeizwaar en een kind zit daarbinnen dan echt opgesloten. Uiteraard hebben we die storing onmiddellijk verholpen, maar dat zijn geen dingen waar je blij van wordt. Gelukkig werkt alles nu prima.”

Wat was voor haar het hoogtepunt van het afgelopen jaar? „De gesprekken met de ouders van de kinderen die hier komen. Laatst sprak ik met een moeder die me al huilend vertelde dat ze zo dankbaar was dat we dit ziekenhuis gerealiseerd hebben. Dat heeft me bijzonder geraakt.”

Thuis

In de gesprekken met ouders klinkt waardering door voor de werkwijze van het ziekenhuis. „Iedereen hier weet wat een ziekte als kanker vraagt van de kinderen en van de ouders”, zegt Bianca, moeder van Lynn. „Ze weten wat voor impact deze ziekte heeft en je voelt als ouder hun steun.”

Sommige ouders noemen het ziekenhuis zelfs hun tweede thuis. „Ik kan me nog de eerste keer herinneren dat we hier binnenkwamen”, zegt Ellen, moeder van Thomas. „Je hebt net de voorlopige diagnose gehoord. Dan kom je hier aan en zie je een afdeling met alleen maar kale koppies, waar jij je kind moet aanmelden. Dat voelt tegennatuurlijk, je denkt: Mijn kind hoort hier niet. Maar het went snel en nu is het een tweede thuis. Als we hier binnenstappen, rent Thomas het trappetje bij de balie op en zegt hij: Hoi, ik ben er weer.”

Medisch directeur Rob Pieters vindt het belangrijk om ouders te laten voelen dat het ziekenhuis de beste plek voor hun kind is. „Natuurlijk, niemand wil hier zijn. Ik zeg altijd tegen patiëntjes en hun ouders: het ergste wat je kan gebeuren, is dat je mij leert kennen. Maar áls je dan kanker krijgt als kind, dan moet je hier komen.”

Natuurramp

Toekomstplannen liggen er genoeg. Zo is het bestuur nu bezig met een plan voor de komende vier jaar. Voorzitter Monissen noemt de mogelijkheid van het behandelen van patiënten uit het buitenland. Nieuwe, innovatieve apparatuur. Misschien wel een uitbreiding van het gebouw. „Momenteel zijn we al bezig met een uitbreiding van het onderzoekslaboratorium. En er wordt een auditorium op het dak gebouwd.”

Maar het overkoepelende doel is toch vooral: alle kinderen met kanker genezen. „Mijn allergrootste ideaal is dat we kinderkanker ooit kunnen voorkomen”, zegt Pieters. „Maar dat zou een illusie kunnen zijn. Sommige dingen gebeuren. Als mens denk je dat je alles in de hand hebt, maar je kunt niet alles voorkomen. Kinderkanker is net zo’n natuurramp als een orkaan, daar kun je ook niets aan doen. Maar toch wil ik blijven vechten en streven naar honderd procent genezingskans.”

Vechten tegen kinderkanker in het Prinses Máxima Centrum

Gezondheid

RD.nl in uw mailbox?