Scheidend hospicedirecteur: Blijf zieke volgen tot pijn is gedoofd

Meten is weten, palliatieve zorg is een communicatiewetenschap en effectieve interdisciplinaire samenwerking, afgekort eis, is een eis. Wie de palliatieve zorgsector van binnenuit kent, weet: dit zijn de slogans van de Amsterdamse hoogleraar pijnbestrijding en palliatieve zorg Wouter Zuurmond. Of beter gezegd: van de emeritus hoogleraar, want zijn laatste werkdag in het VU medisch centrum heeft hij al achter de rug. Vrijdag is zijn afscheidssymposium.

Na afloop van die bijeenkomst trekt Zuurmond ook de deur van de christelijke hospice Kuria achter zich dicht; de andere Amsterdamse instelling waarvan hij vanaf 2002 tot 1 augustus van dit jaar medisch directeur was. „Mijn afscheidssymposium is tevens een jubileumfeestje”, lacht Zuurmond in een ontvangstkamer in de hospice. „Kuria bestaat 25 jaar.”

De band tussen het VUmc en Kuria ontstond terloops. „Anesthesiologen van het ziekenhuis moesten soms in de hospice zijn omdat hun patiënten daar waren opgenomen”, blikt Zuurmond terug. Het was een wens van beide instellingen om de samenwerking gaandeweg te intensiveren. Dat lukte: Kuria werd een zogenaamde academische werkplaats, een studie- en expertisecentrum, voor palliatieve zorg. „Onze hoofdtaak is het bieden van gastvrijheid en verzorging aan ongeneeslijk zieke patiënten die zich voorbereiden op het sterven”, verduidelijkt Zuurmond. „Maar behalve dat heeft er in de hospice ook onderzoek plaats. Zo proberen artsen van het VUmc onze ervaringen hier te gebruiken om tot nog betere behandelingen te komen in de palliatieve zorg.”

Na een langdurige zit overeind komen, gaat Zuurmond moeilijk af; in beweging komen ook. „Mijn heup ligt dwars”, is zijn verklaring. „Ik ben inmiddels 68, dan krijg je dat.” Naar de fysiotherapeut gaan, is er nog niet van gekomen. „Dokters zijn onbehandelbaar; dat weet u toch?”

Arts-zijn is een slopend vak. Toch bent u tot uw 68e doorgegaan.

„Dat is niet helemaal waar. Toen ik 65 werd, heb ik een deel van mijn werk op de pijnpoli en nog wat andere ziekenhuistaken afgebouwd. Wat bleef, was inderdaad dat ik als medisch directeur van Kuria bereikbaar moest zijn voor noodgevallen; 7 dagen per week, 24 uur per dag. Maar ook dat moet ik relativeren. Je maakt als medisch directeur ook als-danafspraken met je mensen. Als deze patiënt om zo en zo laat dit of dat, dan zus of zo. Er ontstaat niet meteen paniek als de baas even niet inpandig is.”

De meeste hoogleraren beëindigen hun professoraat met het uitspreken van een academische rede in de aula van de universiteit. U houdt het bij een slotlezing aan het eind van een symposium.

„Nadat de afscheidsdatum al was geprikt, bleken we niet terecht te kunnen in de aula vanwege de voorbereidingen voor de opening van het academisch jaar. Wat mij betreft geen probleem, ik heb al twee keer een oratie gehouden. Eerst in 1997, toen werd ik hoogleraar pijnbestrijding. En toen ik in 2006 hoogleraar palliatieve zorg werd nog een keer. Ik vind het prima zo, ik wil trouwens ook helemaal niet afzwaaien met een theoretische beschouwing. Ik houd liever een wat praktischer verhaal.”

U was een van de pioniers van de palliatieve zorg en staat inmiddels bekend als een autoriteit op uw vakgebied. Hoe kijkt u terug?

„Ik zie goede ontwikkelingen en ben positief en hoopvol gestemd. Dankbaar ook, bijvoorbeeld omdat het is gelukt om van Kuria een academische werkplaats te maken. Voor de wetenschappelijke erkenning van ons vak is dat een belangrijke stap geweest.

In mijn beide oraties heb ik gehamerd op het belang van empirisch onderzoek in de palliatieve zorg. Dankzij de samenwerking met de hospice hebben we dat als VUmc op poten kunnen zetten. We hebben onderzoek kunnen doen naar palliatieve sedatie: het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase, met het doel het lijden te verlichten. Hoe stel je vast dat iemand echt is gesedeerd, hoe bepaal je dat? We hebben onderzoek gedaan naar het zorgvuldig en gestructureerd afbouwen van medicijngebruik dat overbodig gaat worden wanneer iemand in de stervensfase is beland. Weer een andere studie ging over dyspneu, waarbij de patiënt blokkades in de ademhaling ervaart. Stap voor stap neemt onze kennis toe.”

Cynici zeggen: De palliatieve zorg in Nederland is altijd in de pioniersfase blijven steken en heeft nog steeds geen volwaardige plek.

„Dat is gewoon onzin. Ik heb trouwens niks met cynici. Het kabinet-Balkenende IV heeft al gezegd dat de curatieve, op genezing gerichte zorg en de palliatieve zorg geen gescheiden compartimenten zijn. Ze zijn complementair. Aan dat uitgangspunt is goede invulling gegeven, daar is veel in geïnvesteerd. Zo heeft bijna elk ziekenhuis tegenwoordig de nodige zorgpaden ontwikkeld voor oncologische patiënten. Daarmee worden de handelingen van specialisten en verpleegkundigen in elk stadium van het ziekteproces zo goed mogelijk gestructureerd, inclusief een anticiperend pijnbeleid en andere vormen van palliatieve zorg.

Ik kan me trouwens wel voorstellen dat het alle partijen, inclusief de overheid, een lief ding waard was geweest als ze de palliatieve zorg vanaf nul hadden kunnen opbouwen. Voor de regie is dat beter, want iets wat op allerlei plekken door pioniers is opgezet integreren in een bestaande structuur, is nu eenmaal veel ingewikkelder. Aanpalende vakgebieden, zoals de oncologie, moeten nu leren zich open te stellen voor de palliatieve inzichten. Dat is een proces. Landelijk gezien is er bovendien een beetje een organisatorische jungle ontstaan, van allerlei commissietjes die zich bezighouden met gemeenschappelijk beleid, met standaardisatie. Ja, dat is de realiteit. Maar de oncologie werd dertig, veertig jaar terug ook niet meteen erkend als aparte discipline. Nu is de oncologische zorg goed gestructureerd, maar dat is door heel wat barensweeën heen gegaan. Moed houden en gewoon doorgaan dus.”

Het in beeld brengen van stervende patiënten in bijvoorbeeld tv-programma’s was in Nederland jarenlang taboe. Inmiddels is dat veranderd. Hoe kijkt u daartegen aan?

„Met gemengde gevoelens en soms met afgrijzen. Als je de massamedia moet geloven willen Nederlanders bij wie een ongeneeslijke ziekte is geconstateerd maar één ding en dat is als het even niet meer gaat, overlijden door euthanasie. Dat hele euthanasiegedoe wordt zo uitvergroot dat je er onpasselijk van wordt. Ik denk dat de realiteit heel anders is. Verreweg de meeste patiënten proberen tot in de terminale fase aan toe te maken wat er van te maken valt, soms tegen beter weten in. Als de stervensfase intreedt, hopen of willen ze vooral één ding: dat het sterven zo waardig mogelijk verloopt. En dat is nu precies waar de palliatieve zorg voor bedoeld is en waarin we ons nog steeds verbeteren. Dus media, hou op met die euthanasiereclame en breng ons werk eens in kaart. Laat eens zien wat er aan het bestrijden van pijn en benauwdheid allemaal mogelijk is.”

Kuria werkt op religieuze gronden niet actief mee aan het inwilligen van euthanasieverzoeken. U kwam als medisch directeur van buitenaf. Kon u na uw aantreden goed uit de voeten met dat beleid?

„Als ik dat een groot probleem had gevonden had ik die benoeming niet geaccepteerd. Trouwens, de tijden dat Kuria daarom werd verketterd, zijn voorbij. Er zijn weinig hospices meer die er trots op zijn dat ze euthanasie toepassen, en het zien als de kroon op hun werk. Het is bovendien wat mij betreft nog steeds onweersproken dat goede palliatieve zorg kan leiden tot minder verzoeken om euthanasie. Ongeveer de helft van de cliënten van Kuria heeft bij binnenkomst een schriftelijke euthanasieverklaring op zak, terwijl het aandeel dat de hospice heeft verlaten om elders euthanasie te kunnen ondergaan maar 0,1 procent bedraagt. Landelijk bedraagt het sterftepercentage als gevolg van euthanasie inmiddels ruim 4. Zo’n verschil zegt toch wel wat.”

Uw slotlezing, vrijdag, heeft een praktische insteek. Wat wordt het onderwerp?

„De titel komt uit een oud Amerikaans soldatenliedje: „Old soldiers never die, they just fade away.” Oftewel: veteranen sterven nooit, ze verdwijnen gewoon. De lezing zelf gaat over het verbeteren van het pijnbeleid, vooral als er sprake is van complexe, chronische pijn die niet wordt veroorzaakt door tumoren of andere kwaadaardige aandoeningen. Onze maatschappij zegt: Er vindt een behandeling plaats, de patiënt is beter en dan moet-ie verder gaan. Maar wat nou als de behandeling niet helpt? In mijn ogen moeten chronischepijnpatiënten een behandeling krijgen die in feite langdurige begeleiding inhoudt. We laten die mensen nu te snel los. Dan gaan ze shoppen, of komen ze terecht bij kwakzalvers. Of ze raken verslaafd aan opiaten. We moeten deze mensen volgen, de pijnbestrijdingsmethoden die er zijn zorgvuldig uitproberen én vooral de mensen helpen om de pijn een plek te geven in hun leven. Ik ben groot voorstander van beter, langdurig onderzoek naar de vraag onder welke omstandigheden er bij deze patiënten een ”fade away”-effect kan optreden, waarbij de pijn niet overgaat, maar langzaam dooft.

En natuurlijk ga ik de titel een beetje toepassen op mezelf. Dokter Zuurmond heeft geprobeerd zijn steentje bij te dragen. Na dit interview en na het symposium verdwijnt hij langzaam naar de achtergrond.”

>> kuria.nl voor meer informatie over het afscheids- en jubileumcongres.

Historie Kuria

Hospice Kuria opende in september 1992 de deuren in hartje Amsterdam als een van de eerste hospices in Nederland. Een van de drijvende krachten achter de start was pionier Corry van Tol-Verhagen, tot 1 januari 2014 bestuurder/algemeen directeur.

De oprichting van Kuria was mede mogelijk dankzij de royale financiële steun van particulieren, kerken en fondsen. Private inkomsten zijn voor de hospice nog altijd van belang. Vorig jaar ontving Kuria ruim 183.000 euro aan donaties en giften van particulieren, organisaties en kerken en ruim 508.000 euro uit legaten.

De naam Kuria is mede ontleend aan 2 Johannes 1:1, waar gesproken wordt over „de uitverkoren vrouw.” „Kuria wijst op de vrouw van de Kurios, oftewel op de gemeente des Heeren, die geroepen is Zijn voetstappen te drukken”, sprak de eerste bestuursvoorzitter, drs. F. W. den Boef, tijdens de opening.

Behalve het werk in de hospice biedt Kuria via vrijwilligers ook buddyzorg aan. Zij staan cliënten bij die ongeneeslijk ziek zijn en thuis wonen, of begeleiden mensen die na te zijn opgevangen door het Leger des Heils weer op eigen benen komen te staan.

Scheidend hospicedirecteur: Blijf zieke volgen tot pijn is gedoofd

Gezondheid

RD.nl in uw mailbox?