ME-patiënten bezorgd over studie Gezondheidsraad

beeld RD

Een delegatie van de ME/CVS-patiëntenvereniging overhandigde maandagmiddag een petitie met zo’n 10.400 handtekeningen aan de Gezondheidsraad. De ME-patiënten zijn bezorgd over de samenstelling van de commissie die literatuuronderzoek doet naar hun ziekte.

ME (Myalgische Encefalomyelitis of chronischevermoeidheidssyndroom) is een ernstig invaliderende aandoening. De ziekte wordt door Nederlandse behandelaars nog vaak beschouwd als een kwaal met psychische oorzaken of als een aandoening in de categorie Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK). De gangbare behandelrichtlijn vermeldt daarom dat cognitieve gedragstherapie voor deze patiënten de aanbevolen behandeling is.

ME-patiënten zijn daarover al langere tijd zeer verontrust. Ze wijzen op de negatieve gevolgen van deze benadering en op diverse wetenschappelijke buitenlandse studies waaruit blijkt dat het wel degelijk gaat om een ernstige lichamelijke ziekte die uiteenlopende oorzaken kan hebben.

Zo wijst verzekeringsarts Jim Faas in het artsenblad Medisch Contact van deze week op opmerkelijke resultaten van onderzoek met het middel rituximab. Bij twee derde van de ME-patiënten verdwenen de symptomen na gebruik van dit middel als sneeuw voor de zon. Bij twee derde van die groep was dat drie jaar later nog zo. „Kleinschalig onderzoek”, aldus Faas, „maar toch geeft het te denken.”

Inmiddels hebben de Amerikaanse Centers for Disease Control cognitieve gedragstherapie en bewegingstherapie verwijderd uit hun vernieuwde behandelrichtlijn, meldt Faas. „Bij onze eigen Gezondheidsraad heerst echter doodse stilte.”

Het Burgerinitiatief ”Erken ME”, een initiatief van Groep ME Den Haag, zorgde ervoor dat de Tweede Kamer in 2015 unaniem opriep tot verder onderzoek. Dit leidde tot een adviesopdracht aan de Gezondheidsraad.

Inmiddels is een commissie gevormd die verdere studie maakt van ME/CVS. Over de samenstelling van de commissie maken de ME-patiënten zich echter grote zorgen. „In tegenstelling tot de aanbevelingen van diverse patiëntenorganisaties zijn in deze commissie nauwelijks nationale of internationale experts op het gebied van ME aangesteld en zijn SOLK- en GGZ-professionals oververtegenwoordigd”, aldus de initiatiefnemers van de petitie. Zij zijn bang dat commissieleden die ME beschouwen als een aandoening in de categorie SOLK of als een gedragsstoornis grote invloed zullen hebben op het toekomstige advies.

De ME-patiënten verzoeken de Gezondheidsraad en de commissie ”ME/CVS” om zich te houden aan de bedoelingen van de Tweede Kamer, zoals verwoord in haar adviesopdracht, namelijk het schrijven van een adviesrapport over de laatste stand van de wetenschap met betrekking tot ME.