Goed samenspel essentieel voor palliatieve zorg

beeld RD, Anton Dommerholt
3

Palliatieve zorg is generalistische zorg, roept de overheid al jaren. Oftewel: elke hulpverlener wordt geacht die zorg te kunnen bieden. Twee christelijke artsen over wat er in de praktijk zoal bij komt kijken.

Mijn naam is Jan Spaan. Ik ben 54 jaar en ben inmiddels 25 jaar huisarts. In Sliedrecht heb ik een eigen praktijk. Van mijn patiënten is 12 procent 75 jaar of ouder. Dat is meer dan het landelijk gemiddelde van 8 procent. Elk jaar overlijden er ongeveer dertig patiënten die bij ons staan ingeschreven. Bij zo’n tien tot vijftien van hen gaat daar een traject van stervensbegeleiding aan vooraf. Bij ongeveer vijf, zes patiënten is dat van intensieve aard.

2018-09-10-ppGEZ6-palliatievezorg-5-FC-VZoeken naar krachtige basis voor palliatieve zorg

Als bij mensen een ernstige aandoening wordt vastgesteld, zoals bijvoorbeeld kanker, ga ik er altijd heen. Ik vraag dan expliciet: „Wilt u mij berichten als u in het ziekenhuis bent geweest, of als u een nieuwe uitslag hebt gekregen? Zo probeer ik de drempel om te bellen zo laag mogelijk te maken en blijf ik actief geïnformeerd over hoe het met een patiënt gaat.”

Als bij iemand bijvoorbeeld uitzaaiingen zijn gevonden of de patiënt heeft het bericht gekregen dat er is niks meer aan zijn ziekte te doen is, ga ik vanaf dat moment geregeld langs. Gelukkig heb ik een praktijkondersteuner, een verpleegkundige die mij daarbij kan assisteren. Omdat zij vijftien jaar in de terminale thuiszorg heeft gewerkt als verpleegkundige houden we elkaar van twee kanten scherp.

Het komt voor dat ik een patiënt rondom het overlijden begeleid en dan de familie hoor zeggen: Dat de dokter hier ook ’s avonds komt! Hun verbazing daarover kan een signaal zijn dat de palliatieve zorg in delen van het land onder druk staat: bijvoorbeeld in de grote steden, maar sluitende uitspraken daarover durf ik niet te doen. Als waarnemer op de huisartsenpost in Dordrecht zie ik in veel overdrachtsdossiers gelukkig voorbeelden van heel warme en goede palliatieve zorg, maar er zijn uitzonderingen. Zoals bijvoorbeeld iemand die uitgebreid kanker heeft en zich geen raad weet van de pijn. Als dan tijdens een visite blijkt dat er nog geen enkele vorm van pijnbestrijding is gestart, vraag je je af hoe dat kan.”

Niet doorschieten

„In de palliatieve zorg zijn de afgelopen 25 jaar zeker stappen voorwaarts gezet. Ik denk bijvoorbeeld aan het palliatief sederen van terminale patiënten, waarbij je het bewustzijn verlaagt met behulp van slaapmedicatie. Soms is dat het laatste redmiddel dat je nog hebt. Mijn eerste sedatie van 25 jaar geleden –ik was net begonnen als huisarts– herinner ik me nog goed. Het middel dormicum midazolam was toen net op de markt. „Probeer dat eens”, zei de geraadpleegde anesthesist. In die tijd deed je dat nog min of meer op de tast. De vrouw die ik hielp, zakte na de injectie zo abrupt terug in haar kussens dat de kinderen verschrikt vroegen: Is ze dood? Nu zijn er voor sedatie fatsoenlijke richtlijnen, die bijvoorbeeld onderscheid maken tussen tijdelijke en diepe, continue sedatie. Wanneer je als arts met diepe, continue sedatie start, krijgt de patiënt vanaf dat moment geen eten of drinken meer toegediend, wat binnen twee weken kan leiden tot iemands overlijden. Om die reden bepaalt de richtlijn dat je pas continu mag gaan sederen als je vooraf inschat dat iemand, gegeven het ziektebeeld, hooguit nog twee weken te leven heeft. Je mag er dan op vertrouwen, ook achteraf, dat de palliatieve sedatie het levenseinde niet heeft versneld. Ik erken dat daar misbruik van kan worden gemaakt, bijvoorbeeld door het verplichte tweewekencriterium te negeren. Of dat veel gebeurt, durf ik niet met zekerheid te zeggen. Ik ben bang van wel. Ik weet uit ervaring dat de druk van familieleden op de arts om het levenseinde te bespoedigen soms immens kan zijn.

Als we niet oppassen, schieten we in Nederland naar twee kanten door. Soms door te proberen het levenseinde te bespoedigen, soms door het zo lang mogelijk te rekken. Toen ik werd opgeleid, was het reanimeren van mensen die een beroerte hadden gehad not done. Tegenwoordig wordt alles maar aan de patiënt overgelaten. Die moet zelf beschikken. Zelfs iemand met terminale kanker krijgt nog een formulier voorgelegd: wilt u worden gereanimeerd? Ik vind dat een discutabele zaak.”

Alternatief verzinnen

„Meedenken met patiënten met een beperkte levensverwachting over de vraag of een behandeling nog zinvol is, is een belangrijk deel van mijn palliatieve praktijk. Vaak adviseer ik mensen om de oncoloog te vragen of hij de te verwachten bijwerkingen van een medicijn of kuur kan schetsen, én het te verwachten, levensverlengende effect. Beide kunnen dan bij de besluitvorming worden betrokken. Wie zo’n afweging bij een open Bijbel maakt, zal beseffen dat God, wanneer Hij een ernstige ziekte op ons pad brengt, daarmee zegt: Het einde komt. Mogen wij dan met onze keuzes laten zien dat we het daar niet mee eens zijn? Voor mij is dat een belangrijke vraag. Ik heb er moeite mee als mensen in zo’n situatie opeens het argument naar voren brengen dat een mens zijn genadetijd niet mag bekorten. De genadetijd is nú.

Als je als arts principieel afziet van euthanasie dwing je jezelf daarmee tot het laatst te bedenken welk alternatief je nog kunt verzinnen. Dat vergt tijd voor zorgvuldig overleg. Soms is dat een enorme worsteling, maar ik heb ook mooie ervaringen. Ik herinner mij een patiënt met uitgezaaide blaaskanker die op enig moment moest kiezen of hij van huisarts zou veranderen om de optie van euthanasie open te houden. Hij bleef. Na een paar weken was duidelijk dat ik de pijn alleen nog kon bestrijden met palliatieve sedatie. Dat heb ik twee dagen gedaan. Toen is hij rustig overleden. Een zoon, die tandarts was en patiënten geregeld injecties moest geven, vroeg of hij mij in die laatste dagen mocht assisteren bij het toedienen van het slaapmiddel. Daar heb ik in toegestemd.

Drie maanden na het overlijden van zijn vader kreeg ik een brief van hem. Daarin schreef hij: „U zei nee tegen euthanasie. Ik was erbij en werd woedend. Maar uit respect voor mijn vader heb ik niks gezegd.” In de zes weken die zijn vader nog kreeg, veranderde hij van mening. En aan het slot schreef hij: „Achteraf ben ik dankbaar voor wat ik dankzij u nog voor mijn vader mocht doen.”

Ik ben Hans Bruggeman. Ik ben 55 jaar en ben in 1993 in Zwijndrecht mijn eigen huisartsenpraktijk begonnen, inmiddels dus 25 jaar terug. Ik run mijn doktersonderneming samen met mijn echtgenote/collega, die basisarts is. In 2013 heb ik me aangemeld voor de kaderopleiding palliatieve zorg van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). Die cursus bestaat uit twintig pittige nascholingsdagen onder leiding van diverse experts. Als je de kaderopleiding hebt voltooid, ben je niet opeens dé specialist. Wel heb ik nog scherper dan voorheen op mijn netvlies dat goede palliatieve zorg al veel eerder begint dan wanneer de patiënt in de terminale fase is aangekomen. Als ik nu naga van hoeveel patiënten het mij niet zou verbazen als ze binnen twaalf maanden zouden overlijden, kom ik duidelijk hoger uit dan wat ik vroeger zou hebben ingeschat. Voor die patiënten komt de zorg die ik bied nog nadrukkelijker te staan in het teken van het naderende levenseinde. Dat betekent onder meer dat ik niet uitsluitend focus op de medische aspecten van de behandeling, maar ook zo goed mogelijk naar iemands sociale en existentiële behoeften kijk.”

Tijdig gesprek

„Het is van groot belang om tijdig de nodige afspraken te maken met de patiënt over de zorg in de laatste fase. Dat voorkomt dat je verwachtingen wekt die je later niet kunt waar maken. Zeker als je als arts geen euthanasie wilt toepassen, moet je met zo’n gesprek niet wachten tot het laatste moment. Het uit- of afstellen daarvan is misschien wel de grootste fout die een gewetensbezwaarde arts kan maken. Ik moedig mensen op mijn website bewust aan: maak daar een aparte afspraak voor. Anders stippen mensen hun laatste wensen misschien aan als ze al met de deurknop in de hand staan. Dat is op zijn zachtst gezegd erg onhandig, net als het over de balie heen afgeven van een levenstestament.

Het is overigens niet zo dat verkeerde verwachtingen alleen kunnen ontstaan rond het wel of niet toepassen van euthanasie. Dat kan ook gebeuren rond palliatieve sedatie, bijvoorbeeld als je onvoldoende helder bent in je woordkeuze. Om die reden zeg ik bewust nooit: Als het niet anders meer kan, breng ik u in slaap. Dat klinkt lieflijk, maar het suggereert ook dat palliatieve sedatie iets is wat de patiënt min of meer op bestelling kan krijgen. Dat is niet zo. Palliatieve sedatie is geen euthanasie, het is normaal medisch handelen, maar wel op indicatie. Anders gezegd, het is gebonden aan een richtlijn en is pas aan de orde wanneer aan de voorwaarden uit de richtlijn is voldaan. Is dat zo, dan kun je het toepassen. Maar het is niet iets wat op een menukaart staat.”

Verbeteren praktijk

„Een redelijk deel van de huisartsen in deze regio geeft, net zoals voor de komst van de huisartsenposten, weer zijn telefoonnummer aan patiënten die al lang palliatieve zorg krijgen of al terminaal zijn. Ik ben daarin zeker niet de enige. Voor mij is dat een teken dat veel artsen zich maximaal inspannen om zich zo goed mogelijk toe te leggen op de palliatieve zorg. Uiteraard kun je daar ook gradaties in aanbrengen en zeggen: Ben ik er toch een keer niet, doe dan alsnog een beroep op de huisartsenpost.

Wat ook helpt, is dat artsen hun collega’s indien nodig aanspreken op wat beter kan. Neem bijvoorbeeld het overdrachtsdossier voor de huisartsenpost. Dat moet volledig zijn. Merk je dat iemand daarin verzaakt, dan is collegiale feedback zeker op zijn plaats. Die moet je dan ook geven.

Wat ik verder een aardige ontwikkeling vind, is dat zo’n zeven huisartsen en specialisten ouderengeneeskunde uit de regio Drechtsteden die de kaderopleiding hebben gedaan spontaan een intervisiegroep zijn begonnen. Regelmatig komen we met een groep bij elkaar. Iedereen kan dan een casus inbrengen, die we vervolgens onderling bespreken. Later deze maand moet duidelijk worden of er in Zwijndrecht voldoende animo is om een PaTz-groep te beginnen: een netwerk van huisartsen, thuiszorgverpleegkundigen en consulenten palliatieve zorg. Het doel is van elkaar te leren en de patiënten in de palliatieve fase nog scherper en beter in beeld te krijgen. Ook die uit elkaars praktijken, met het oog op eventuele waarneemsituaties, om zo het anticiperende zorgbeleid nog verder te bevorderen.

Wat ik als eerste zou noemen als ik minister De Jonge zou mogen adviseren over het verbeteren van de palliatieve zorg? Ik denk dat ik dan zou voorstellen om de na- en bijscholing van artsen een wat minder vrijblijvend karakter te geven. Artsen zijn net mensen, ze scholen zich het liefste bij op terreinen waar ze al goed in zijn. Maar als je zegt: Palliatieve zorg is basiszorg, dan moet het ook aan bod komen bij artsen die het niet zozeer zien als hun eerste prioriteit.

En wat mijn eigen praktijkorganisatie betreft; ik kan me niet vaak genoeg gelukkig prijzen met de flexibiliteit van mijn echtgenote/collega. Als ik een spoedbezoek moet brengen aan een terminale patiënt schuiven we onze spreekuren in elkaar, zodat ik op pad kan. Vaak geeft mij dat net de ruimte voor de palliatieve zorg die ik anders maar mondjesmaat zou hebben gehad.”

Dit is het slot van een tweeluik over de staat van de palliatieve zorg in Nederland.