Chronisch ziek en toch studeren

Bente van Oort is derdejaarsstudente Politicologie en heeft een auto-inflammatoire aandoening. Ze maakt zich hard voor de integratie van studenten met een aandoening of handicap. beeld Ronald Bakker

Studenten met een handicap of aandoening moeten twee keer zo hard hun best doen als hun gezonde leeftijdsgenoten om mee te komen in de studie. Hogescholen en universiteiten houden lang niet altijd rekening met hen.

Haar eerste tentamens zou ze niet mogen maken. Bente van Oort (20) voldeed niet aan de aanwezigheidsplicht die gold voor haar als bachelorstudente Politicologie aan de Vrije Universiteit (VU) in Amsterdam. Dat een chronische ziekte de reden was voor de ziekenhuisbezoeken onder collegetijd, was voor de universiteit in eerste instantie geen reden om van het protocol af te wijken. „Pas toen ik opgenomen werd, stond de examencommissie open voor een gesprek en mocht ik alsnog de tentamens maken.”

Het tekent volgens de studente de manier waarop universiteiten en hogescholen omgaan met studenten met een aandoening. „Er is weinig flexibiliteit en maatwerk. Dat bieden onderwijsinstellingen bijvoorbeeld wel aan topsporters. Als student met een aandoening lever je ook een topprestatie door je zorgtraject en studie te combineren. Daar is maatwerk voor nodig.”

Ontstekingen

Bente heeft een auto-inflammatoire aandoening, waardoor er ontstekingen optreden in en rond haar gewrichten en organen. De ziekte zorgt voor vermoeidheid, koorts en pijn. „Het afgelopen jaar ben ik meerdere keren op de spoedeisende hulp geweest, onder meer vanwege koorts, een nierbekkenontsteking en een longontsteking. Ik sta onder permanente behandeling van een arts.”

Door haar aandoening is Bente geregeld afwezig bij colleges. „Onderzoeken na een nieuwe ontsteking kan ik niet altijd van tevoren plannen. Doordat ik vaak lang niet alles van de colleges en de werkgroepen meemaak, loop ik regelmatig achter. Ik doe mijn best om bij te blijven en werk in het ziekenhuis door. Vriendinnen houden me op de hoogte.”

Bente is voorzitter van het jongerenpanel Zorg én Perspectief, onderdeel van Fonds Nuts Ohra. Het panel zet zich er onder meer voor in dat studenten met een aandoening dezelfde kansen op de arbeidsmarkt krijgen als hun gezonde medestudenten. „Ik hoor vaak binnen het panel dat het lastig is om de overstap van studie naar de arbeidsmarkt te maken. Werkgevers stellen hoge eisen aan nieuwe werknemers. Jongeren met een handicap of aandoening twijfelen aan wat ze fysiek en mentaal aankunnen. De arbeidsmarkt leent zich er niet voor om dat rustig uit te zoeken.”

Het jongerenpanel wil studeren met een aandoening bekendheid geven in de politiek. „Doordat hogescholen en universiteiten geen eenduidig beleid hebben voor studenten met een aandoening, weten zij vaak niet op welke hulp ze recht hebben. We willen ons ervoor inzetten dat alle scholen hetzelfde aanbieden. Op middelbare scholen is bijvoorbeeld verplicht een zorgcoördinator aanwezig is. Bij mijn start op de VU miste ik deze ondersteuning.”

Positieve kant

De 20-jarige studente bekijkt haar ziekte ondanks de obstakels graag van de positieve kant. „Mensen zeggen vaak: Wat heftig voor je. Ik zal nooit vrede sluiten met mijn aandoening, maar ik wil ook erg graag door. Als ik kijk naar de studie die ik kan volgen, dan is mijn leven onwijs mooi.”

Tweedaags congres studie en handicap

Expertisecentrum Handicap + Studie ondersteunt hogescholen en universiteiten bij het toegankelijk maken van onderwijs voor studenten met een functiebeperking. Het centrum verzorgt trainingen en studiedagen voor medewerkers uit het onderwijs, geeft beleidsadvies en werkt mee aan projecten die de integratie van studenten met een handicap bevorderen.

Maandag belegt Handicap + Studie een tweedaags internationaal congres over studeren met een handicap of aandoening. Centraal staat de vraag ”hoe kunnen we ons onderwijs inclusiever maken, zodat zoveel mogelijk studenten mee kunnen doen”. Onderdeel van het congres is het ondertekenen van een VN-verdrag door hogescholen en universiteiten. Daarmee onderschrijven ze dat studenten met een handicap verplicht mee moeten kunnen doen in het hoger onderwijs.