„Samen alleen” worden met een demente​ dierbare

Bère Miesen hekelt de karikaturen die van verpleeghuizen worden gemaakt. Zulke berichtgeving ondermijnt volgens hem de motivatie van de verzorging en belemmert innovatie van de zorg. beeld Niek Stam
2

Sinds de aanslag in 2015 op het satirische weekblad Charlie Hebdo is de zegswijze ”je suis” (ik ben) een uiting van verbondenheid en solidariteit. Dat geldt ook voor Bère Miesen met zijn boek ”Je suis dementie”. Hij voelt compassie met allen die aan deze ziekte lijden en met hen die om de patiënten heen staan. Vandaar de titel.

Eerst iets over de schrijver. Bère Miesen, geboren in 1946, is psycholoog en werkte zijn hele leven met demente ouderen. In 1990 promoveerde hij op het onderwerk ”Gehechtheid en dementie”. Miesen is ook de bedenker van het Alzheimer Café, ontmoetingsplaatsen voor mensen die vragen hebben over de ziekte van Alzheimer. Maandelijks is er een bijeenkomst, waarbij deskundigen aan het woord komen. De sfeer is gezellig en informeel.

Het woord café roept in reformatorische kring soms weerstand op, die overigens niet terecht is bij dit concept. Om die reden spreken sommige gemeenten over een Alzheimer Ontmoetingsplek of –wanneer het een islamitische achterban betreft– een Alzheimer Theehuis. De opzet is overal hetzelfde.

Wat betreft de inhoud: het boek bevat dertig korte hoofdstukken, verdeeld over vijf thema’s. De auteur noemt ze minicolleges. Tussen elk hoofdstuk staat een gedicht. Ik begon het boek te lezen met de gedachte dat het meer van hetzelfde zou zijn. Er zijn talloze boeken over dit onderwerp geschreven, dus is het moeilijk om wat nieuws te zeggen. Die vooringenomenheid bleek onterecht. Telkens weet Miesen thema’s zo te belichten, dat het tot nadenken stemt. Ik noem een paar voorbeelden.

Stille angst

In het eerste gedeelte staat de patiënt centraal. Wat betekent dementie voor hem of haar? Wat merkt hij ervan? Er zijn demente ouderen die geruststellend met de wijsvinger naar de zijkant van het hoofd wijzen en opmerken: „Met mij is niks aan de hand”. Miesen schrijft terecht dat achter deze façade een wereld van verdriet kan schuilgaan. De oudere overschreeuwt zichzelf om de stille angst voor dementie te sussen. Deze ontkenning belemmert de persoonlijke verwerking. Probeer daarom, zo luidt zijn advies, de ziekte bespreekbaar te maken. Bied veiligheid en deel emoties met elkaar. Dat dit in de praktijk soms lastig is, beseft de auteur ook.

In het tweede gedeelte gaat het over de impact van deze ziekte op de familie. Miesen omschrijft de familie als „slachtoffer en toeschouwer van een ramp.” Toch is de beleving bij familieleden niet altijd hetzelfde. Dat komt mede, aldus de auteur, door de relatie die vóór het ziekteproces aanwezig was. Gewoonlijk zoeken mensen in moeilijke momenten steun bij dierbaren. Maar die dierbare wordt tezelfdertijd je leed. Het dementieproces raakt de ander in het hart. Je wordt „samen alleen”.

Het derde deel gaat over de verzorgende. Op een mooie wijze weet Miesen de soms complexe relatie tussen familie en verzorgenden te beschrijven. Een succesvolle omgang van een verzorgende met de demente oudere wordt niet altijd door de familie gewaardeerd. Miesen geeft adviezen hoe dit te verbeteren is. Verder komt in dit deel het concept van het Alzheimer Café ter sprake.

Euthanasie

In het vierde deel bespreekt hij het thema euthanasie. Hoewel Miesen geen duidelijk tegenstander is, weet hij prachtig te beschrijven dat euthanasie en dementie een zeer slechte combinatie is.

In het laatste deel komt de rol van de media aan de orde, zoals de berichtgeving over de moeder van oud-staatsecretaris Van Rijn. Miesen hekelt de karikaturen die van verpleeghuizen worden gemaakt. De media bevestigen die telkens weer, zonder duidelijk onderzoek. Zulke berichtgeving ondermijnt de motivatie van de verzorging en belemmert innovatie van de zorg, aldus Miesen.

Kortom, het boek is geen herhaling van wetenswaardigheden, maar biedt nieuwe gezichtspunten betreffende dit complexe ziektebeeld.

De auteur is specialist ouderengeneeskunde

Boekgegevens

Je suis dementie, Bère Miesen; uitg. Van Tricht; 140 blz.; € 19,50