Omgang met dementerende vraagt veel van omgeving

Een dierbare die door dementie verandert, doet een appel op de mantelzorger en de omgeving.  beeld ANP
2

De stroom met boeken over dementie houdt niet op. Telkens vinden auteurs nieuwe inspiratie om hun persoonlijke ervaringen op schrift te stellen. Twee redenen zijn daarvoor aan te wijzen. Allereerst: de ziekte treft een geliefde. En verder: omdat we ons met die geliefde verbonden weten, raakt het ons tot in het binnenste.

Die combinatie vormde de aanleiding voor Anniek Kramer om ”Steun en troost bij dementie” te schrijven. Want een dierbare die door dementie verandert, doet een appel op de mantelzorger en de omgeving. Maar de reacties van die echtgenote of dochter hebben niet altijd het gewenste effect. Dat leidt soms tot schuldvragen, tot schaamte en spijt.

Anniek Kramer, in het dagelijks leven teamcoach en beleidsadviseur, houdt regelmatig lezingen voor het Alzheimercafé. Verder houdt ze een blog bij over haar ervaringen met dementie. Die ervaringen hebben geresulteerd in twee boeken: ”Op bezoek bij een dierbare met dementie; met ruim 60 ideeën om samen te genieten” (2016) en ”Steun en troost bij dementie” (2019).

Dit laatste boek richt zich voornamelijk op de gevoelens die de omgang met dementie met zich meebrengt. Dat geldt in het bijzonder voor een partner of voor de kinderen. Maar ook zorgprofessionals herkennen die emoties. Zij voelen soms de onmacht en hebben spijt van bepaalde beweringen of uitspraken.

Het boek heeft de volgende opzet: het eerste deel bestaat uit een aantal interviews met mantelzorgers en andere dierbaren van een demente oudere, in het tweede deel komen zorgprofessionals aan het woord. Aan al deze personen stelt de schrijfster dezelfde vragen rond schuld, schaamte en spijt. Daarnaast zoekt ze naar datgene wat troost biedt in de betreffende situatie. Tussen de verschillende interviews staan enkele gedichten. Verder bevat de tekst omkaderde quotes of citaten van bekende schrijvers.

Diversiteit

In de inleiding legt de schrijfster uit wat onder de woorden schuld, schaamte en spijt wordt verstaan. Ze erkent de grote diversiteit in persoonlijke ervaringen. Zo kan een dochter zich schuldig voelen over de verpleeghuisopname van haar demente vader, terwijl haar broer die beleving niet heeft. Schuldgevoelens hangen samen met de aard van de relatie. Hoe inniger de relatie, hoe meer schuldgevoelens, aldus een van de hulpverleners. Ter illustratie: in een huwelijk dat toch al niet goed liep zal een partner zich weinig schuldig voeren wanneer de demente oudere naar een instelling moet verhuizen. Vergelijkbare individuele verschillen zijn merkbaar bij de woorden schaamte en spijt.

Bij de interviews met mantelzorgers krijgen deze woorden concrete invulling. Confronterend vond ik het interview met Marijanne van Vliet. Haar man Kees lijdt aan fronto-temporale dementie en is halverwege de vijftig. Hij ziet er gezond uit, maar gedraagt zich soms onvoorspelbaar. Toen ze in een dierentuin liepen en een vrouw in een rolstoel hen tegemoet kwam, zei hij: „En jij lekker blijven zitten.” Even later zei hij iets over de dikke benen van een vrouw die voor hen liep. Het voelt als om door de grond te zakken.

Verschillende geïnterviewden vertellen dat ze een kaartje bij zich dragen met de tekst: ”Mijn man/vrouw is ziek”. Dat kunnen ze bij pijnlijke momenten overhandigen.

Het boek wil ook troost bieden. Het is daarom begrijpelijk dat bij de zorgprofessionals, naast activiteitenbegeleiders en een maatschappelijk werkende, verschillende pastoraal werkers aan het woord komen. Het feit dat deze pastores niet uit de reformatorische kring afkomstig zijn, vertaalt zich in hun antwoorden. Toch is het wel boeiend om te lezen op welke wijze een islamitisch en een hindoeïstisch geestelijk verzorger de neergang van het leven in een breder religieus kader plaatsen.

Al met al is het een boek met een bijzondere insteek, waarbij de ervaringsverhalen duidelijk maken hoeveel impact dementie kan hebben.

Boekgegevens

Steun en troost bij dementie. In gesprek met zorgverleners en zorgprofessionals over schuld, schaamte en spijt en wat steun en troost biedt, Anniek Kramer; uitg. Elikser; 243 blz.; € 19,95