Gezichten staan strak, afwerend. Het gesprek verloopt moeizaam. De familie geeft een dag later aan enkele opmerkingen van ons als onsympathiek te hebben ervaren.

Een opname op de intensive care (ic) komt onverwacht en patiënten zijn meestal niet tot communicatie in staat. Direct na opname en, in geval van ”langliggers” minstens wekelijks, wordt de familie door een ic-verpleegkundige en een intensivist op de hoogte gehouden van de situatie.

Levenseinde

In zo’n gesprek wordt ingegaan op de gezondheidstoestand en de behandeling van de patiënt, maar ook op de situatie vóór opname op de ic en de wensen en verwachtingen van de patiënt en de familie. Ook worden mogelijkheden en onmogelijkheden van verdere behandeling besproken. Denk aan nieuwe ingrepen zoals het plaatsen van een buisje in de hals, om iemand geleidelijk van de beademing te ontwennen.

Helaas is het vaak nodig om ook over het levenseinde te spreken. Medisch gezien is het niet altijd verstandig om te behandelen als er een hartstilstand zou optreden. Regelmatig moet al gestarte, ondersteunende therapie zoals beademing worden gestaakt als deze niet meer leidt tot genezing. Deze beslissingen worden niet lichtvaardig, maar in een groter team genomen. Ze worden vastgelegd en besproken met de familie.

Staken

Vooral de gesprekken over het beperken of staken van een behandeling kunnen lastig zijn. Soms heb ik het gevoel dat dat steeds lastiger wordt. Als professionals lopen we geregeld op eieren. In zo’n gesprek kunnen makkelijk conflicten ontstaan tussen het behandelteam en de familie.

Collega’s op de ic in Amsterdam namen dergelijke familiegesprekken op en analyseerden deze. Conflicten blijken bij 29 procent van de gesprekken te ontstaan en bij 56 procent van de patiënten. Ze gaan vaak over cruciale behandelbeslissingen en over de huidige en ingeschatte toekomstige gezondheidstoestand van de patiënt.

De conflicten ontstaan of verergeren door een aantal factoren bij de familie, zoals onzekerheid over een diagnose of prognose, of negatieve emoties zoals angst, schuldgevoel, boosheid en wantrouwen. Ook het niet begrijpen of goed kunnen beoordelen van de gekregen (of zelf via internet opgezochte) informatie kan een rol spelen, evenals het gevoel dat men medeverantwoordelijk is voor behandelbeslissingen. Het helpt als het zorgteam niet alleen de medische inhoud bespreekt, maar ook ingaat op deze factoren en de redenen daarvoor.

Het voeren van familiegesprekken kan extra lastig zijn omdat artsen elkaar door diensten afwisselen. Families hebben soms het gevoel steeds een ander verhaal te horen. Daarbij komen artsen soms net voor een familiegesprek uit een totaal andere situatie en moeten ze een knop omzetten. Telefoons kunnen niet altijd worden afgegeven en verstoren het gesprek.

Ook culturele en religieuze achtergronden zorgen voor uitdaging en vragen om wijsheid, gespreksvaardigheid en geduld. Het is een kunst om conflicten effectief op te lossen.

De auteur is cardioloog-intensivist bij het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam en het Van Weel-Bethesda Ziekenhuis in Dirksland.