De vragenlijst over gezondheid, zorg, werk en sociale gevolgen is ingevuld door 6764 patiënten met langdurige klachten na een coronabesmetting. Gemiddeld hebben de patiënten nog last van achttien symptomen zoals vermoeidheid, conditieverlies, concentratie- en geheugenproblemen. Ook lopen de gemelde klachten erg uiteen, „waardoor je niet kunt spreken van één uniform ziektebeeld”, aldus C-support, de stichting die mensen met langdurige coronaklachten helpt en adviseert.

Patiënten bezoeken gemiddeld zeven verschillende zorgverleners, zoals de huisarts, fysiotherapeut, bedrijfsarts en ergotherapeut. De zorg wordt onvoldoende op elkaar afgestemd, stellen de mensen die de vragenlijst hebben ingevuld. Veel patiënten gaan vaak naar de fysiotherapeut en ergotherapeut. Deze behandelaars scoren ook het best wat betreft tevredenheid bij de patiënt.

Het energieniveau van de meeste patiënten is laag, rond de 48 procent. Daardoor kunnen ze vaak hun sociale contacten, het huishouden, hobby’s en sporten minder goed doen. Van de mensen die werkten kan 31 procent dat niet langer en 46 procent werkt minder.

Patiëntenorganisatie PostCovid NL concludeert dat het onderzoek eens te meer duidelijk maakt dat patiënten „niet de juiste zorg krijgen of niet weten waar ze terechtkunnen”. Dat vindt de organisatie „onacceptabel”. Om de zorg goed te coördineren, zouden patiënten volgens de organisatie een ‘casemanager’ moeten krijgen, die het geheel overziet. „Als je gemiddeld zeven zorgverleners hebt, is het cruciaal dat ze samenwerken.” Verder is veel meer onderzoek nodig, vindt PostCovid NL, dat is opgericht door het Longfonds.

Annemieke de Groot, bestuurder van C-support, hoopt ook dat er meer onderzoek wordt gedaan naar de oorzaken en de behandeling van langdurige Covid. „We zullen met alle partijen in het veld de schouders eronder moeten zetten hoe we de zorg voor patiënten kunnen verbeteren.”