Dat meldde Kuipers maandag in een Kamerbrief. Door al voor de zwangerschap te kiezen voor een dragerschapstest kunnen paren achterhalen of beiden een ziekmakend gen hebben. Is dat het geval dan hebben zij bij elke zwangerschap een verhoogde kans van één op vier op een kind met een zogeheten recessief erfelijke aandoening, zoals bijvoorbeeld taaislijmziekte.

De academische centra van Amsterdam en Groningen bieden al vanaf 2016 een breed toegankelijke test aan voor zo’n vijftig (zeer) ernstige aandoeningen. Eerst gebeurde dat via de huisarts, in het kader van een wetenschappelijke studie. Inmiddels kunnen paren zich daar ook zonder medische indicatie en zonder doorverwijzing online voor aanmelden. Zij betalen de kosten zelf.

Daarnaast wordt door alle afdelingen klinische genetica in Nederland dragerschapsscreening aangeboden aan paren uit hoogrisicogroepen, dus op medische indicatie. Zij kunnen door de huisarts worden verwezen en krijgen de counseling en de test vergoed.

In 2019 adviseerde de Gezondheidsraad vervolgens om de preconceptionele dragerschapstest op de ernstige spieraandoening SMA breder onder de bevolking aan te bieden. Intussen is het ook mogelijk om grote groepen paren met een kinderwens met één zogeheten brede dragerschapstest op tientallen tot honderden recessieve aandoeningen tegelijk te testen. Alvorens daarover te besluiten, deed het ministerie er volgens de Gezondheidsraad in 2019 goed aan eerst onderzoek te laten doen naar de ethische kaders en het maatschappelijk draagvlak daarvoor. Ook de uitkomsten van die studie stuurde Kuipers maandag naar de Kamer.

In het rapport valt te lezen dat zowel onder paren met een kinderwens als onder ouders van een kind met een recessieve aandoening „overwegend draagvlak” is voor een populatiebrede dragerschapsscreening; gericht op alle wensouders dus. De belangrijkste doelstelling van zo’n breed aanbod is dat ouders op die manier in staat worden gesteld de geboorte van een kind met een aandoening te voorkomen. De onderzoekers spreken van een morele afweging die wensouders volgens hen moeten bezien vanuit het perspectief van de ouderlijke verantwoordelijkheid.

Twee opties

Uiteindelijk reikt het rapport Kuipers twee beleidsopties aan. De meest vergaande is het uitbreiden van het aanbod in Amsterdam en Groningen –dragerschapsscreening op meerdere aandoeningen tegen kostprijs– naar meerdere centra. Dit zou kunnen in de vorm van proefprojecten in enkele regio’s. Een andere mogelijkheid is om te starten met een vrijblijvend aanbod in bijvoorbeeld fertiliteitsklinieken, of via aparte kinderwensspreekuren bij verloskundigen om zo af te tasten hoe groot de belangstelling is.

In de minder vergaande opzet wordt het bestaande testaanbod voor hoogrisicogroepen beter gepromoot. De geëigende instrumenten daarvoor zijn volgens de onderzoekers een bewustwordingscampagne onder medische professionals en een op de desbetreffende wensouders gerichte voorlichtingscampagne.

Kuipers wil dat de Gezondheidsraad hem over deze twee opties nader adviseert.