Een op de zeventien Nederlanders heeft ermee te maken: een lichte verstandelijke beperking. Hoewel meestal onzichtbaar, kan zo’n beperking iemands leven behoorlijk beïnvloeden, ziet Carlo Schuengel, hoogleraar orthopedagogiek en leider van Viveon, de academische werkplaats van ’s Heeren Loo en de Vrije Universiteit in Amsterdam. Donderdag spreekt hij op een congres voor zorgprofessionals over mensen met LVB en bijkomende problematiek.

Wanneer is er sprake van LVB?

„De oude definitie was gebaseerd op het IQ: mensen met een IQ tussen de 50 en de 70 punten vielen in de categorie LVB. Nu kijken we veel meer naar zogenaamde sociaal adaptieve beperkingen. Daarbij gaat het om beperkingen die hun oorsprong vinden in de ontwikkeling van een persoon en zich openbaren voor het achttiende levensjaar. De beperkingen hebben een cognitieve component: mensen hebben bijvoorbeeld een beperkt werkgeheugen, kunnen slecht plannen of hebben moeite een eigen huishouden te runnen.”

Waar lopen deze mensen verder zoal tegenaan?

„Vaak zitten de problemen in het onderhouden van contacten met andere mensen. Dat uit zich soms in een klein en kwetsbaar sociaal netwerk, wat eenzaamheid tot gevolg kan hebben. Daarnaast kan deze sociale problematiek leiden tot gedragsproblemen en risicovol gedrag. Als het niet goed lukt de behoefte aan zorg te onderkennen of te bieden, kan er bij zo’n persoon escalatie optreden.”

Het opbouwen van goede relaties is belangrijk voor mensen met LVB, betoogt u. Is dat voor hen belangrijker dan voor mensen zonder beperking?

„Er is geen reden te vermoeden dat sociale relaties en gehechtheid bij mensen met LVB anders werken dan bij mensen zonder LVB. Ze hebben dezelfde aangeboren behoefte aan nabijheid, het zoeken van contact en het opbouwen van vertrouwen. Maar de situatie waarin ze leven is vaak wel anders. In een gezin waarin ouders een verstandelijke beperking hebben, komen risicofactoren vaker voor, tot aan verwaarlozing toe. Ook in een zorginstelling is het lastig om een veilige haven te bieden. Kinderen leren te vertrouwen op specifieke personen, bijvoorbeeld de begeleider. Maar met een dienstenrooster waarbij mensen elkaar afwisselen, is het lastig te organiseren dat die persoon altijd beschikbaar is. Helemaal tijdens de coronapandemie. Als de begeleider in quarantaine moet, heeft dat impact op iemand met LVB.”

U gaat ook in op misverstanden over mensen met LVB. Welke springt het meest in het oog?

„Het valt me op dat hechtingsproblematiek vaak als persoonskenmerk wordt gezien. Iemand zou bijvoorbeeld een onveilige hechtingsstijl hebben. Maar dat is zelden zorgvuldig onderzocht. Het gevolg is dat mensen met LVB rondlopen met het idee dat ze zich niet goed kunnen hechten. Mensen om hen heen denken ten onrechte dat zo iemand iedereen afweert of geen behoefte heeft aan een relatie. Het is veel beter om door een andere bril naar het gedrag van iemand met LVB te kijken. Bijvoorbeeld te onderzoeken of iemand zich door een traumatische gebeurtenis zo gedraagt.”

Is er in Nederland voldoende aandacht voor mensen met LVB, ook vanuit de politiek?

„Voor mij is vooral belangrijk: zijn deze mensen zichtbaar voor de personen voor wie ze zichtbaar moeten zijn? Denk aan de huisarts, mensen uit de verslavingszorg, de ggz, maatschappelijke organisaties als schuldhulpverlening. Daar is het aandeel van mensen met LVB namelijk stukken groter.

Wat me wel zorgen baart, is dat gehandicaptenzorg vaak op één hoop gegooid wordt met ouderenzorg. Samen worden ze onder de noemer langdurige zorg geschaard; we hebben nu bijvoorbeeld een minister voor Langdurige Zorg. Maar wat voor de ouderenzorg werkt, werkt niet automatisch voor de gehandicaptenzorg. Het zou beter zijn als deze twee uit elkaar gehouden werden.”

hoogleraar orthopedagogiek Carlo Schuengel over de problematiek van mensen met een lichte verstandelijke beperking