„Schrijf maar op dat ik me geen betere man had kunnen wensen. En dat de persoonlijke instelling van nierpatiënten het verschil kan maken tussen het wegglijden in een geïsoleerd bestaan en het proberen om maatschappelijk mee te blijven doen. Maar ook dat zoiets niet voor iedereen opgaat. Als je werkgever van kwade wil is, hang je.”

Hoe haar verhaal in de krant komt, hoeft Sandra Halfmouw niet exact te weten. De rode lijn is duidelijk genoeg. Maar als ze dan toch mag nadenken over de vraag of ze nog wat heeft toe te voegen; één verzoek. „Vraag mensen te overwegen om orgaandonor te worden. Ruim 1200 nierpatiënten staan op de wachtlijst voor een nieuwe nier. In een land van 16 miljoen inwoners mag dat toch geen probleem zijn?”

Hoe het is om als nierpatiënt door het leven te moeten, hoeft niemand Halfmouw (32) te zeggen. Ze is het al bijna twintig jaar. Zestien was ze toen een arts constateerde dat haar nieren praktisch waren uitgewerkt. „De huisarts dacht eerst aan de ziekte van Pfeiffer en later aan de bof”, vertelt Halfmouw. „In het ziekenhuis bleek dat ik twee hele kleine nieren had, die nog amper functioneerden. Mijn lichaam was zich aan het vergiftigen. Binnen een dag lag ik aan de dialyse.”

Woensdag kondigde de Nierstichting aan op 1 januari 2005 te willen starten met het programma Maatschappelijke participatie voor nierpatiënten. Doelstelling daarvan is deze patiënten in de toekomst nog beter en gerichter te ondersteunen in hun pogingen sociaal-maatschappelijk actief te blijven. Met het programma reageert de stichting op een onderzoek dat afgelopen voorjaar op haar verzoek werd uitgevoerd door het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg Nivel. Uit dat onderzoek bleek dat nierpatiënten al in een vroeg stadium van hun ziekte minder actief worden en stoppen met betaald werk. Ook het onderhouden van sociale contacten en andere vormen van vrijetijdsbesteding schieten erbij in.

Nierpatiënte Halfmouw leek aanvankelijk gevrijwaard te blijven van de ellende van een nierziekte. Zo kon ze al na een jaar de dialyse staken, omdat er een donornier beschikbaar kwam. Verder trouwde ze en zag ze kans haar opleiding dierenverzorging met een diploma af te ronden. Daarna kon ze bij een manege aan de slag. „Alles kon ik; van het uitmesten van de stallen tot het paardrijden met de kinderen toe.”

Toch kreeg ook zij de nodige dompers te verwerken. De kinderwens van haar en haar man moest worden uitgesteld toen ook de nieuwe nier het liet afweten. Haar werkgever besloot een paar jaar terug vanwege haar ziekte tot ontbinding van haar arbeidscontract. „Voor de tweede reeks dialysebehandelingen startte, ben ik een tijdje uit de running geweest. Daarna mocht ik weer op therapeutische basis aan de slag. Na twee jaar besloot het bestuur van de manege mijn salaris stop te zetten. Wettelijk gezien mocht dat, maar het had ook anders gekund. Tegen m’n wil ben ik er uitgekieperd.”

Dat ze zich sinds enige tijd weer noodgedwongen moest onderwerpen aan de tijdrovende hemo-dialyse was een nieuwe teleurstelling. „Hiervoor deed ik thuis de buikdialyse”, zegt Halfmouw. „Daarbij wordt vloeistof door een katheter ingebracht via de buik. Vanwege darmproblemen moest ik weer overstappen naar de hemo-dialyse. Daarbij gaat het bloed via naalden in de arm het lichaam uit en in en wordt het buiten het lichaam in een kunstnier met een vloeistof gereinigd, maar daarvoor moet ik wel drie keer per week naar het ziekenhuis.” De behandeling zelf duurt zo’n drieënhalf uur, maar gecombineerd met de reistijd en het voorbereidend werk in het ziekenhuis is Halfmouw er wekelijks zo’n dertig uur zoet mee. „Inderdaad een hele tijd, ja.”

Inmiddels wacht Halfmouw alweer vijf jaar op een nieuwe donornier. „Hopelijk komt er snel een beschikbaar, dan kunnen mijn man en ik weer aan kinderen denken.” Eén wens ging onlangs in vervulling. Nadat ze is omgeschoold tot administratief medewerkster kan Halfmouw voor een middag per week op een basisschool aan de slag. „Diep in mijn hart wilde ik terug naar een manege, maar mijn verstand zei: Doe het niet. Met een nieuwe nier zou het kunnen, maar je moet altijd rekenen met de langere termijn.”