Judith (9) kan rennen met een half hart
Judith komt in 2012 met een half hart ter wereld. Direct na haar geboorte moet ze onder het mes. Na vier zware operaties kan ze in bijna alles meekomen met haar leeftijdsgenoten. Vader Hugo Plaisier: „Als je een levend wonder wilt zien, moet je naar mijn dochter kijken.”
„Toen we de twintigweken-echo zagen, schrokken we enorm”, zegt Hugo (36) op de bank in de rijtjeswoning in Capelle aan den IJssel. Samen met zijn vrouw Lianne (33) en een gynaecoloog bekijkt hij de beelden, nu negen jaar terug. Daarop is te zien dat de linkerzijde van het hart van het ongeboren kindje sterk onderontwikkeld is. Het blijkt te gaan om een zeldzame aangeboren aandoening: het hypoplastisch linkerhartsyndroom (HLHS). Hugo mist door dezelfde genetische afwijking aan beide handen een vinger.
De gynaecoloog vraagt het stel of ze de zwangerschap willen voortzetten. „Geen haar op mijn hoofd die eraan denkt abortus te plegen”, reageert Hugo, die uitlegt daar om geloofsredenen grote moeite mee te hebben. Vanwege de ernst van de aandoening kiest de helft van de ouderparen ervoor de zwangerschap voortijdig af te breken. Zonder operaties leeft een baby met HLHS maar enkele dagen. Na drie operaties overleeft 70 tot 80 procent van de kinderen het.
Judith (nu 9) wordt op vrijdag 13 april 2012 om 21.00 uur ’s avonds geboren in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, het expertisecentrum voor kinderen met een hartafwijking. De volgende ochtend proberen artsen een hartkatheterisatie bij haar uit te voeren, maar die mislukt.
Daarop besluiten de artsen die middag een openhartoperatie uit te voeren, waarbij ze het tussenschot tussen de boezems verwijderen. Rond 18.00 uur mag de baby terug van de operatiekamer naar de ic.
Na een week is de tweede operatie. Van de longslagader en de kleine aorta maken de artsen één bloedvat, waarbij de rechterkamer het lichaam van bloed voorziet. Via een kunstmatig aangelegd buisje kan het bloed vanuit het hart naar de longen stromen. De operatie slaagt. Judith is te zwak om te drinken en krijgt daarom maandenlang sondevoeding.
Zuurstof
Dan blijkt tijdens een halfjaarlijkse controle dat Judiths zuurstofsaturatie veel te laag is: ongeveer 55 procent. Normaal heeft ze rond de 80. Ze moet direct aan de zuurstof. Daarop besluiten de artsen haar te opereren. De bovenste holle ader sluiten ze op de longslagader aan. Hierdoor stroomt zuurstofarm bloed vanuit het bovenlichaam niet meer door het hart, maar rechtstreeks naar de longen. Lianne: „Na de operatie keek ik mijn man aan en zei: Ze huilt! Dat deed Judith eerder bijna nooit, omdat ze daar de energie niet voor had.” Zes weken later kan het meisje van de sondevoeding af en is ze sterk genoeg om zelfstandig te drinken.
Als Judith bijna twee jaar is, ondergaat ze de vierde operatie. Artsen leggen een soort tunnel in het hart aan. Zuurstofarm bloed uit het onderlichaam stroomt voortaan linea recta naar de longen. Hierdoor mengt het zich niet meer met zuurstofrijk bloed in het hart.
Kritiek
Deze laatste operatie is bij Judith het spannendst. Hugo: „De pompfunctie van het hart viel even weg.” Na de operatie zakt haar bloeddruk tot een laag niveau. Dan blijkt dat haar longen vol slijm zitten, als gevolg van een verkoudheid. Judiths lichaam zwelt op van het vocht en ze heeft extra zuurstoftoediening nodig. Haar gezondheidstoestand wordt kritiek.
Lianne laat in de woonkamer een fotoboek zien waarop Judith met zuurstofmasker te zien is, liggend op een intensivecarebed. De buik van het meisje staat strak van het vocht.
Het stel, dat is aangesloten bij de gereformeerde gemeente in de Elimkerk, vraagt de predikant de eerstvolgende zondag extra voorbede te doen voor Judith. Zo’n 1100 kerkgangers bidden mee. Ook in de pinkstergemeente van een collega van Hugo bidden mensen mee.
De artsen vrezen intussen voor haar leven. Hugo: „Ze konden medisch niets meer doen dan ze al deden, en schudden hun hoofd toen ze Judith onderzochten. Niemand, ook de verpleegkundigen niet, zei dat het wel goed zou komen. Een arts zei: „We zouden Judith nu wel een nieuw setje longen willen geven. Maar dat kan niet zomaar, en nu zeker niet. Het lichaam moet dit zelf oplossen.””
De dagen erop knapt het meisje echter langzaam op. „Een wonder en een verhoring op het gebed. Zonder twijfel”, stelt Hugo. „Als je een levend wonder wilt zien, moet je naar haar kijken. Niemand had verwacht dat ze het zou redden. Er is wel ontzettend veel gebeden door gemeenteleden. Dankzij die gebeden heeft ze het gered.” Via een bericht in de kerkbode betuigen ze hun dankbaarheid.
Een gemeentelid vraagt Lianne of ze het merkt dat ze dagelijks voor Judith bidt. „Jazeker, zei ik. Van binnenuit voel ik kracht. Als de gebeden verzwakken, merk ik dat ook aan mijn lichaam.”
Het echtpaar ervaart veel medeleven en steun vanuit de kerk. Ze krijgen honderden kaarten door de bus. Gemeenteleden schieten te hulp in het huishouden. Twee keer per week koken ze voor hen, één keer per week maken ze het huis schoon, en anderen brengen hen naar het ziekenhuis. Liannes ouders vangen haar oudste zoon Leon (toen 3, nu 11) op. Jurgen (nu 5 jaar) is dan nog niet geboren.
Hugo maakt een website, waarop mensen kunnen zien wanneer Judith wordt geopereerd. Ook staan er visuele beschrijvingen van de operaties op. Via een chatfunctie kunnen mensen reageren en hun medeleven tonen.
Gym
Nu, zeven jaar na de laatste operatie, gaat het goed met Judith. Ze heeft praatjes en huppelt door de kamer. Of ze vaak aan haar hart moet denken? „Alleen met gym”, zegt de leerlinge van groep 6. „Ik heb pas 185 punten gehaald bij een gymles. Een meisje in de klas, Joëlle, zei dat ik rustig aan moest doen. Anders vraag ik te veel van m’n hart.”
Rennen kan ze wel, zegt ze. „Maar niet heel lang. Als we tikkertje doen, rust ik geregeld uit. Soms zeggen ze dat ik harder moet rennen of hinkelen. Maar dat gaat niet.”
Judith is bang dat ze nog een keer een hartoperatie nodig heeft. Haar moeder stelt haar gerust. „Voorlopig hoeft dat niet hoor.”
Elk halfjaar gaat Judith voor controle naar de kindercardioloog, Ingrid van Beynum (zie kader). Zij kijkt of haar hart en bloedvaten goed functioneren en of haar hartslag in orde is. Als er grote afwijkingen in het hartritme aan het licht komen, zal ze een pacemaker moeten.
Een pacemaker gaat niet eindeloos mee: zo’n tien jaar, dan moet de batterij worden vervangen. Als haar hart niet goed meer functioneert zou de volgende stap een harttransplantatie kunnen zijn. Maar ook een donorhart is na ongeveer vijftien jaar versleten.
Het echtpaar krijgt geregeld de vraag of ze zich zorgen maken om de toekomst van hun dochtertje. Hugo: „We hebben geleerd dat we ons geen zorgen moeten maken voor de dag van morgen. De ene keer lukt ons dat beter dan de andere keer. We kunnen ons druk maken om Judiths toekomst, maar weten niet eens of we morgen wel gezond wakker worden. Ten diepste is alleen onze ziel belangrijk. Dan komt de gezondheid van het lichaam in een ander daglicht te staan.”
Lianne: „Wij hebben wel zorgen gehad, maar er ook veel liefde voor teruggekregen. Ondanks de moeilijkheden kun je toch gelukkig zijn.” Hugo: „Zorgen brengen je dichter bij de Heere. Hij weet ervan af. Die wetenschap heb ik niet willen missen.” Lianne: „En je geniet nu meer van wat je hebt. Wat een groot goed is het als je gezond bent en gezonde kinderen mag hebben.”
