Midden in de woonkamer staat een bed. Leeg. Herma (60), moeder van vijf kinderen, heeft hier bijna een jaar gelegen, te moe om ook maar iets te doen. Een slaapmasker beschermde haar ogen tegen licht, dat ze moeilijk kon verdragen. Oordoppen en een koptelefoon met antigeluid dienden om irriterende geluidsprikkels te weren.

Tot ze in het revalidatiecentrum moest worden opgenomen, begin april. „Ik trok de zorg voor haar niet meer”, vertelt echtgenoot Dick Gorter (62) in zijn Apeldoornse woning, terwijl hij een teug koffie neemt.

Dát Herma aan ME lijdt, staat voor haar man als een paal boven water. „Twee internisten en één neuroloog hebben de ziekte vastgesteld.” Enige tijd duurde het wel voordat de klachten een naam kregen: maar liefst vijf jaar.

Kooruitvoering

Na een kooruitvoering in een steenkoude kerk in Doesburg in september 2009 gaat het mis, blikt Gorter terug. „Meerdere koorleden kregen griep, onder wie Herma. Ze herstelde, maar een paar maanden later kwamen de griepverschijnselen terug: verkoudheid en vermoeidheid.”

De klachten stapelen zich op. „Herma was heel snel moe. Na een wandeling was ze óp. Daarna moest ze soms dagen bijkomen. Inspanningsintolerantie. Hét kenmerk van ME, weten we nu.” Ook krijgt ze last van darmklachten, spierpijn en hartkloppingen.

De klachten worden zo hevig dat Herma contact opneemt met de huisarts. Die verwijst haar door naar een internist en een longarts, maar ook die begrijpen de oorzaak van haar klachten niet. Herma wordt onderzocht op pfeiffer, allergieën en lyme. Zonder resultaat. „De artsen wisten bijna niets over ME en dachten dat het probleem tussen haar oren zat.”

Intussen bezoekt ze een orthomoleculair arts, die diverse supplementen voorschrijft. De pillen hebben geen effect.

Eind 2014 komt Herma voor darmproblemen bij een specialist terecht die bijna met pensioen gaat. „Hij hoorde ons verhaal aan en zei: „Meissie, jij hebt ME.”” Het kwartje valt.

Dick en Herma bezoeken de Vermoeidheidkliniek in Lelystad, die is gespecialiseerd in onder meer ME. „Daar zeiden ze: Met ons team kunnen wij haar van de ziekte afhelpen.” Herma besluit in behandeling te gaan. Ze krijgt cognitieve gedragstherapie, ergotherapie en fysiotherapie. De behandelingen hebben echter geen effect. „Ze kwam slechter terug dan ze erheen ging.”

Mei 2020 krijgt Herma een hersenontsteking, een gevolg van ME. „Ze kreeg stevige hoofdpijn en werd steeds zieker. Ze kon alleen nog maar op bed liggen en moest zich beschermen tegen licht en geluid. Het aller­ergste was dat ze niet eens meer met haar kinderen kon praten.”

Het echtpaar Gorter neemt contact op met het CVS ME Medisch Centrum in Amsterdam. „Daar zeiden ze: De oorzaak kunnen we niet aanpakken, maar we hebben wel medicatie voor enige verlichting.” Herma krijgt een lage dosis naltrexon, een medicijn dat ontstekingen en spierpijn tegengaat. „Dat werkt bij veel ME-patiënten, maar hielp niet bij Herma. Heel frustrerend.”

Sinds kort slikt Herma een lage dosis van het medicijn Abilify. De Amerikaanse geneticus Ron Davis ontdekte dat dit middel een gunstig effect had bij zijn zoon Whitney, die een ernstige vorm van ME heeft. Kleinschalig onderzoek onder honderd proefpersonen laat zien dat driekwart van de ME-patiënten er baat bij heeft.

Vervolgonderzoek is nodig om de meerwaarde van Abilify bij ME-patiënten te bevestigen. Om geld hiervoor op te halen, heeft Gorter een website geopend, me-totaal.nl, waar mensen een donatie kunnen geven. Het geld gaat rechtstreeks naar Open Medicine Foundation, een non-profitorganisatie die wereldwijd onderzoek doet naar behandeling van ME en andere chronische ziekten.

Preek

Gorter, die lid is van de Eben-Haëzerkerk, een PKN-gemeente in Apeldoorn, hoopt dat Abilify bij zijn vrouw aanslaat. „Als ze maar weer een preek kan beluisteren of een boek kan lezen, zou dat al pure winst zijn.” De eerste tekenen zijn gunstig: de vermoeidheid is minder en inmiddels is ze weer thuis.

De Apeldoorner is blij met de 28,5 miljoen euro die Tamara van Ark, minister van Medische Zorg, eind maart heeft toegezegd voor een tienjarig onderzoeksprogramma naar ME, dat begin 2022 van start gaat. Dick: „Hopelijk leidt dit tot een goede behandeling en draagt het bij aan meer bekendheid. De subsidie betekent ook meer erkenning voor deze vreselijke ziekte.”

Aan begrip over ME valt nog veel te verbeteren, vindt Gorter. „Meerdere mensen zeiden tegen me dat ik Herma een schop onder haar achterste moest geven. Terwijl ze altijd een flinke vrouw is geweest. En de huisarts haalde zijn schouders op over de klachten en ontkende dat Herma aan ME lijdt.”