Hij struikelde over zijn voet. Zo begon het allemaal. „Ik liep gewoon over straat en ging af en toe onderuit. In het begin denk je: ik moet mijn voeten beter optillen. Maar er bleek meer aan de hand te zijn.”

Gravendeel was een „fanatieke” sporter en deed mee aan regionale hardloopwedstrijden. Een keer zei een teamgenoot: „Dat ziet er niet goed uit, ik zou langs de huisarts gaan.” Gravendeels conditie was overigens nog „uitstekend.”

Schrikken

De week erop bezocht hij de huisarts. Diverse onderzoeken volgden. Na een maand werd hij doorverwezen naar het ALS Centrum in het UMC Utrecht. Daar werd direct duidelijk dat hij leed aan ALS. „Dat had ik niet aan zien komen. Ik dacht dat ik een hernia had met een uitstraling naar mijn benen. Hopelijk zou ik het met fysiotherapie wel onder de knie kunnen krijgen. De diagnose ALS was dan ook flink schrikken.” Gravendeel blijkt de niet-erfelijke variant van ALS te hebben.

Tijdens het gesprek klinkt af en toe een piepje. „Haha, ja dat is van mijn elektrische rolstoel, als ik beweeg.”

Stem

Zijn stem klinkt alsof hij een slokje te veel op heeft. „Mijn spraakvermogen is de laatste drie, vier maanden sterk achteruit gegaan.”

Begin dit jaar verslechterde zijn toestand in een „aardig tempo.” Spieren in heel zijn lichaam –zijn armen, rugspieren, buik, keel en tong– verzwakten.

Volgende week start hij op advies van zijn revalidatiearts met het slikken van Nuedexta, een middel dat onder meer de spraak van ALS-patiënten kan verbeteren. In de eerste zes maanden van zijn ziekteproces gebruikte hij ook Riluzol, op dit moment het enige medicijn dat het ziekteverloop van ALS kan beïnvloeden. Daar is hij echter mee gestopt vanwege bijwerkingen: misselijkheid en vermoeidheid.

ALS is ongeneeslijk, maar het tempo waarmee een patiënt achteruit gaat verschilt sterk per individu. „Sommigen overlijden een jaar na de diagnose, anderen leven na tien jaar nog steeds. Denk aan Stephen Hawking.” Bij deze beroemde natuurkundige werd in 1962 ALS geconstateerd. Hij overleed in 2018, 56 jaar later.

Hoe het bij Gravendeel is? „Het UMC gaf me vijf tot acht jaar. Dat is goed uitgerekend. Ik zit nu in het vijfde jaar en merk dat ik hard achteruit ga.”

Hij staat vaker stil bij de dood, maar dan vooral bij praktische zaken, zoals het regelen van zijn begrafenis. „Echt serieus nadenken over je einde gebeurt eigenlijk pas als de dood echt dichtbij is. Dat heb ik gemerkt bij een ernstig zieke vriend. Een maand voor zijn overlijden werd de dood ineens het gespreksonderwerp.”

Zelfstandig ondernemer

Dat hij Nederlands hervormd is opgevoed, geeft hem steun bij zijn naderende einde. Hij is geen regelmatige kerkbezoeker, maar zijn opvoeding „helpt op de achtergrond mee.”

De ALS-patiënt is gekluisterd aan zijn rolstoel, maar werkt nog steeds. Hij is zelfstandig ondernemer in de vastgoedsector en doet regelmatig „interimmanagementklussen”, waarbij hij tijdelijk een organisatorische functie vervult.

Het valt hem „uitermate” mee dat hij nog steeds opdrachten krijgt van bedrijven, ondanks zijn ziekte.

Zijn rolstoel vormt soms nog wel een uitdaging om ergens te komen. „Dat is een bekend Nederlands probleem. Mijn ervaring in de Verenigde Staten is dat ze het daar wat rolstoeltoegankelijkheid betreft uitstekend voor elkaar hebben.”

Ook is hij snel moe. Na een verjaardagsfeestje heeft hij twee of drie dagen nodig om te herstellen. Daarnaast heeft hij last van zijn verminderde spraakvermogen, waardoor anderen hem soms niet goed verstaan. „Vooral tijdens een telefoongesprek is dat lastig. Maar als mensen zien dat ik in een rolstoel zit, begrijpen ze het vaak al snel.” Gravendeel is lid van ALS Patients Connected en wisselt wekelijks ervaringen uit met lotgenoten.

Hij ervaart zijn ziekte als een last, niet in het minst ook voor zijn vrouw. „Voor haar is het een flinke belasting. Ze moet mij overal bij helpen. En ze ziet mij achteruit gaan.”

Lees ook

Miljoen voor ALS Nederland via ijsemmeractie