Loopbaancoach Annemarie van den Berg uit Amsterdam kreeg een paar jaar geleden te horen dat ze ongeneeslijk ziek was. Borstkanker. De boodschap: u heeft nog maximaal drie jaar te leven. Dat is nu vier jaar geleden. Van den Berg probeert de tijd die ze nog heeft bewust mee te maken, zo vertelt ze in april in een uitzending van het televisieprogramma Kruispunt. „Tijd is rijkdom. Ik heb de natuur weer zien ontluiken dit voorjaar, dat was zo mooi. Ik weet niet of ik het volgend jaar weer meemaak. Nu gaat het nog goed, maar ik vrees de tijd dat ik niet meer met mijn hondje in het park kan lopen en alleen nog maar op de bank kan liggen.”

Ze probeert te genieten van ieder moment van de dag. Die rust was er niet altijd. Net na haar diagnose was ze vooral erg angstig. „Toen las ik een boek dat me erg heeft geholpen. Het heet ”Bang voor kanker”. In het voorwoord zegt een arts dat het leven van een kankerpatiënt meestal in de laatste twee maanden moeizaam wordt. Daarvoor is het nog mogelijk om een mooi leven te leiden. Die zin heeft me zo geholpen. Ik had nooit gedacht dat ik deze periode zou omzetten in een leerspurt.”

Achtbaan

Angst- en paniekgevoelens komen vaak voor bij kankerpatiënten, zegt therapeut Joyce Vermeer. Ze is werkzaam bij het Helen Dowling Instituut (HDI), een ggz-instelling die zich specifiek richt op psychologische zorg bij kanker. „Soms krijg ik mensen over de vloer die net de diagnose hebben gehoord en helemaal in paniek zijn. Ze komen na de diagnose meteen in een achtbaan terecht, en worden geleefd door het ziekenhuis en de afspraken met de arts. De medische behandeling staat voorop. Logisch natuurlijk, maar voor de psychologische kant van het verhaal is te weinig aandacht.”

Vermeer spreekt regelmatig patiënten die zo paniekerig zijn dat ze helemaal niet meer functioneren. Ze raken hun werk kwijt. Ze komen in financiële problemen door de behandelingen. Ze worden depressief. Er ontstaan relatieproblemen of problemen rond de opvoeding van de kinderen. Vermeer: „De diagnose kanker heeft niet alleen effect op de patiënt zelf, maar op de hele familie. Het gezinsleven wordt totaal op zijn kop gezet als iemand zo’n ernstige ziekte heeft.”

Het instituut biedt daarom niet alleen zorg aan patiënten, maar ook aan hun naasten. „We proberen sowieso altijd de partner te zien. En soms ook de kinderen als het nodig is. Een partner heeft vaak net zo veel last van stressklachten als degene die ziek is, zo blijkt uit onderzoek.”

Wachtlijst

De behandeling bij het Helen Dowling Instituut wordt vergoed door de verzekering. Patiëntenmoeten een verwijzing hebben voor de ggz van hun huisarts of via de medisch specialist. Ze krijgen eerst een intakegesprek, om te kijken welke therapie het best bij hen past. De ggz-instelling biedt verschillende soorten therapie aan, van cognitieve gedragstherapie tot relatietherapie en van onlineconsults tot traumabehandelingen.

Vermeer heeft in 2008 zelf kanker gehad. Ze kwam toen bij het instituut terecht voor een traumabehandeling. „Ik werkte destijds nog in de forensische ggz, maar ik was meteen onder de indruk van de warme sfeer bij het HDI. Ik dacht tijdens mijn therapie al: als ik ooit nog van baan verander, wil ik hier komen werken. Dat is nu zeven jaar geleden.”

Ze vindt het bijzonder om vanuit haar eigen ervaringen kankerpatiënten te kunnen bijstaan. „Dit is heftig en moeilijk werk, mensen komen met veel directe emoties. Maar het mooie van dit werk is dat je mensen kunt laten inzien dat ze meer in huis hebben dan ze denken, dat je dicht bij hen kunt staan. Ik vind het een eer om hen te begeleiden.”

Het Helen Dowling Instituut helpt in de regio’s Utrecht en Arnhem jaarlijks enkele duizenden kankerpatiënten en hun naasten. „Er zijn nog een paar andere ggz-instellingen in Nederland, en wat praktijken met psychologen die ervaring hebben op dit gebied. Maar dat is helaas veel te weinig”, zegt Vermeer. „Er zijn steeds meer mensen die kanker krijgen, en qua psychologische zorg lopen we op dit moment flink achter. Daar moet meer aandacht voor komen.”

Hoewel de ggz-instelling er alles aan heeft gedaan en doet om dit tegen te gaan, is er op dit moment toch een wachtlijst voor de patiënten. „Dat is schrijnend, we willen het helemaal niet. We willen mensen zo snel mogelijk helpen.”

Opleiding

Het tekort aan mensen die patiënten met kanker professioneel kunnen begeleiden, is voor de Christelijke Hogeschool Ede (CHE) reden om te beginnen met een nieuwe opleiding: coaching rondom kanker. De post-hbo-opleiding is in eerste instantie ontwikkeld door de Academie Coaching rondom Kanker in Apeldoorn. Momenteel wordt de opleiding doorontwikkeld en samen met de CHE verder gevormd.

„Kanker verandert je leven compleet. Die impact op iemands leven moet meer aandacht krijgen”, zegt Anne Pals, docent supervisie en coaching bij de CHE. „Veel artsen hebben te weinig tijd om, naast de medische en de technische kant van de ziekte, aandacht te besteden aan de effecten ervan op het leven. Goede coaching is daarbij essentieel. We hopen hier met deze studie invulling aan te geven.”

Pals is bezig met het opstarten van de opleiding. „We werken samen met docenten van de academie in Apeldoorn. Een aantal van hen heeft zelf kanker gehad. Het lesgeven gebeurt hoofdzakelijk door hen, al zijn er ook een paar docenten van de CHE bij betrokken.”

De opleiding is bedoeld voor iedereen die te maken heeft met kankerpatiënten, al moeten ze wel al coachingsvaardigheden hebben. Pals: „Denk bijvoorbeeld aan een oncologieverpleegkundige die wil leren hoe ze haar patiënten beter kan steunen. Maar ook aan een predikant die kankerpatiënten moet begeleiden.” Pals weet uit ervaring hoe lastig deze gesprekken kunnen zijn. „Ik heb zelf pastoraat gedaan als ouderling. Hoe kun je op een goede manier steun leveren op zo’n plek van moeite, zodat er een plek van ontmoeting ontstaat?”

Als coach is het belangrijk om aan te sluiten bij het niveau waarop iemand zich bevindt. „Wie net de diagnose heeft gehoord, mag verbijsterd zijn. Het heeft dan geen zin om gelijk drie stappen vooruit te lopen en over behandelingen te beginnen. Dan blijft iemand verbijsterd achter. Bied steun en sta niet meteen klaar met allerlei oplossingen. Die heb je sowieso niet.”

Tijdens de opleiding komen er allerlei vragen en gevoelens van kankerpatiënten aan bod. „Dan kan het gaan om zaken zoals vermoeidheid en angst, maar ook om levensvragen zoals: Hoe ga ik om met mijn werk? Hoe houd ik mijn relatie gezond? Dat zijn allemaal vraagstukken waar kankerpatiënten mee worstelen. Hun zelfbeeld wordt geraakt, ze moeten nieuwe zingeving vinden.”

In september dit jaar starten de eerste lessen. Pals: „Ik wil zo dicht mogelijk bij degenen blijven die deze studie hebben bedacht. Ik vind het belangrijk dat de vonk die zij overbrengen ook hier tot stand komt.”

Alleen

Annemarie van den Berg heeft de opleiding coaching rondom kanker inmiddels afgerond in Apeldoorn. Als loopbaancoach had ze al ervaring met het werk. „In eerste instantie begon ik met de opleiding voor mijn eigen helingsproces. Maar toen dacht ik: ik ben coach én ervaringsdeskundige, dus ik kan ook mensen gaan begeleiden in het traject.”

Eén ding heeft ze inmiddels wel geleerd. „Als je echt ellende meemaakt, ieder op zijn manier, dan moet je het uiteindelijk alleen doen. Natuurlijk heb je ondersteuning van familie, vrienden en coaches om je heen nodig, je kunt niet zonder. Maar als je het niet zelf kunt, gaat het ook niet door mensen om je heen.”