Toen ik jong was, ontmoette ik Coby. Coby was een vrouw van middelbare leeftijd, maar volgens de begeleiders op de groep functioneerde ze als een kind van enkele maanden. Vanwege haar sterk vergroeide lijf zat ze in een aangepaste rolstoel. Omdat ze haar handen en armen nauwelijks kon gebruiken, werd zij door anderen geholpen bij alledaagse activiteiten zoals wassen, aankleden, eten en drinken. Coby had veel last van epilepsie en was vaak ziek. Ondanks haar ernstige beperkingen en vele gezondheidsproblemen was Coby een hippe meid die dol was op muziek. Als ze muziek luisterde, maakte ze kraaiende geluiden van plezier en straalde van oor tot oor.

Coby was iemand die we tegenwoordig omschrijven als een persoon met zeer ernstige verstandelijke en lichamelijke beperkingen, ofwel ”mensen met meervoudige beperkingen”. Zij hebben ernstige of zeer ernstige verstandelijke én lichamelijke beperkingen en maken nauwelijks gebruik van gesproken taal. Zij maken zichzelf veelal duidelijk door geluiden, bewegingen, veranderingen in de gezichtsuitdrukking en het al dan niet maken van oogcontact. Er zijn grote verschillen tussen hen in mogelijkheden en beperkingen. Maar hun afhankelijkheid van anderen is wat zij gemeenschappelijk hebben.

Mensen met meervoudige beperkingen hebben vanuit zichzelf minimale mogelijkheden. Zij kunnen zich echter wel degelijk ontwikkelen en ontplooien en nieuwe vaardigheden leren. Hun functioneren én de mogelijkheden tot ontwikkeling zijn wel sterk afhankelijk van het (activerende) handelen en de ondersteuning van anderen. Hun functioneren (en de ontwikkeling daarin) moet gezien worden vanuit de relatie met deze omgeving. Aangeven welke wensen en behoeften zij hebben, invloed uitoefenen op hun leven kan alleen als anderen in staat zijn systematisch te ontdekken wat de betekenis is van hun gedrag en daar vervolgens op een juiste manier op te reageren.

Ik wil dit toespitsen op twee thema’s: bewegen en gezinnen.

Fysiek fit

In de tijd van Coby werden mensen met meervoudige beperkingen veelal gezien als bedlegerig en was de ondersteuning gericht op zorg. De hoeveelheid aangeboden activiteiten is echter de laatste jaren sterk toegenomen. Maar inhoudelijk bestaat er nog weinig variatie. Deze activiteiten zijn vaak gericht op het stimuleren van de zintuigen en zijn weinig activerend. Hierdoor krijgen mensen met meervoudige beperkingen nauwelijks de kans om te profiteren van de positieve effecten van bewegen.

Diverse studies bij zowel kinderen als volwassenen met meervoudige beperkingen hebben echter aangetoond dat bewegen, hoe minimaal ook, kan leiden tot een verbetering van motorische vaardigheden. Maar ook de zelfstandigheid, de fysieke fitheid en alertheid verbeteren, terwijl de gedrags- en slaapproblemen verminderen.

Deze kennis dwingt ons het belang in te zien van bewegen voor zowel kinderen als volwassenen met meervoudige beperkingen. De meeste studies richtten zich op verbetering van motorische vaardigheden of lichamelijke gezondheid. Slechts een gering aantal onderzoeken heeft de effecten van bewegen op andere domeinen zoals het sociale functioneren geanalyseerd. Het is dus van belang dat we meer kennis opdoen over hoe we kinderen en volwassenen met meervoudige beperkingen moeten activeren en welke effecten op verschillende ontwikkelingsdomeinen dan bereikt worden.

Voor het goede motorische activeren op het juiste moment is ook kennis over het verloop van de motorische ontwikkeling nodig. Er is steeds meer bewijs dat mensen met meervoudige beperkingen zich niet alleen vertraagd ontwikkelen, maar dat de motorische ontwikkeling ook anders verloopt, in tegenstelling tot wat nu vaak aangenomen wordt. Vaardigheden ontwikkelen zich in een andere volgorde of vaardigheden die zich doorgaans later ontwikkelen, kunnen eerder uitgevoerd worden. Ook zijn de verstandelijke ontwikkeling en taalontwikkeling erg sterk met die van de motoriek verweven.

Ouders

Dan het tweede thema: gezinnen. De ouders van Coby brachten hun kind op jonge leeftijd naar een instelling en droegen de zorg over aan anderen. In die tijd werd dit gezien als goede zorg. Door de jaren heen werden ouders en andere verwanten, zoals broers en zussen, steeds meer betrokken bij de ondersteuning. Hun belangrijke rol in het leven van mensen met meervoudige beperkingen werd steeds meer erkend. Zij zijn vaak de enige constante factor in het leven van een persoon met meervoudige beperkingen en dé experts als het gaat om het kennen van de wensen, behoeften en voor- en afkeuren en het juist interpreteren van het gedrag.

Ouders staan voor een zware taak. Uit onderzoek blijkt dat zij bijvoorbeeld een cruciale rol spelen in het onderhouden van de sociale contacten van hun kind. Bij het ouder worden zijn zij, naast zorgprofessionals, vaak de enige personen met wie hun kind contact heeft. Ouders leveren in op hun eigen vrije tijd en sociale contacten, ondanks de formele ondersteuning die het gezin ontvangt. Zij ervaren tal van negatieve consequenties: het is moeilijk om samen met het kind met meervoudige beperkingen en andere kinderen in het gezin activiteiten te ondernemen. Zij moeten vaste patronen en routines in het gezin aanpassen. Ook zijn er de financiële lasten.

Ouders, en ook broers en zussen, hebben echter naast negatieve ook positieve ervaringen. Zij geven aan meer tolerant te zijn tegenover mensen die ‘anders’ zijn. Zij waarderen het leven meer en ervaren een verbetering van relaties binnen het gezin sinds ze een kind met meervoudige beperkingen hebben.

Dat dwingt ons ook op een andere manier naar ouders en gezinnen te kijken: enerzijds beïnvloedt het kind, zowel positief als negatief, het functioneren van het gezin én het functioneren van de verschillende leden binnen dit gezin. Anderzijds beïnvloeden het gezin én het welbevinden van de ouders en broers en zussen het functioneren van het kind met meervoudige beperkingen. Wij noemen dit tegenwoordig ”gezinskwaliteit van bestaan”. We doen nu verschillende onderzoeken naar de manier waarop we deze gezinskwaliteit van bestaan kunnen verbeteren, veelal samen met deze ouders en verwanten.

Beschermende factor

We hebben hierbij speciaal oog voor de positieve aspecten binnen het gezin. Positieve ervaringen kunnen namelijk ‘beschermende’ factoren zijn die zorgen dat gezinnen blijven functioneren. Onderzoek naar deze beschermende factoren en hoe deze samenhangen met gezinskenmerken en de mate waarin en de wijze waarop deze gezinnen ondersteund worden, is noodzakelijk. De positie en rol van broers en zussen van kinderen met meervoudige beperkingen verdienen hierbij extra aandacht. Al vroeg in het leven van een kind met meervoudige beperkingen spelen zij een belangrijke rol en kennen, net als ouders, het gedrag van hun broer of zus als geen ander. Ook zijn zij in de toekomst zeer waarschijnlijk belangrijk bij het onderhouden of uitbreiden van de sociale contacten van hun broer of zus of familielid met meervoudige beperkingen.

Datzelfde geldt voor de samenwerking met professionals. Broers en zussen, mogelijk samen met hun ouders of andere verwanten, moeten met zorgprofessionals bepalen hoe de ondersteuning aan de persoon met meervoudige beperkingen het beste vorm kan krijgen. Ook hier staat niet alleen de vraag van het kind met beperkingen centraal, maar van het hele gezin of bredere familie. Een dergelijke familiegerichte ondersteuning zorgt voor een verhoogde betrokkenheid, een hogere tevredenheid met de gegeven ondersteuning en een verbeterd welzijn van de gezinsleden.

Om mensen met een meervoudige beperking echt te zien, moeten we bovenal met hun ouders, broers en zussen en andere verwanten samenwerken aan het verbeteren van hun bestaan. Doordat we meer weten, kijken we anders naar hen. Zij én hun (directe) omgeving moeten gezien worden en gezien blijven.

Dit artikel is een samenvatting van de oratie die de auteur hield bij de aanvaarding van haar professoraat orthopedagogiek aan de Rijksuniversiteit Groningen op 10 april.