TOEN

Kort na mijn geboorte bleek dat mijn ene nier totaal niet functioneerde en mijn andere maar heel beperkt. Ik had veel last van vermoeidheid en spierpijn, en ben al vaak geopereerd. Toen ik 17 was, verslechterde de toestand. In mei 2006 kreeg ik een nier van mijn vader.

Als kind voel je je beperkingen niet zo, want je weet niet beter. Pas na de eerste transplantatie wist ik wat gezond zijn is. De vermoeidheid was weg.

In 2008 werd de nier afgestoten. Drie weken lang moest ik drie keer per week naar het ziekenhuis voor dialyse; het verwijderen van afvalstoffen. Daarna kon ik thuis verder met buikspoeling. In april 2009 werd een nier van mijn opa getransplanteerd. Ik had toen net een paar maanden verkering.

Bij mijn vader duurde het herstel langer dan bij mijn grootvader. Opa liep ruim een maand na de operatie alweer mee in de Nijmeegse Vierdaagse. Zo gaat het bij de meeste donoren: in het begin zijn ze moe, maar het lichaam went er vrij snel aan dat het met één nier functioneert. Gezonde mensen kunnen die stap zetten. Het is jammer dat het aantal mensen dat na overlijden organen of weefsel heeft afgestaan vorig jaar is gedaald. Er worden mensenlevens mee gered en in andere gevallen wordt je leven er zo anders door. Zoals bij mij: geen vermoeidheid meer, gewoon drinken –in plaats van maximaal 500 cc, dus één flinke beker, per dag– en niet meer elke keer naar het ziekenhuis voor een vermoeiende behandeling. Daar kijk ik nu ook weer naar uit.

Na de tweede operatie kon ik mijn opleiding afronden. Ik heb anderhalf jaar als verpleegkundige in het ziekenhuis van Dordrecht gewerkt en een half jaar in Goes. In die tijd zijn we ook getrouwd.

Daarna stootte de nier echter af. Ik heb toen een jaar buikspoeling ondergaan. In 2013 volgde een nieuwe operatie. Toen ontving ik een nier van mijn zus. Door een stolsel in een bloedvat ontstond echter een stuwing in de nier, waardoor die na een dag alweer verwijderd moest worden.

Een grote tegenvaller. Je moet dat verwerken. Je probeert te volgen, al gaat dat de ene dag beter dan de andere.

NU

Sinds 2013 ga ik drie keer per week naar het Admiraal De Ruyter Ziekenhuis in Goes. Daar word ik vier uur lang gedialyseerd. Dat is zwaar. Ik lees wat en probeer iets op mijn laptop te doen, en ondertussen voel ik mezelf steeds vermoeider worden. Na afloop ben ik op. Gelukkig is het nog geen vijf minuten bij ons huis vandaan, dus ik kan zelf rijden. Ik heb de hele middag nodig om bij te komen. ’s Avonds ben ik nog moe, maar ik probeer toch wat te doen. Eenmaal in bed val ik binnen een paar minuten in slaap.

De afgelopen vier jaar heb ik niet kunnen werken. Mijn vrouw staat op de Koningin Julianaschool in ’s-Gravenpolder vier dagen per week voor de klas. Ik doe het huishouden en zorg voor ons dochtertje. Donderdagsmorgens doe ik wat klusjes bij de kerk van de gereformeerde gemeente, ook om wat sociale contacten te hebben. Op zaterdagavond leid ik daar samen met mijn vrouw de jeugdvereniging.

Door de drie transplantaties en de vele bloedtransfusies heb ik veel antistoffen: mijn lichaam vecht tegen alles wat vreemd is. Er is echter een methode ontwikkeld die het afstoten van een donororgaan moet tegengaan: je eigen bloedplasma wordt vervangen door plasma van een donor, terwijl de antistoffen zo veel mogelijk worden weggefilterd. In Amerika gebeurt dat al wanneer mensen die een transplantatie moeten ondergaan een laag percentage antistoffen hebben, in Nederland alleen bij mensen met veel antistoffen. De enige locatie in ons land waar de methode wordt toegepast is het ziekenhuis waar ik al van jongs af aan onder behandeling ben: het Erasmus MC in Rotterdam. De artsen zien het positief in, want er zijn inmiddels goede ervaringen mee opgedaan.

Het is een dure behandeling, die niet door de verzekering wordt vergoed. Daarom hebben familie en kennissen vorig jaar de actie ”Een nier voor Jeroen” opgezet. Via sociale media werd dat bericht snel verspreid. We hadden niet verwacht dat de nodige 180.000 euro al binnen zes weken zouden zijn opgehaald. Er kwamen dagelijks giften binnen. In onder meer Zeeland en mijn vroegere woonplaats Zwijndrecht werden allerlei acties opgezet. Zo waren er sponsortochten en workshops. Ook werden dagopbrengsten van een restaurant besteed aan de actie.

Een zomerfair van onze kerkelijke gemeente in ’s-Gravenpolder bracht de laatste 17.000 euro bijeen. Er waren meer actieplannen, maar die hoefden niet te worden uitgevoerd. Voor al die steun, het meeleven en gebed zijn we heel dankbaar.

STRAKS

Het afgelopen halfjaar was het overleven: doorgaan met dialyseren en ondertussen wachten op bericht uit het ziekenhuis. Dat kwam eind vorige week: een van de drie donoren die zich beschikbaar hadden gesteld, had een juiste match. Transplantatie is nu mogelijk door de nieuwe methode.

De operatie is gepland op 2 februari. Voor mij duurt die drie tot vier uur, voor de donor iets langer. Voor de wachtende familieleden zijn het slopende uren; er hangt zo veel van de ingreep af.

Ik zie er erg tegenop, want ik weet wat er daarna komt. Maar ik zie er ook enorm naar uit weer gezond te kunnen leven. Elke man wil ook kostwinner voor zijn gezin zijn, en mijn vrouw zou graag meer thuis zijn. We proberen de situatie echter te accepteren; je kunt je kruis groter maken door zelfbeklag.

Onze gevoelens zijn nu gemengd: dankbaarheid voor alle steun en gebed, en anderzijds opzien tegen en uitzien naar de komende operatie.