Maar het zijn niet alleen wetenschappelijke vragen die over tafel gaan tijdens ontmoetingen tussen wetenschappers. Soms vragen we ons af hoe we onze collega’s in de wereld voor kunnen blijven. Wie schrijft de eerste publicatie over een nieuwe ontdekking op zijn naam? Wetenschappers zijn ook maar gewone mensen.

Maar tijdens de vergadering waar ik u over wil vertellen, kwamen we aan deze vraag niet toe. Wat was het geval? Aan de grote tafel zaten niet alleen geleerde wetenschappers, maar ook patiënten. Sommigen van hen misten door de tumor hun strottenhoofd, waardoor ze alleen kunnen praten door te drukken op een knopje op hun borst. Af en toe mengden ze zich met hun elektronische stem in de discussie. Ik kan u zeggen: dat verandert op slag de sfeer aan tafel.

Kinderen

Dat bleek toen het werk van een andere Amerikaanse groep onderzoekers ter sprake kwam. Zij doen knap onderzoek. Ze zijn in staat om met een computerprogramma te voorspellen in welke mate de spraak is aangetast na de operatie. Eigenlijk precies waar wij mee bezig zijn. Maar nu gebeurde er iets bijzonders. Met een glimlach op zijn gezicht zei de projectleider: „Het maakt niet uit wie het werk doet, als de patiënten maar worden geholpen.” Stiekem vroeg ik me af of dit ook was gebeurd als de patiënten niet aan tafel hadden gezeten. Patiënten bij wetenschappelijke overleggen hebben eenzelfde rol als kinderen bij een kerkenraadsvergadering zouden hebben. Ze behoeden ons ervoor dat we de hoofdzaak uit het oog verliezen en stimuleren ons om onszelf wat te beheersen.

Maar dit is nog niet het hele verhaal. Vooraf aan de vergadering waren de patiënten met hun partners bijgepraat over het project. Ik was er niet bij, want zoiets laat je over aan de jonkies. Ik was druk met netwerken. Ik stel me zo voor dat de junior onderzoekers de patiënten in lekentaal uitlegden hoe zo’n computerprogramma precies werkt. De patiënten werden dus uitgenodigd om op een wetenschappelijke manier na te denken over hun ziekte. Maar eigenlijk is dat gek. In plaats van aandacht voor het wetenschappelijke verhaal, zou er ruimte moeten zijn geweest voor het persoonlijke verhaal van patiënten. Op een of andere manier is het gewoon geworden dat je ook zonder te weten hoe patiënten hun ziekte ervaren, wetenschappelijk onderzoek kunt doen om hun situatie te verbeteren.

Ik beweer hier natuurlijk niet dat er in ziekenhuizen geen aandacht is voor het verhaal van patiënten. Dat zou onzin zijn. Niet voor niets valt het ontstaan van ziekenhuizen (in het Midden-Oosten!) samen met de groei van het christendom aan het begin van onze jaartelling. Mijn verhaal legt wel een belangrijk kenmerk van onze huidige wetenschappelijke geneeskunde bloot. Ziekte kun je inkaderen tot een beschrijving, begrijpen en uiteindelijk manipuleren met medicijnen, apparaten, operaties en computerprogramma’s. In onze hoogtechnologische zorg willen we van patiënten horen waar ze pijn hebben en daarna pas hoe ze zich voelen.

Fiksen

Is dat erg? Ja, want het kan ervoor zorgen dat er eenzijdige nadruk komt op behandelmethodes die ziektes kunnen ‘fiksen’. Bewegen en gezond eten zijn niet zo makkelijk ‘implementeerbaar’, terwijl je pillen alleen maar hoeft te slikken. Bovendien brengen nieuwe medische mogelijkheden meer met zich mee dan alleen maar een oplossing van een medisch probleem. Ze veranderen vaak ook onze leefwereld of ze bezorgen ons lastige dilemma’s. Denk maar aan de mogelijkheid van een twintigwekenecho; die heeft voorgoed de beleving van een zwangerschap veranderd.

Met een beetje creativiteit en verbeeldingskracht zouden onderzoekers zich bewust kunnen zijn van dit soort gevolgen. Daarom is de aanwezigheid van patiënten bij wetenschappelijke meetings een goed idee. Het helpt wetenschappers om de eenvoudige vraag te stellen: hoe verandert mijn medische techniek het leven van mensen?

Aart Nederveen werkt als klinisch fysicus bij de afdeling radiologie van het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam.