Volgens beide organisaties komt 1 op de 100 baby’s in Nederland ter wereld met een aangeboren hartafwijking. De overlevingskansen zijn dankzij betere zorg en operaties op jonge leeftijd weliswaar sterk verbeterd, maar op den duur kunnen hart- of vaatproblemen ontstaan.

„De pompkracht van het hart gaat bijvoorbeeld achteruit, of er ontstaan ritmestoornissen”, verduidelijkt kindercardioloog en onderzoeksleider Wim Helbing, als hoogleraar verbonden aan het Erasmus MC in Rotterdam. „We begrijpen nog niet goed genoeg hoe dat kan. Dit kunnen we nu verder onderzoeken, zodat we beter weten wat we ertegen kunnen doen.”

Het onderzoek is zeer complex en daarom doen veel experts aan het onderzoek mee, zoals wetenschappers, kindercardiologen en hartchirurgen. Het streven is patiënten betere informatie te geven over hun persoonlijk risico op hartproblemen. Dat risico varieert sterk per persoon, want er zijn veel verschillende bouwfouten van het hart die in ernst sterk variëren, aldus de Hartstichting en Stichting Hartekind.

De onderzoekers voegen de huidige gegevens over jonge hartpatiënten samen met de database voor volwassen patiënten. Zo ontstaat veel beter zicht op de langetermijngevolgen van de behandelingen bij jonge kinderen.