De ethicus Alisdair MacIntyre heeft eens samen met een collega, Gorowitz, een artikel geschreven over geneeskunde als wetenschap. Hij pleit ervoor om geneeskunde te beschouwen als een wetenschap die oog heeft voor het unieke van iedere patiënt. Vaak worden patiënten in de medische wetenschappen beschouwd als een voorbeeld van een bepaald type patiënt: „Dit is meneer Jansen en hij is grieppatiënt.” In plaats van: „Dit is meneer Jansen en hij heeft griep, maar hij is ook 47 jaar, heeft in het verleden last van zijn hart gehad, heeft een drukke baan, en nog allerlei aanvullende eigenschappen die alleen meneer Jansen in die combinatie heeft.” Het liefst zou je meneer Jansen dus niet hetzelfde pilletje geven als mevrouw De Vries, die ook griep heeft, maar verder allelei andere eigenschappen dan meneer Jansen. Daarover gaat ”tailor made medicine”.

Dat klinkt heel mooi, maar er zit een addertje onder het gras. Om de behandeling op maat te maken, moeten er veel gegevens over de patiënt beschikbaar zijn. Die gegevens gaan vooral over het genetisch materiaal van de patiënt. In dat opzicht zijn de voorbeelden van daarnet niet zo goed, want die gaan over redelijk oppervlakkige zaken. Informatie over onze genen is wel heel persoonlijke informatie en daarvan zou je niet graag willen dat die in verkeerde handen valt.

Dit speelde eigenlijk ook al in de discussies over het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD). Daarin wordt allerlei informatie over een patiënt beschikbaar gesteld voor verschillende artsen en ziekenhuizen waar één en dezelfde patiënt in zijn of haar leven mee te maken krijgt. Ook hiervoor geldt: een prachtig idee, maar wel met risico’s voor de privacy.

Niet verwonderlijk dan ook dat er in hetzelfde nummer van Globe een artikel stond van een hoogleraar bio-ethiek die het woord krijgt over de privacyaspecten van ”taylor made medicine”.

In Zwitserland bestaan plannen voor een nationaal gegevensbestand met genetische informatie van patiënten. Dat roept allerlei vragen op: Wie beheert die informatie en heeft er toegang toe? Wat mag er wel en wat mag er niet mee gedaan worden? Hoe groot is het risico op hacking? Recent werd bekend dat hackers zichzelf toegang hebben verschaft tot een dergelijk gegevensbestand in Noorwegen. Natuurlijk wordt er hard gewerkt aan beveiliging, maar het is een illusie om te denken dat die beveiliging ooit waterdicht wordt.

Wat kan een christelijke bijdrage in deze discussie zijn? In de eerste plaats moeten we dan zeggen dat we tegenover God geen privacy hebben. Hij kent ons van binnen en van buiten. Maar tegenover elkaar kan er wel privacy zijn. Immers, we zijn mensen die vaak van goede wil zijn, maar anderzijds diep van binnen geneigd tot alle kwaad. Daarom is er evenwicht nodig tussen vertrouwen in het goede dat ook na de zondeval nog in ons achtergebleven is en besef van de invloed van de zonde op ons.

Ook zou in een christelijke ethiek moeten meewegen dat noch privacy, noch gezondheid een absolute waarde is, maar dat ze afgewogen dienen te worden tegen elkaar en tegen nog andere waarden. De hoogste waarde daarbij zou voor christenen moeten zijn dat iets tot eer van God is. Het getuigenis van een ernstig zieke die op het ziekbed goed spreekt van God heeft voor velen meer zeggingskracht dan hetzelfde uit de mond van iemand die kerngezond is en geen moeiten kent. Ook kan het delen van informatie over jezelf een ander zo tot steun zijn, dat je daar je privacy tegenover die ander voor wilt prijsgeven, als Gods eer daarmee gediend is. En is het daar uiteindelijk niet om te doen?

De auteur is bijzonder hoogleraar reformatorische wijsbegeerte aan de Technische Universiteit Delft.