Mantelzorg verlenen, het was en is vanzelfsprekend voor Ira Stam (54). Ze kreeg dit thuis met de paplepel ingegoten. Haar vader runde een brood- en banketbakkerij in Capelle aan den IJssel. In het huis naast het bedrijf woonden naast haar ouders en zestien jaar oudere zus ook een tante met een verstandelijke beperking en een oma.

Toen Stam zo’n vijf jaar oud was, emigreerde haar zus naar Canada. Zelf bleef ze in Nederland. Haar huwelijk strandde zo’n twintig jaar geleden. „Toen mijn ouders ouder werden, praatten we vaak over het idee om met z’n drieën te gaan wonen. Mijn ouders wilden graag zo lang mogelijk zelfstandig blijven.” Uiteindelijk zegde Stam in 2009 haar baan als projectleider bij een gemeente op om een droom te verwezenlijken: het runnen van een dierenpension. Ze streek met haar ouders neer in het oosten van het land en haalde haar vakbekwaamheidsdiploma. De schuur achter het vrijstaande boerderijtje werd omgebouwd tot dierenpension.

Stams vader overleed in 2012. Haar moeder (94) woont sinds 2015 in zorgcentrum de Westerkim in Hoogeveen. Zij heeft vasculaire dementie. Deze vorm van dementie ontstaat door schade aan de bloedvaten, veroorzaakt door herseninfarcten en hartritmestoornissen.

De confrontatie met dementie, de mantelzorg en de wekelijkse bezoeken aan haar moeder resulteerden in ”Blijf niet te lang weg”, een boek over dementie en liefdevolle (mantel)zorg. Stam schreef dit samen met verpleegkundige Riet van Dijk en verzorgende Nicole Hartgers (zie ”Bijzondere band”).

„De periode dat ik met mijn ouders samenwoonde en mantelzorg verleende, was een goede tijd”, blikt Stam terug. „Ik was vrijwel altijd bij mijn ouders in de buurt, omdat mijn bedrijf bij huis is. We hadden goede afspraken gemaakt en duidelijke grenzen gesteld. Ik verzorgde de administratie, deed boodschappen en kookte. Omdat ik geen zorgachtergrond heb, had ik aangegeven dat ik mijn ouders niet wilde wassen als dit later nodig zou zijn. Zij respecteerden dit.”

Stam is lid van een evangelische gemeente. Ze is van plan om presentaties over dementie en mantelzorg te gaan verzorgen. Als vrijwilliger van de stichting Israël en de Bijbel reist ze de wereld over om Joodse mensen bekend te maken met de Bijbel. Als vicevoorzitter van Passage voert ze adviseringsmissies en projectbezoeken uit naar ontwikkelingsprojecten van deze christelijk-maatschappelijke vrouwenbeweging. Zo was ze eind januari in Tanzania.”

Hoe manifesteerde de dementie zich bij uw moeder?

„Mijn moeder zat bijvoorbeeld na drie uur nog steeds met dezelfde krant op schoot. Ze zag inbrekers die er niet waren en draaide haar dag- en nachtritme om. Op den duur kwam mijn moeder zo’n vier keer per week ’s nachts uit bed. Ze kleedde zich dan aan, deed alle lichten aan en dekte de tafel. Eer dat ik haar rustig had en ze weer in bed lag, waren we twee uur verder. Als ik daarna probeerde te slapen, lukte dit meestal niet meer. Die gebroken nachten hebben mij uiteindelijk genekt.”

Was u bang door moeheid over de schreef te gaan?

„Soms stond ik kort voor de wagen en was ik ongeduldig, maar gelukkig ben ik nooit door het lint gegaan. Ik heb de Heere God gevraagd of ik de kwetsbaarheid van mijn moeder mocht blijven zien. Zij was immers volledig afhankelijk van mij.

De thuiszorg kwam op den duur om de dag en vroeg regelmatig of ik het volhield. Soms bleef een medewerker langer bij mijn moeder, zodat ik boodschappen kon doen. Als ik een week in het buitenland verbleef, waren er vriendinnen in mijn huis. Uiteindelijk kon ik mijn moeder niet meer de zorg en vooral de structuur bieden die zij nodig had en moest ik een ander plekje voor haar zoeken.”

U noemt de verhuizing van uw moeder het zwartste moment in uw leven.

„Dat geldt ook voor de periode die daaraan vooraf ging. Door dementie verandert iemand. Mijn moeder en ik waren elkaars gesprekspartner. Zakelijke besluiten, beslissingen over mijn vader toen hij Alzheimer kreeg, namen we altijd samen. Ik vond het zwaar dat ik mijn klankbord steeds meer kwijtraakte.

Bij de zoektocht naar een geschikte plek voor mijn moeder kon ik gelukkig overleggen met vrienden en vriendinnen en met mensen van de kerk van mijn moeder, de gereformeerde gemeente van Hoogeveen. Maar uiteindelijk lag de keus toch bij mij en dat gaf soms een gevoel van machtloosheid.”

En van eenzaamheid?

„Ik voelde mij wel alleen, maar nooit eenzaam, want de Heere is bij mij. De laatste maanden dat mijn moeder thuis was en ik naar andere woonruimte zocht, heb ik als een achtbaan vol emoties ervaren. Mijn verstand gaf aan dat een verhuizing noodzakelijk was, terwijl mijn gevoel daar recht tegenin ging. Ik kon mijn moeder niet loslaten en wilde de zorg niet uit handen geven. Niemand kende mijn moeder in het woonzorgcentrum en ik kende er ook niemand.

Ik heb al mijn vragen steeds weer voorgelegd aan mijn hemelse Vader en Hem om wijsheid gevraagd. Zoals Hizkia de brieven van Sanherib voor de Heere uitspreidde in de tempel. Het gebed hield mij op de been.”

Hoe hebt u de verhuizing aangepakt?

„Mijn moeder viel vaak. Een keer was haar schouder daardoor uit de kom en moest ze revalideren. Op advies van de specialist greep ik dit aan als hét moment om te verhuizen. Nu had ik een aannemelijk argument en hoefde ik mijn moeder geen onwaarheid te vertellen, al moest ik het uiteindelijke doel van het verblijf in het zorgcentrum verzwijgen.”

De thuisreis na uw eerste bezoeken zal niet makkelijk zijn geweest.

„Af en toe zat ik huilend achter het stuur. Wanneer ik bij mijn moeder was, probeerde ik mijn verdrietige gevoelens te verbergen en sterk te zijn voor haar. In de eerste maanden na de verhuizing pakte mijn moeder haar jas van de kapstok en wilde met mij mee als ik naar huis ging. Dat was heel naar.”

Wat vindt u nu moeilijk in de omgang met uw moeder?

„De communicatie verloopt steeds moeizamer. Gelukkig kan mijn moeder nog lezen en praten. Ze noemt mijn naam als ze me ziet, maar ze haalt verder veel dingen door elkaar.”

Hoe zien uw bezoeken er uit?

„Ik probeer altijd iets te doen, zoals wandelen en foto’s kijken of ik lees mijn moeder voor. Qua stemming is ze vrij gelijkmatig, soms wat onrustig. Als dat laatste het geval is, lezen we om de beurt uit de Bijbel en zingen we psalmen. Dan daalt de rust. Mijn moeder heeft mij vroeger verschillende keren verteld over haar geloof in de Heere Jezus. Soms krijg ik heldere antwoorden op vragen. Haar ziekte vormt geen belemmering voor het werk van de Heilige Geest.”

Het gevoel blijft intact bij mensen met dementie. Wat betekent dit voor de omgang met hen?

„Blijf respectvol, liefdevol en positief. Blijf de mens zien door de ziekte heen. Probeer te voorkomen dat je druk en gestrest binnen komt rollen, want dit zorgt voor onrust bij degene die je bezoekt. Het is mijn ervaring dat langere bezoeken mijn moeder rust geven.”

Wat hebt u met het boek op het oog?

„Ik schrijf altijd. Overal in huis en in de auto liggen briefjes, zodat ik mijn gedachten direct kan noteren. Ook de ervaringen met mijn moeder heb ik aan het papier toevertrouwd, om ze te delen met anderen, vooral mantelzorgers die voor dezelfde zaken staan als ik. Na verloop van tijd groeide het idee om ze breder te delen, want er zijn weinig ervaringsverhalen vanuit christelijk perspectief geschreven.

Met dit boek heb ik niet alleen mantelzorgers, maar ook kerken en zorgmedewerkers op het oog. Zo is het belangrijk om dementie bespreekbaar te maken in de christelijke gemeente.”

U schrijft dat we niet moeten somberen, maar dementie is voor de betrokkene en zijn naasten toch heel ingrijpend?

„Dementie is inderdaad een ontluisterende ziekte. Met ”niet somberen” doel ik op de vaak negatieve manier waarop velen over dementie praten en schrijven. Het schrikbeeld over deze ziekte en vooroordelen overheersen. Al snel wordt de link met euthanasie gelegd. Ik vind dit verschrikkelijk. Zoiets doen we toch ook niet als het over andere ziekten gaat?

Mensen denken bij dementie vaak aan de laatste fase van deze ziekte, terwijl zes van de zeven mensen met dementie dit stadium niet bereiken, omdat ze aan andere ziekten overlijden. Laten we proberen op een liefdevolle manier met mensen met dementie om te gaan.”

Wat wilt u mantelzorgers meegeven?

„Leg al je vragen voor aan God. Zorg dat je niet over je grenzen heengaat en probeer je eigen leven te blijven leiden. Veel mantelzorgers denken dat ze zelf alle werk moeten doen en dit ook het beste kunnen. Ik herken dit, maar toch is het belangrijk op tijd hulp te vragen. De Bijbel geeft daarvan een mooi voorbeeld in Exodus 18. Als Jethro bij Mozes op bezoek komt, adviseert hij zijn schoonzoon oudsten te zoeken die hem een deel van het werk uit handen konden nemen dat hij deed voor het volk Israël. Dit was niet alleen goed voor Mozes, maar óók voor het volk.”

Bijzondere band

De moeder van Ira Stam staat centraal in ”Blijf niet te lang weg”, een boek dat gaat over dementie en (mantel)zorg. Ze heeft vasculaire dementie en woont sinds 2015 in een zorgcentrum. Stam houdt al enkele jaren een dagboek bij van de bezoeken aan en de mantelzorgtaken voor haar 94-jarige moeder. Een deel van die ervaringen kreeg een plek in het boek. De auteur hoopt dat ze velen tot zegen zal zijn en hen helpt meer begrip te hebben voor en beter om te kunnen gaan met mensen met dementie.

Datzelfde geldt voor verzorgende Nicole Hartgers, die met haar dagboekfragmenten een inkijkje geeft in het leven in een zorgcentrum. Ze is contactpersoon van Stams moeder en heeft naar eigen zeggen een bijzondere band met haar.

Verpleegkundige Riet van Dijk schrijft over leven en omgaan met dementie. Ze benadrukt dat het voor mantelzorgers en professionals nodig is om tijd voor zich te nemen om het zorgen vol te kunnen houden.

Boekgegevens

Blijf niet te lang weg, Ira Stam, Riet van Dijk en Nicole Hartgers; uitg. Scholten; 84 blz.; € 14,95.