Een beetje verlegen stapt Tom de woonkamer in. In zijn hand een afgekloven lolly. „Heb je die opgegeten?” vraagt moeder Marleen verbaasd. Ze klinkt blij: Tom eet vrijwel nooit iets en krijgt zijn voeding via een maagsonde.

De wat gelige huidskleur en een paar kapotte plekjes op zijn hand geven aan dat Tom niet fit is. Maar een argeloze buitenstaander zal niet meteen doorhebben dat er echt iets aan de hand is. Of het zou zijn dat Tom ook in februari nog in een zomerjas buitenspeelt.

De werkelijkheid is dat Tom een zeldzame leverziekte heeft die het leven van het hele gezin beheerst. Het gezin bestaat uit vader Peter (33), moeder Marleen (30) en de broertjes Bart (6), Tom (5) en Daan (1).

Alarmbellen

De zwangerschap bij Tom verliep vrij normaal, zo vertelt Marleen. En ook de eerste dagen na de bevalling gingen heel gewoon. Totdat Tom na vier dagen geel ging zien. „Er werd gedacht aan geelzucht, dus hij werd in het ziekenhuis in Almelo onder de blauwe lamp gelegd.” Na twee dagen leek het beter te gaan. De maanden erna gingen ook prima. Toen Tom vier maanden oud was, gingen de alarmbellen echter rinkelen. „Ik kwam bij zijn wieg en zag dat Tom helemaal onder het bloed zat. Hij had een plekje op zijn neus opengekrabd.” Doordat, naar later bleek, de stolling niet goed werkt, was het bloeden doorgegaan.

Onderzoek in Almelo, Groningen en later ook Utrecht bracht aan het licht dat Tom een agressieve vorm van Progressieve Familiaire Intrahepatische Cholestase (PFIC) type 1 heeft. „Het gen dat dit veroorzaakt, komt bijna nooit voor. En pas als ouders drager zijn van het gen, kan het ook worden overgedragen op de kinderen. In dat geval is er 50 procent kans dat een kind het gen meekrijgt en 25 procent kans dat het kind ziek wordt. Tom heeft de ziekte. Daan is geen drager van het gen en bij Bart weten we het niet.”

De ziekte zorgt voor constante jeuk. In heftige periodes zit Tom onder de krabsporen. Bovendien wil hij niet eten. Tom krijgt zijn voeding en medicijnen via een maagsonde, die vaak bekneld zit door het krabben en het onrustige slapen. Het leidt tot gebroken nachten in het gezin. „We moeten elke nacht drie tot negen keer uit bed om Tom te helpen met het krabben en met lekkages aan zijn galstoma.” Marleen geeft toe dat ze er daardoor weleens helemaal doorheen zit. „Ik sta vaak machteloos.” Bovendien is er in huis een luchtbehandelingssysteem aangebracht. „Hoe kouder het is, hoe minder jeuk Tom heeft.” Het gezin krijgt hulp van de RST. Er is overdag hulp. Ook is één keer in de week een medewerkster van deze organisatie een nacht in het gezin om Tom te helpen, zodat Peter en Marleen door kunnen slapen.

Traumatisch

Op Tom zelf heeft de ziekte ook een grote impact. Minstens één keer per maand moet hij voor behandeling of onderzoek naar Almelo. En ook de weg naar Utrecht heeft hij al vaak afgelegd. „Prikken voor een onderzoek is voor hem traumatisch. Dat wil hij niet.” Tom zit in groep 1 van reformatorische basisschool In den Climtuin. Hij is in het eerste jaar blijven zitten doordat hij vaak niet op school kan zijn.

Omdat Tom een agressieve vorm heeft van een zeer zeldzame ziekte, probeert het ziekenhuis in Utrecht speciaal voor hem een behandelmethode te ontwikkelen. Dat kost ongeveer 80.000 euro. De verzekering vergoedt dit niet, omdat het een experiment is. Bovendien maakt Tom te weinig vitamines A, D, E en K aan. De preparaten die dit moeten aanvullen, kosten meer dan 10.000 euro per jaar. „Dat vergoedt de verzekering ook niet. Vitamines worden gezien als een luxeproduct. Maar voor Tom is het van levensbelang dat hij ze krijgt.” Voorlopig betalen ziekenhuizen in Utrecht deze preparaten, maar het is niet duidelijk of dit altijd kan.

Om Tom en het gezin te ondersteunen, hebben familieleden en kennissen ruim een jaar geleden de stichting Help Tom Schippers opgericht. De stichting zamelt geld in voor het onderzoek naar de ziekte en voor de medicijnen die Tom nodig heeft. Peter en Marleen geven al hun energie aan het gezin. Voor de stichting kunnen ze zelf weinig doen. Maar ze merken wel dat hun omgeving hen steunt. „In heel Rijssen zijn al acties gehouden.” Een zwager en twee neefjes hebben de Alpe d’Huez beklommen voor het goede doel. Winkels en scholen zetten zich in, via actiemarkten en sponsorlopen. En ook ontstaan er spontane acties. Zelfs de rooms-katholieke kerk van Goor heeft een sponsorloop gehouden.

Marleen hoopt dat alle inzet leidt tot vermindering van de klachten bij Tom. Voorlopig zijn de onderzoeken en de acties op de situatie van Tom gericht. „Maar misschien kunnen ook anderen ermee worden geholpen.”

Dit is een aflevering in een serie over kleine stichtingen.