Volgens producent Biogen worden wereldwijd 5000 patiënten met het middel behandeld en is het causale verband met genoemde verschijnselen nog niet definitief vastgesteld.

Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) adviseert patiënten en hun verzorgers alert te zijn op de verschijnselen van een waterhoofd: braken, hoofdpijn, hangerigheid, veel slapen en minder alert reageren. Het risico is volgens het college echter van dien aard, dat het medicijn zeker niet wordt afgeraden.

Onlangs is besloten dat Spinraza voor circa tachtig jonge kinderen met SMA in Nederland in het basispakket komt, omdat het voor hen nog effectief kan zijn. De behandeling kost eigenlijk een half miljoen euro per patiëntje in het eerste jaar en daarna een kwart miljoen euro per jaar, maar er is succesvol over een aanpassing van de prijs onderhandeld.