Volgens de RMO, die zijn advies dinsdag aan staatssecretaris Ross van Volksgezondheid aanbood, zijn die gevolgen voor iedereen van belang, maar wordt de discussie daarover vooral door medische wetenschappers gevoerd. Dat gebeurt dan ook nog eens in een taal die niet voor iedereen is te begrijpen. De raad pleit er daarom voor om het debat voortaan te voeren in gewonemensentaal, zodat iedereen er aan kan meedoen.

Een van de thema’s die in de discussie aan de orde moeten komen, is de vrijheid van mensen om zelf te beslissen wat ze wel of niet willen weten over hun erfelijke aanleg. Die individuele beslissingsvrijheid bestaat niet, stelt de RMO. Want als iemand wil weten wat zijn of haar genetische aanleg is, heeft dat ook gevolgen voor de verwanten en eventuele (nog ongeboren) kinderen.

Daar komt bij dat kennis over de genetische aanleg doorgaans geen zekerheden biedt, aldus het adviesorgaan. Hooguit kunnen wetenschappers de kans laten zien die mensen lopen ergens in hun leven ziek te worden. Die onzekerheid roept juist vragen op en ze leidt tot verwarring en meestal niet tot rationele keuzes. Belangrijker is nog dat het merendeel van de ziekten en handicaps niet erfelijk vastligt, maar ontstaat door gebeurtenissen tijdens het leven: een ongeval, riskante leefgewoontes of ongunstige levensomstandigheden.

De RMO vindt dat er onderzoek moet komen naar de vraag wat toepassing van de kennis over genetische aanleg nu feitelijk betekent voor mensen. Hoe hebben bijvoorbeeld aanstaande ouders de zwangerschapsperiode ervaren waarin zij moesten besluiten om bepaalde tests wel of niet te laten uitvoeren? Pas als daar meer van bekend is, kan er sprake zijn van goede voorlichting op het gebied van menselijke genetica.