Het peperdure medicijn nusinersen, door fabrikant Biogen Spinraza genoemd, is al wel goedgekeurd maar wordt nog niet vergoed. Biogen verstrekte het middel al wel op eigen kosten aan kinderen met het ernstigste type van SMA, maar andere patiëntjes zitten nog zonder. De kinderen die van hen het medicijn het hardst nodig hebben, kunnen het dankzij de afspraken van Bruins met Biogen over een aantal weken toch krijgen. Dat zijn er waarschijnlijk een dertigtal, van hooguit vijf jaar oud, schrijft de minister aan de Tweede Kamer.

Wat de regeling het kabinet precies kost, blijft geheim. De afspraken gelden tot 1 mei. In de tussentijd hoopt de minister definitieve afspraken te kunnen maken over vergoeding van Spinraza. Dat vergt waarschijnlijk nog wel stevig onderhandelen.

Bruins benadrukt dat de deal met Biogen een uitzondering is. Het kost vaak heel wat onderzoek en getouwtrek voor het ministerie een duur nieuw geneesmiddel toelaat tot het basispakket. Patiënten kunnen daar soms niet op wachten en willen het voordien al kunnen krijgen. Dat blijft de verantwoordelijkheid van de fabrikant, vindt de minister.

Het UMC Utrecht, dat Nederlandse SMA-patiënten behandelt, is „blij” met het akkoord. Omdat het middel onder narcose moet worden toegediend en daarvoor een operatiekamer nodig is, kan voorlopig maar één patiënt per week aan de behandeling beginnen. Het ziekenhuis „werkt aan de vergroting van de capaciteit”.