Volgens het Zorginstituut is het effect van het geneesmiddel voor taaislijmziekte, cystische fibrose, ook zo klein dat het zijn hoge prijs nu niet waard is.

Orkambi kost gemiddeld 170.000 euro per patiënt per jaar. Het is een middel dat door een deel van de patiënten kan worden gebruikt, in Nederland beslaat dat deel zo’n 750 mensen.

Minister Schippers zegt dat zij een „uiterste inspanning” heeft gedaan om het te regelen en de behandeling toegankelijk te maken voor patiënten. „Helaas heb ik moeten constateren dat de prijs die de fabrikant vraagt onaanvaardbaar hoog blijft”. Ze zegt dat dit voor de patiënten „bijzonder onbevredigend” is en dat zij dat „zeer betreurt”.

Volgens Vertex zat er niks anders op: „De eisen die aan ons zijn gesteld, zijn volstrekt onhoudbaar en plaatsen Vertex in een onmogelijke positie.”

Nederlandse patiënten verdienen het volgens het bedrijf echter wel,om zich aan te kunnen sluiten bij de duizenden wereldwijd die toegang hebben tot dit potentieel levensveranderende en innovatieve geneesmiddel. Wij willen zo snel mogelijk een oplossing vinden.’’

Topman Jeff Leiden van het Amerikaanse Vertex kwam twee jaar geleden in het nieuws, toen hij in totaal ruim 45 miljoen dollar bleek op te strijken. Vertex zelf verdiende dit jaar in het tweede kwartaal ruim een half miljard dollar aan twee medicijnen voor taaislijmziekte.

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) is volgens een woordvoerder „diep geschokt” en noemt de uitkomst „onacceptabel.” Ze is niet van plan het erbij te laten zitten en is al met een advocaat in gesprek om te kijken wat er aan te doen valt. Volgens de zegsman zijn er inderdaad mensen die niet of nauwelijks baat hebben bij het medicijn, maar ook patiënten die er wel van profiteren van wie voor sommigen het leven heel duidelijk in goede zin verandert.

De NCFS gaat ook praten met artsen, zorgverzekeraars en de fabrikant om voor elkaar te krijgen dat Orkambi toch beschikbaar komt.