Dat stelt prof. dr. ir. H. Jochemsen, directeur van het Lindeboom Instituut voor christelijke medische ethiek in Ede. Jochemsen spreekt over een dramatische zaak. „Het nieuws hoorde ik dinsdagavond voor het eerst via de autoradio. Ik was verbijsterd. Vervolgens lees en hoor je hoe de discussie zich ontwikkelt. Ik krijg het gevoel dat daarin voorbij wordt gegaan aan de kern. Het gaat over dilemma’s die door verkeerde praktijken zijn opgeroepen. Voor mij is de fundamentele vraag: Moeten onvruchtbare echtparen wel beginnen aan kunstmatige inseminatie met donorzaad? Daarover lees en hoor ik tot nu toe niets.”

Jochemsen noemt kunstmatige inseminatie met donorzaad een inbreuk op het huwelijk. „In het zaad ligt de identiteit van een vreemde. En ook in het kind is die donor op de achtergrond aanwezig. Daar komt nog bij dat de meerderheid van de ouders de kinderen niet vertelt dat hun sociale vader niet hun biologische vader is. Er is een geheim. Soms komt later toch openbaar hoe de vork in de steel zit, bijvoorbeeld bij een familieruzie. Of het kind komt er op een andere, indirecte manier achter. Als wel wordt verteld dat het een andere biologische vader heeft, dan leidt dit soms tot een identiteitscrisis.”

Jaarlijks worden in Nederland enkele honderden kinderen geboren die verwekt zijn met behulp van donorinseminatie. Jochemsen vermoedt dat het huidige geval nogal wat onrust zal veroorzaken, ook buiten de kring van de betrokken ouders. „Donoren worden genetisch getest, maar je kunt niet alles testen en uitsluiten. Dat probleem is bekend. Je ziet nu helaas wat de gevolgen kunnen zijn.”

De integriteit van de donor lijkt buiten kijf. De man heeft zichzelf gemeld en verleende alle medewerking aan onderzoek. Toch vindt Jochemsen het vreemd dat de zaak op deze manier boven water komt. „Het gaat om een erfelijke aandoening met een risico van 50 procent dat ze wordt doorgegeven aan nakomelingen. Dan vraag ik me af: Was er niemand in zijn familie met deze ziekte? In die zin is het vreemd dat de man het niet geweten heeft. Wellicht heeft hij zich niet gerealiseerd dat het om een erfelijke ziekte ging.”

Jochemsen schat in dat het huidige drama gevolgen krijgt voor kunstmatige inseminatie met donorsperma. „Zowel echtparen als donoren zullen zich toch een keer extra gaan bedenken. De donorbanken zullen nog strenger worden.”

De Nijmeegse ethicus prof. dr. J. P. Wils vindt dat het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch de plicht had om de ouders van de betrokken kinderen te informeren. „Voor mij is dat glashelder.” De instelling heeft de afgelopen maanden via de huisarts de betrokken ouders ingelicht en hun steun aangeboden. Het ziekenhuis heeft drie jaar de tijd genomen om medische deskundigen te raadplegen over de vraag of en hoe de ouders op de hoogte moesten worden gebracht.

Wils vindt dat rijkelijk lang. Het is volgens hem duidelijk dat het ziekenhuis in dit geval een informatieplicht had. „De ouders moeten weliswaar leven met de dreiging van een ernstige aandoening bij hun kinderen, maar kunnen zich daar met die informatie psychisch en anderszins beter op voorbereiden”, aldus Wils.

Jochemsen is dat met hem eens. Dat het ziekenhuis pas na drie jaar de ouders informeerde, vindt hij niet verkeerd. „Het probleem is dat er geen goede keuze is.” Zijn Maastrichtse collega en gezondheidsethicus dr. G. de Wert zegt het in Trouw van vanmorgen nog iets scherper. Wat hem betreft gaat het om „een keuze uit een mand rotte appelen.”

Wel plaatst Jochemsen een vraagteken bij de gekozen route via de huisarts. „Nu wordt die ermee opgezadeld. Volgens mij had het ziekenhuis beter zelf het voortouw kunnen nemen.”

De Leidse ethica prof. dr. H. Dupuis is er niet zo zeker van dat informeren de beste weg is. „Dit is echt een moreel dilemma. Het staat zeker niet bij voorbaat vast dat openheid van zaken in dit geval de beste optie is. Ik vraag me werkelijk af wat de ouders met deze informatie moeten.” In de praktijk blijkt volgens Dupuis dat mensen die de kans lopen om op latere leeftijd een ernstige erfelijke aandoening te krijgen, vaak helemaal niet willen weten of ze drager zijn. Onderzoek leert dat maar 15 procent van de mensen bij wie de ziekte van Huntington in de familie voorkomt, kiest voor een DNA-test om dragerschap vast te stellen.

Medisch psycholoog prof. dr. A. Tibben, verbonden aan de universitaire medische centra in Leiden en Rotterdam, heeft zulk onderzoek gedaan. De algemene conclusie is dat veel mensen liever niet willen weten of ze later in hun leven mogelijk aan een onbehandelbare erfelijke ziekte gaan lijden. „Mensen die het wel willen weten, vinden óf de onzekerheid ondraaglijk óf willen op grond van zekerheid belangrijke levensbeslissingen nemen, bijvoorbeeld als het gaat om het krijgen van kinderen.”

Bij de kinderen die door de spermadonor met ADCA zijn verwekt, gaat het echter niet om mensen die kunnen weten dat ze een erfelijke aandoening in de familie hebben. Hun ouders hebben daarom volgens Tibben wel recht op informatie.